Auf dem Weg zu einem Leben ohne Schmerz

Hallo ihr Lieben,

ich heiße Kathi, bin 26 Jahre alt und von einem komplexen Kompressionssyndrom betroffen. Dabei handelt es sich um das Putz-Frey-Syndrom.

Das genau heißt, dass dort ein Zusammenspiel verschiedener Erkrankungen, wie Skoliose Hohlkreuz, Nutcracker-Syndrom und auch das May-Turner-Syndrom zusammenkommen.

Bei mir wirkt sich das insofern aus, dass eine Pudendusneuropathie entstanden ist und ich daher täglich Schmerzen habe. Die Schmerzen sind teilweise so stark, dass ich keine 100 Meter am Stück laufen kann, der Weg in die 1. Etage zu weit ist oder ich nach einem kurzen Spaziergang erstmal Schlafen muss. Langes stehen, schnelles gehen, Steigungen, wie Berge oder Treppen, aber auch lange still in einer Position sitzen, sind für mich nicht mehr machbar. Gleichzeitig ist mir ständig übel und verschwommenes Sehen tritt auch auf, dazu kommt natürlich noch die psychische Belastung, mit der Angst, wie es weitergeht.

Leider ist das Syndrom erst seit 2 Jahren bekannt und die Forschung läuft schleppend, weshalb das alles auch erst fehlverkannt wurde und ich gegen Endometriose statt dem Kompressionssyndrom behandelt wurde. Die Endometriose ist auch vorhanden, aber soweit im Griff, dass da nichts mehr hätte erfolgen müssen, dennoch wurde mir im letzten Jahr meine Gebärmutter entfernt.

Jetzt stehe ich vor dem Punkt, einen Arzt gefunden zu haben, welcher sich mit der Erkrankung auskennt und mich auch als Patientin aufgenommen hat. Trotz der gesetzlichen Krankenversicherung, kommen dennoch einige Kosten auf mich selber zu. Zu einem benötige ich einen dynamischen Ultraschall, welcher für die Diagnostik, als auch die daraus resultierende Therapie sehr wichtig ist, jedoch nicht von der Krankenkasse übernommen wird. Genaue Kosten dazu kenne ich erst danach, es beläuft sich aber im Hunderter Bereich.

Des Weiteren kommen Kosten für die Anfahrt und Übernachtungen auf mich, da mein Arzt in Neubrandenburg arbeitet und ich dahin aus Duisburg pendeln muss. Ebenfalls kommen zusätzliche Kosten für Hilfsmittel dazu, da ich sowohl weitere Medikamente bekomme, als auch Dinge benötige wie ggfs. einen Duschstuhl, weil es zu Steh- und Gangunsicherheiten kommen kann.

Mit der richtigen Diagnose und Therapie können somit hoffentlich meine Schmerzen ein bisschen weniger werden und ich kann wieder sorgenfrei mit dem Luigi (der Dackel neben mir auf dem Bild) durch die Wiesen am Rhein toben.

Danke schonmal für eure Hilfe, das bedeutet mir sehr, sehr viel!

Kathi <3

Ergänzung: aufgrund der Erkrankung und den damit einhergehenden Schmerzen, habe ich leider auch meinen Job verloren, da ich zu lange für das Unternehmen ausgefallen bin. Deswegen bin ich noch mehr auf die Hilfe von euch angewiesen!

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Grober Kostenüberlick:

die Anfahrt nach Neubrandenburg und Übernachtungskosten dort Vorort sind nicht nur eine einmalige Sache, sondern wiederholen sich regelmäßig. Um Termine wahrnehmen zu können, muss ich immer mindestens eine Übernachtung einplanen, da ansonsten die Anfahrt zu lange dauert oder es keine Zugverbindung für die Uhrzeiten gibt, um pünktlich zu sein.

Alleine die für die anstehende OP komme ich auf mindestens 3 Nächte Vorort. Dazu kommen noch die Nachsorge und die normale therapeutische Behandlung.

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