Associazione Italiana Xeroderma Pigmentoso

Mi chiamo Gabriele Lovari ho organizzato un viaggio in bicicletta sulla via Francigena dalla Toscana a l'Inghilterra suddiviso in 22 tappe che chi vuole tramite una donazione può percorrere con me .Qesto per raccogliere fondi e far conoscere la malattia rara chiamata XP (xeroderma pigmentoso)

Lo xeroderma pigmentoso (XP) è una genodermatosi rara da elevata

sensibilità alle radiazioni ultraviolette (UV), associata ad alterazioni

cutanee e oculari e a carcinomi cutanei multipli.

Si differenzia in 8 gruppi da A alla G e il variente V.

Alcuni di questi gruppi si presentano anche con problemi neurologici

degenerativi.

Nei primi 7 gruppi si evidenziano che già all'età di 2 anni si

presentano lentiggini, pelle secca, ustioni.

Ad oggi non esiste cura ma solo un' estrema protezione dai raggi UV.

COSA FAREMO CON I SOLDI RACCOLTI:

Compriamo presidi per tale patologia (cappellini, guanti ,creme , rilevatori UV, pellicole ai vetri) tutto a carico delle famiglie.

Finanziare la ricerca di una crema 100% UV in collaborazione con il CNR PAVIA e università dipartimento

chimica PISA

Il nostro scopo fondamentale è cercare una cura per non vivere più al buio, ma alla luce come tutti gli altri!