Mein Name ist Sissy, ich bin 28, Logopädin und habe das hypermobile Ehlers- Danlos- Syndrom.
Du denkst dir jetzt sicher: „das was?!“
So ging es mir 2018 auch, nachdem ich jahrelang immer mehr Symptome gesammelt habe.
Das hypermobile Ehlers-Danlos- Syndrom (hEDS) ist eine Erkrankung des Bindegewebes. Und da das Bindegewebe überall im Körper ist und für Stabilität sorgt, betrifft das hEDS auch den ganzen Körper.
Meine Gelenke, meine Haut und auch meine Organe sind zu flexibel, was alles andere als positiv ist.
Stell dir vor du hustest und plötzlich hast du höllische, stechende Schmerzen in der Brust.
Wieso?
Deine Rippe ist soeben ausgerenkt.
Jede Bewegung im Alltag, wie z.B. das Öffnen einer Flasche, muss also gut überlegt sein. Der Alltag wird zur Herausforderung.
Wer mehr darüber und über mich wissen möchte, kann sich den langen Text unten („meine Geschichte“) gerne durchlesen oder mir auf Instagram folgen („frollein.moehre“).
Grundsätzlich führt hEDS dazu, dass man die Gelenke zu weit überdehnt. Sie können zwar wieder in den Ursprungszustand zurück, verletzten aber trotzdem dabei Sehen, Bänder und Gefäße. Da das Bindegewebe Menschen mit EDS nicht ausreichend (oder eben gar nicht) stabilisiert, setzt der Körper alles andere dafür ein. Muskeln, Gelenke und Sehne sind daher stetig überreizt, da sie einen Job machen, für den sie nicht zuständig sind. Das führt nicht nur zu Schmerzen, und schmerzhaften Überreizungen und Entzündungen, sondern auch zu schneller Erschöpfung.
Die Kurzfassung:
Meine Erkrankung macht mir das selbstständige Leben sehr schwer. Ich sehe zwar nicht so aus, aber ich benötige für vieles Hilfe von anderen. Busfahren ist für mich, da ich kein Auto fahren soll, der einzige Weg zur Arbeit/Ärzten etc. Hierbei spielt jedoch mein Kreislauf verrückt. Meine instabile Halswirbelsäule führt zu Schwindel und Übelkeit, teilweise zu Synkopen (umkippen/Bewusstseinsverlust). Daher muss ich mich, gerade im Bus, oft hinsetzen. Meine Erschöpfung zwingt mich ebenfalls dazu. Meine Gelenke renken sich oft schon beim Husten aus. Auch das Öffnen und Schließen von Türen führt dazu. Treppensteigen ist entweder mit doppelter Sicherheit (Gelände und Gehstock) oder gar nicht möglich
Das Ziel:
Nach reichlicher Überlegung möchte ich mir einen Assistenzhund holen. Auch aus ärztlicher Sicht ist dies die beste Lösung. Leider werden lediglich Blindenhunde von der Krankenkasse finanziert. Die Ausbildung des Hundes, sowie das nötige Material, wird ca. 12.000€ Kosten.
Mit einer anerkannten Trainerin für Assistenzhunde, welche mich und meinen Welpen unterstützt, möchte ich daher um eure Spende bitten.
Was es mir bringt:
Der Hund bietet mir mehr Freiheit und Eigenständigkeit. Er gibt mir Sicherheit im öffentlichen Verkehr. Er warnt mich, wenn mein Blutdruck abfällt und ich mich setzen sollte und stabilisiert mein Gangbild. Außerdem wird er folgendes lernen, um mir zu helfen:
- Signalbellen (wichtig bei Ohnmacht in Wohnung)
- Holen und Bringen der Notfallmedikamente bei allergischen Reaktionen
- Stabilisierung des Gangbildes und des Gleichgewichtes
- Öffnen und Schließen von Türen
- Betätigen des Lichtschalters (wichtig, da ich mich oft nicht mehr bewegen kann)
- Sicherheit im Straßenverkehr
- Tragen, Halten und Aufheben von Gegenständen, um ein Ausrenken der Gelenke zu verhindern
- Aus Menschenmenge sicher herausbringen, wenn der Kreislauf versagt
- Kreislauf stabilisieren mithilfe des Eigengewichtes des Hundes (Reizsetzung)
Wie oben bereits geschrieben bitte ich daher um Spenden für die Ausbildung eines Assistenzhundes. Um ehrlich zu sein ist mir das total unangenehm, aber anders wird mein Traum von einem eigenständigen, selbstbestimmten und sicheren Leben in einer eigenen Wohnung, nicht wahr.
Meine Schwierigkeiten im Alltag:
Ich nehme täglich mehrmals Tabletten. U.a. gegen diverse Schmerzen, für einen stabilen Kreislauf und um meinen Darm arbeiten zu lassen. Heilbar ist das hypermobile EDS nicht, die Symptome können aber verringert werden. Daher gehe ich mehrmals wöchentlich zu diversen Ärzten, habe dauerhaft Physio- und Ergotherapie und trage Bandagen, Orthesen und meinen Gehstock. Aufgrund meines chronischen Erschöpfungssyndroms benötige ich viel Schlaf, welcher jedoch nicht erholsam ist. Meine Akkus sind also immer halbleer. Ruhe ich mich jedoch gar nicht aus und „ziehe durch“, kann ich mich tagelang gar nicht bewegen, habe starke Schmerzen und eine sehr verwaschene Aussprache. Um meinen Alltag zu bewältigen benötige ich viele Pausen und kann in meiner Freizeit (außer Therapien und Arztbesuche) selten etwas machen. Das ist auch der Grund, weshalb ich nur noch in Teilzeit arbeiten kann. Das alles sieht man mir nicht an. Auch nicht meine Schwerbehinderung oder meinen Pflegegrad. Eine Alltagsunterstützung wäre also von großer Hilfe
-die Spendenaktion läuft,bis der Hund fertig ausgebildet ist oder die Summe erreicht wurde. Da ich den Welpen voraussichtlich im Sommer 2022 erhalten werde,wird es also noch etwas andauern. Ich bin für jeden helfenden Euro dankbar -