
Autismus-Assistenzhund für Lias
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Guten Tag,
ich heisse Lias, bin 5 Jahre alt und habe Autismus zudem habe ich eine seltene Genmutation ( weltweit 500 Betroffene) das Chung Jansen Syndrom.
Durch das Syndrom war ich motorisch immer unterentwickelt, konnte mit 2 erst laufen, hatte immer Probleme beim Essen und spreche auch heute noch recht undeutlich.
Das Motorische habe ich gut aufgeholt, leider kamen nun aber Autismus, Lernbehinderung, Sprachentwicklungsstörungen und die Vermutung von ADHS hinzu.
Ich bin immer sehr nervös und weine viel.
Daheim bin ich immer drüber und draussen kann ich kaum sprechen oder bin sofort überreizt.
Ich liebe Tiere und habe nun über Assistenzhunde Reutlingen die einmalige Möglichkeit Labradoodel E. bei mir zuhause aufzunehmen und diese als vollwertigen Autismus-Assistenzhund ausbilden zu lassen. Leider ist das aber ziemlich teuer.
Die Krankenkasse erkennt einen Autismus-Assistenzhund nicht als Hilfsmittel an. Die komplette Ausbildung muss privat gezahlt werden.
Ich bitte euch, dass ihr uns unterstützt und mir meinen Taum erfüllt.
Anbei noch eine Info zu meiner Erkrankung.
Psychologische Entwicklung und Verhalten | Chung-Jansen-Syndrom (chungjansensyndrome.eu)
Das Chung-Jansen-Syndrom ist eine seltene Erkrankung, die auch als PHIP-assoziierte Störung bezeichnet wird. Das Syndrom wird durch eine heterozygote Mutation entlang des PHIP-Gens verursacht. Menschen mit dieser Störung haben oft eine Entwicklungsverzögerung, Verhaltensprobleme und das Risiko von Fettleibigkeit. Derzeit wurde das Syndrom bei etwa 400 Menschen weltweit diagnostiziert. Diese Zahl wächst jedoch rasant.
Kleine Kinder haben oft Schwierigkeiten beim Füttern und Entwicklungsverzögerungen, wie z. B. Rollen, Krabbeln, Aufstehen und Gehen. Eine verzögerte motorische Entwicklung hängt zum Teil mit einem niedrigen Muskeltonus (Hypotonie) zusammen. Viele Kinder und Erwachsene mit dieser Störung klagen über Müdigkeit und benötigen möglicherweise Hilfsmittel, wie z. B. einen Rollstuhl. Auch das Sprechen und die Feinmotorik sind oft verzögert.
Wenn Kinder älter werden (vor allem in der Pubertät), manifestieren sich oft Verhaltensprobleme. Bei Kindern kann eine Entwicklungs- und/oder Verhaltensstörung diagnostiziert werden. Es kann auch zu Problemen mit irrationalen Ängsten (Angst) und Problemen bei der Verarbeitung von Reizen (sensorische Integrationsprobleme) kommen.
Viele Kinder werden mit zunehmendem Alter übergewichtig. Dies kann mit der Einnahme von Medikamenten zusammenhängen, aber auch durch die genetische Anomalie verursacht werden. Es ist derzeit nicht bekannt, wie Variationen im PHIP-Gen neurologische Entwicklungsprobleme und Fettleibigkeit verursachen.
Organizer
Alexandra Heuß
Organizer
Altenstadt, Bayern