A Smile for Lucas - Una Sonrisa Para Lucas

*español abajo*

 

Lucas Santiago Thielen Nunez lives in Punto Fijo, a city on the Northern coast of Venezuela, with his older brother Matias, and his parents, Michelle and Jose. He was born on May 25, 2016 with a craniofacial deformity due to fronto-orbito-nasal encephalocele and cleft lip and palate. Encephalocele is a sac-like protrusion or projection of the brain and the membranes that cover it through an opening in the skull. Encephalocele happens when the neural tube does not close completely during pregnancy. He has so far overcome 2 surgeries. In the first, they cut a part of his brain on the right side that was inactive, placed a titanium mesh to replace the missing bone, and moved his right eye 1cm to where it is supposed to be. In the second surgery they closed the cleft lip and palate. He was supposed to already have had a third surgery, but the pandemic has set everything back, and further-  Venezuela has been going through a severe crisis for several years now, which has led to chronic shortages of food and medicine. 

The family needs help in paying for all the costs associated with his care and surgeries, and could generally use help with the costs of food, housing, clothing, etc. Every so often they have specific needs. For example, when Lucas had a surgery performed in a cold part of the country, they needed help with winter clothes since they come from a very hot climate.

Debbie Dunn, who lives in Albuquerque, NM, discovered this family on Instagram 6 years ago. She has since become like a godmother to the family. She keeps in touch with them through whatsapp on a daily basis, using google translate to send and receive frequent messages and pictures. She has kept up with the family through all Lucas’ surgeries, and has been “present” for all the family’s birthdays and holiday celebrations.

The task of setting up and maintaining a GoFundMe campaign is difficult for Debbie without Spanish fluency, and so she has been looking for someone to help her with this project which could make such a big difference for this struggling, but immensely loving, family. Debbie is good friends with Grace Holmer, who is my aunt. My name is Julia Lohla. I grew up in Albuqerque, very close to Grace. My undergrad degree is in International Studies, I learned Spanish in High School, studied abroad during college in Argentina, and my first job out of college was in Nicaragua. I now live in Indianapolis with my husband and 2 kids, 7 and 9 years old. I teach English as a Second Language to immigrants and my heart is with those struggling to make ends meet wherever they are. I am happy to use my Spanish ability to be able to assist with correspondence and make sure all money raised in this gofundme makes it into the hands of the family. The family maintains an Instagram account where they post regular updates (in Spanish). You can find them @unasonrisaparalucas. I will provide updates here - when possible- to keep everyone updated as to the family’s needs. As Debbie Dunn attests, they are simply the sweetest family with the biggest hearts and they are a joy to be friends with.

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Lucas Santiago Thielen Núñez vive en Punto Fijo, una ciudad en la costa norte de Venezuela, con su hermano mayor Matías y sus padres, Michelle y José. Nació el 25 de mayo 2016 con una deformidad craneofacial por encefalocele fronto-orbito-nasal y labio leporino y paladar hendido. El encefalocele es una protuberancia o proyección en forma de saco del cerebro y las membranas que lo cubren a través de una abertura en el cráneo. El encefalocele ocurre cuando el tubo neural no se cierra completamente durante el embarazo. Ha superado hasta el momento 2 cirugías. En la primera hicieron corrección del Encefalocele: cortaron una parte de su cerebro del lado derecho que estaba inactiva, colocaron una malla de titanio para sustituir el hueso faltante y movieron 1cm su ojo derecho hacia donde se supone que debe hacer estar. En la segunda hicieron cierre de paladar. Se suponía que ya habría tenido una tercera cirugía, pero la pandemia lo ha hecho retroceder todo y, además, Venezuela atraviesa una grave crisis desde hace varios años, lo que ha provocado una escasez crónica de alimentos y medicamentos.

La familia necesita ayuda para pagar todos los costos médicos asociados con su atención y cirugías, y en general, podría usar ayuda con los costos de alimentación, vivienda, ropa, etc. De vez en cuando tienen necesidades específicas. Por ejemplo, cuando Lucas se sometió a una cirugía en una parte fría del país, necesitaron ayuda con la ropa de invierno ya que provienen de un clima muy cálido.

Debbie Dunn, que vive en Albuquerque, NM, descubrió a esta familia en Instagram hace 6 años. Desde entonces se ha convertido en una madrina de la familia. Ella se mantiene en contacto con ellos a través de whatsapp todos los días, usando el traductor de Google para enviar y recibir mensajes e imágenes frecuentes. Se ha mantenido al día con la familia durante todas las cirugías de Lucas y ha estado "presente" en todos los cumpleaños y celebraciones navideñas de la familia.

La tarea de configurar y mantener una campaña de GoFundMe es difícil para Debbie sin fluidez en español, por lo que ha estado buscando a alguien que la ayude con este proyecto que podría marcar una gran diferencia para esta familia luchadora, pero inmensamente amorosa. Debbie es buena amiga de Grace Holmer, que es mi tía. Mi nombre es Julia Lohla. Crecí en Albuquerque, muy cerca de Grace. Mi licenciatura es en Estudios Internacionales, aprendí español en la escuela secundaria, estudié un año en Argentina durante la universidad y mi primer trabajo fuera de la universidad fue en Nicaragua. Ahora vivo en Indianápolis con mi esposo y mis 2 hijos, de 7 y 9 años. Enseño inglés como segundo idioma a inmigrantes y mi corazón está con aquellos que luchan para llegar a fin de mes donde sea que estén. Estoy feliz de usar mi habilidad en español para poder ayudar con la correspondencia y asegurarme de que todo el dinero recaudado en este gofundme llegue a manos de la familia. La familia mantiene una cuenta de Instagram donde publican actualizaciones periódicas (en español). Los puedes encontrar @unasonrisaparalucas. Proporcionaré actualizaciones aquí, cuando sea posible, para mantener a todos actualizados sobre las necesidades de la familia. Como lo atestigua Debbie Dunn, son simplemente la familia más dulce con los corazones más grandes y es un placer tener amistad con ellos.