Arachnoiditis ist ein Miststück - Hilfe für Astrid

Hallo, ich bin Grit und sammele Spenden für Astrid, die Arachnoiditis mit Tarlov-Zysten hat, eine extrem seltene und unerforschte Krankheit, die wahnsinnige Schmerzen verursacht und das komplette Leben beeinträchtigt.

Nach über drei Jahren Leidensgeschichte erhielt sie im letzten Frühjahr endlich die ersehnte OP und kämpfte sich in den folgenden Monaten ins Leben zurück. Ihren Lebensunterhalt nur vom Krankengeld zu bestreiten und dazu Krankheitskosten, welche die Kasse nur teilweise übernimmt, verschlang ihre gesamten Ersparnisse. Und dann verlief nichts nach Plan. Ihr Vater verstarb, beruflich landete sie im Abseits und die Kontrolluntersuchung ergab, dass die Operation nur wenig Verbesserung gebracht hat.

Jetzt muss sie an vielen Fronten gleichzeitig kämpfen: nicht nur gegen Schmerzen und Hoffnungslosigkeit, auch gegen massive finanzielle Probleme durch Arbeitsrechtsstreit, Bestattungskosten, Kosten für eine langwierige Zahnbehandlung, Kosten der medizinischen Behandlung Ihrer Krankheitssymptome und Anwaltskosten für die Erstreitung eines angemessenen Behindertengrades. Das ist ohne unsere Hilfe in Astrids derzeitiger gesundheitlicher Verfassung für sie nicht mehr allein zu stemmen.

Also lasst uns helfen! Jeder Betrag ist eine Erleichterung und gibt neuen Mut.

Für alle, die Interesse an einer detaillierteren Beschreibung der Krankheit haben, findet Ihr hier Astrids Recherchen:

Die Krankheit hat nicht mal einen richtigen Namen, denn eigentlich es ein Syndrom: eine chronische Entzündung der Rückenmarkshäute, Arachnoiditis genannt, welche nicht nur die Spinalnerven schädigt, sondern auch Vernarbungen im Spinalkanal entstehen lässt. Diese tumoröse Masse stört die Zirkulation der Rückenmarksflüssigkeit und erhöht den Druck des Liquors auf den unteren Rückenmarkskanal, was zu Veränderungen am Duralsack führt, unter anderem zu zystenähnlichen Ausstülpungen der Rückenmarkshaut im Sakralbereich, den sogenannten Tarlov-Zysten. Diese drücken dann nicht nur auf die Spinalnerven und beschädigen diese, sondern zerstören auch das knöcherne Kreuzbein.

Die Folge dieses Krankheitssyndroms sind eine Vielzahl an Symptomen: furchtbare Schmerzen in Becken, Beinen und anderen Körperregionen und den Unterleibsorganen, die nicht wirklich auf Schmerzmittel ansprechen, und Muskelschwäche bis hin zu Lähmungen. Neurologische Störungen in Gefühl und Gleichgewicht, gestörtes Temperaturempfinden, Nervenschädigungen bis hin zur Erblindung, Probleme mit der Funktion von Blase, Darm und Sexualorganen, teilweise Inkontinenz oder völliger Funktionsverlust. Außerdem Muskelzuckungen und Krämpfe, Tinnitus, Kopfschmerzen, Übelkeit, verringerte Denkfähigkeit, Schlafstörungen, Kraftverlust, ständige Erschöpfung, Bluthochdruck… Die Liste ist lang. Ärzte versuchen, Schmerzen und andere Symptome mit Opiaten, Neuroleptika und Antidepressiva zu behandeln, was massive Nebenwirkungen und oft auch Folgeerkrankungen nach sich zieht.

Nicht jeder hat alle Symptome, es gibt im Verlauf bessere und schlechtere Phasen, aber prinzipiell verläuft die Erkrankung progressiv und es gibt keine wirksame Behandlung und keine Heilung. Dies wird sich auch in absehbarer Zeit nicht ändern, da es keine nennenswerte Forschung zum Thema gibt, nur ein paar kleine Studien, die Teilaspekte beleuchten. Weltweit gibt es nur eine Handvoll Ärzte, die sich mit der Erkrankung beschäftigen. Die Behandlungsansätze unterscheiden sich teilweise erheblich. Die meisten Patienten erleben eine jahrelange Odyssee, bis sie endlich eine Diagnose erhalten, falsche Behandlungsversuche verschlimmern das Leiden. Es gibt praktisch keine Aufklärung über das Thema für medizinisches Personal, Krankenkassen, Betroffene und ihre Angehörigen. Keine bunten Broschüren, keine Spendengalas, keine Ärztekongresse, nichts in den Medien. Der dringend notwendige interdisziplinäre Austausch zwischen Medizinern über mögliche Behandlungsansätze findet nicht statt. Pharmaunternehmen interessieren sich nicht für die Erkrankung. Kassen und Versicherungen tun sich sehr schwer mit der Bewilligung von Leistungen oder der Anerkennung von Pflegegrad und Erwerbsunfähigkeit.

Es gibt engagierte Ärzte und Therapeuten, die off Label medikamentöse Behandlungsversuche unternehmen oder mit physikalischen Maßnahmen experimentieren in der Hoffnung, den Krankheitsverlauf aufzuhalten und Symptome zu lindern. Da aber kein Austausch zwischen diesem medizinischen Personal besteht, bleiben das undokumentierte Einzelversuche. Und es droht immer Ärger mit der Krankenkasse bzw. müssen Patienten diese Behandlungen selbst bezahlen.

Ebenfalls im Versuch, Symptome zu lindern und das Fortschreiten der Erkrankung aufzuhalten, gibt es drei operative Ansätze, die teilweise kombiniert werden. Erstens: Das Einsetzen eines Ventilsystems (Shunt) in den Spinalkanal, um den Druck des Nervenwassers zu reduzieren. Zweitens: Verklebte Rückenmarksnerven teilweise vom Narbengewebe zu lösen (Thekaloskopie), um den Spinalkanal wieder für den Liquor passierbar zu machen. Drittens: Die Verkleinerung der Zysten mit Rekonstruktion des zerstörten Knochens. Dies sind riskante, komplizierte Eingriffe, die deutschlandweit nur zwei Ärzte/Kliniken durchführen. Die Genesungszeit ist lang, die dauerhafte Erfolgsrate nicht allzu hoch und Folgeprobleme nicht selten. Und da Neurochirurgen sich hauptsächlich fürs Schneiden interessieren, gibt es keinen Behandlungsplan für die Nachbehandlung, der den Erfolg der Operation unterstützen könnte – weder Medikamente noch Physiotherapie noch Verhaltens- und Ernährungsempfehlungen für die Betroffenen.

Es liegen keine Zahlen vor, wie viele Menschen deutschlandweit oder weltweit erkrankt sind. Aber es gibt eine Betroffenengruppe in Deutschland mit 800 Mitgliedern, die ständig größer wird. Und es ist von einer sehr hohen Dunkelziffer auszugehen, weil das Krankheitssyndrom oftmals nicht oder erst nach vielen Jahren diagnostiziert wird.