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Apoyemos a Matias contra el Síndrome de Aicardi-Goutières
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Hola mi nombre es Matías tengo 2 años de edad y hoy les contare mi historia.
Cuando Matias llegó a mi vida, todo se llenó de luz. Era un bebé hermoso, lleno de ternura y amor. Sin embargo, con el pasar de los meses, empezamos a notar que algo no iba del todo bien. Había señales que despertaron nuestra preocupación: no sostenía bien su cabecita, lloraba con frecuencia, y su desarrollo no avanzaba como esperábamos.
Después de muchas visitas médicas, exámenes y noches sin dormir esperando respuestas, recibimos un diagnóstico que nos cambió la vida: Síndrome de Aicardi-Goutières. Una enfermedad genética rara que afecta el sistema nervioso y provoca retrasos en el desarrollo, problemas neurológicos y muchas dificultades diarias.
Desde entonces, mi vida ha sido una lucha constante. Soy madre soltera, y aunque no cuento con apoyo económico ni familiar, jamás me he rendido. Cada día es una nueva batalla entre hospitales, terapias y tratamientos costosos, pero también es una oportunidad para ver a mi hijo sonreír, para sentir su fuerza y su amor inmenso.
Lo más difícil es que esta enfermedad es tan rara que en Ecuador casi no se conoce, y por eso no hay mucho apoyo médico ni recursos disponibles. Muchos tratamientos y terapias que él necesita son costosos y difíciles de conseguir. Pero no pierdo la fe. Sé que con ayuda, amor y esperanza podemos seguir avanzando.
Verlo luchar con tanta valentía me da fuerzas para seguir, aunque a veces el cansancio, la tristeza o la falta de recursos intenten vencerme. Pero no puedo ni quiero rendirme, porque él me necesita, y porque cada pequeño avance suyo es un milagro que me llena el alma.
Por eso hoy levanto la voz y pido ayuda.
Tu donación, por pequeña que sea, significa mucho para mi. Me permitirá continuar con sus terapias y darle la atención que merece ya que esta enfermedad no tiene cura y no es fácil caminar sola este camino, pero con el apoyo de corazones solidarios, puedo darle a mi hijo una mejor vida.
Gracias por leer nuestra historia, por compartirla y por creer con nosotros que el amor de una madre y la esperanza pueden vencer cualquier adversidad.


