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Necesito apoyo para tratamiento adicional antes de mi 2do trasplante de médula.
Bienvenido y gracias por leer.
Me llamo Diego Guerrero. Necesito apoyo para tratar una recaída del Síndrome POEMS, trastorno sanguíneo raro que aún no tiene cura, pero que puede retrasarse con un trasplante de células madre. En este momento, requiero un tratamiento adicional antes del trasplante para el que necesito apoyo financiero.
Es difícil solicitarlo, y no lo haríamos a menos que realmente no fuese muy apremiante la situación. Pero es ese amor a la espiritualidad y a la belleza de la vida (propia de la poesía) lo que hoy me obliga a apelar a la más alta sensibilidad de quienes me conocen, de quienes no me conocen y de quienes puedan aportar su grano de arena.
Antecedentes: mi camino para diagnosticar un síndrome raro
Hace siete años me diagnosticaron Mieloma Múltiple en estado avanzado. Entré de inmediato a radioterapia. Al concluir esas sesiones, los médicos confesaron que no sabían lo que realmente tenía mi cuerpo. Tres meses después, con la ayuda de un brillante equipo médico en Caracas, supe que esta anomalía en la sangre, que parecía cáncer, era algo más grande que eso. El diagnóstico es esta enfermedad rara llamada Síndrome POEMS (aproximadamente hay 3 casos cada millón de habitantes).
P: Polineuropatía (daño en el sistema nervioso),
O: Organomegalia (crecimiento de órganos),
E: Endocrinopatías (desorden endocrino),
M: (Picos monoclonales tipo Mieloma Múltiple),
S: de Skin- piel (cambios a nivel cutáneo).
En febrero de 2014 me hice un trasplante de médula. Y así como el ave fénix, renací de mis propias cenizas. El resultado fue excelente gracias a toda la ayuda de esos que fisicamente pudieron estar ahí, y gracias a aquellos que desde lejos también estaban presentes.
En los últimos 6 años y medio: no he parado de aprender. He vivido intensamente. He sido muy feliz, he reído a cántaros, he llorado sonoramente. Físicamente me ha dolido; el dolor me ha retorcido, pero he hecho las paces con el dolor físico inevitable y el sufrimiento del espíritu se volvió controlable. México llegó a mi vida para hacerme crecer, a todo nivel. Me he equivocado brutalmente y he aprendido mucho… Pero lo más importante ha sido el amor, se han sumado nuevas joyas de seres humanos a mi gran familia consanguínea y familia elegida, he conocido gente inspiradora. En Diciembre de 2019 me casé con un ser maravilloso y lo amo apasionadamente. Llevamos 9 meses creciendo y nutriendo nuestro amor.
Actualmente - Un resplandor de tiempos desafiantes
En septiembre de 2019, en un análisis de rutina, se encontró un pico de proteínas monoclonales en mi sangre (células cancerígenas). Y una tomografía computarizada CT-PET descubrió que se habían formado 8 tumores (plasmocitomas) en diferentes partes de mi cuerpo, también organomegalia en el hígado, entre otras cosas. Los médicos concluyeron que POEMS estaba resurgiendo. En diciembre, comencé inyecciones de quimioterapia semanales mientras esperaba un trasplante en un hospital de renombre mundial en Monterrey, México. En marzo estaba listo para el trasplante, pero la pandemia lo retrasó. En junio, los médicos acordaron proceder con un trasplante de células madre en julio.
Sin embargo, en julio, al llegar a Monterrey para prepararme para el trasplante, un nuevo CT-PET mostró que los tumores no han disminuido lo suficiente y que se han comenzado a formar otros nuevos (3 más). Luego, los médicos me sugirieron que realice un tratamiento adicional durante 2-4 meses antes de continuar con el trasplante. Comencé este tratamiento el 31 de julio de 2020. Mi familia y yo estamos y viviremos en Monterrey durante este tiempo.
Este tratamiento adicional consta de tres medicamentos, ninguno de los cuales está cubierto por la atención médica mexicana: Darzalex (también conocido como Daratumumab, un nuevo y poderoso tratamiento de inmunoterapia con resultados sorprendentes), que se administra una vez por semana por vía intravenosa; supervisado por brillantes hematólogos y alergólogos reconocidos mundialmente; Revlimid (también conocido como Lenalidomida, píldoras orales de quimioterapia); y Dexametasona, (esteroides). Se ha demostrado clínicamente que este trío es muy efectivo, pero muy costoso y no está ampliamente disponible.
Sin este tratamiento, el trasplante de células madre no será altamente efectivo y puede hacer que el POEMS vuelva a emerger (más rápido), reduciendo así mi esperanza de vida aún más.
Pero yo no quiero parar de celebrar la vida, me siento tranquilo y en paz, estoy preparado para volver hacer honor a mi apellido “Guerrero”. Además, soy muy afortunado por el país y la ciudad que me abre sus brazos para verme renacer por tercera vez, de antemano !Que viva México!
Los médicos insisten que "Con el POEMS nunca se sabe". A lo cual siempre en mi cerebro respondo "como en la vida misma, que nunca se sabe". En la belleza y magia de la incertidumbre, está buena parte de la grandeza de la existencia. La pandemia, con sus amargos estragos, creo que se ajusta a mi argumento.
Ahora pongo a prueba de estrés lo aprendido. Mis emociones, mi instinto, mi intelecto y mi cuerpo, estoy en un desafío excepcional. Esto es un nuevo round (en un cuadrilátero sin violencia) de un momento lleno de vida.
Lo que tu ayuda hará posible. Estamos pidiendo ayuda financiera para:
1. El tratamiento adicional antes del trasplante;
2. Para gastos extraordinarios que no cubra la seguridad social y el hospital público de Nuevo León.
Si bien la atención médica mexicana cubre algunos de los costos de un trasplante de células madre, este tratamiento de Darzalex, Lenalidomida y Dexametasona no está cubierto. El costo total de 8 semanas de tratamiento, más citas médicas y una exploración PET de seguimiento, se estima entre $ 35,000 -50,0000 USD.
Sabemos que estos tiempos son inciertos para muchos de nosotros y no todos están en condiciones de donar, por lo que hay otras formas de ayudar:
Envíanos un mensaje amable y alentador para mí y mi familia. Incluso si no tengo la fuerza para responder, tus abrazos virtuales me mantienen en marcha.
Habla con tus amigos y familiares sobre cómo contribuir, o comparte esta página web y sus redes a través de WhatsApp o las redes sociales a quién consideras que pueda donar.
En nombre de mi hermosa familia (Mayela, Johanna, Guido, Los Betancourt, los Guerrero), mi amado esposo; y muchos amigos y familiares queridos en todo el mundo;
Gracias y mucho amor.
***
In need of support for treatment before a 2nd Stem Cell transplant
Welcome, and thanks for reading,
Hi… It's me, Diego Guerrero, and I’m reaching out to all of you because I’m in need of support for treating a relapse of POEMS syndrome, a rare blood disorder that has no cure but can be offset or delayed with a stem cell transplant (STC). Right now, my family and I are living in Monterrey, Mexico while I undertake additional treatment not covered by Mexican health care before the transplant for which we need some financial support. It’s hard to ask, and we wouldn’t unless I really needed your support. Let me explain.
Background - My Road Toward Diagnose
Seven years ago, I was diagnosed with an advanced stage of Multiple Myeloma and I immediately went into radiotherapy. When I completed the treatment, the doctors realized they had misdiagnosed me. I returned to Caracas. Three months later, with the help of a brilliant medical team in Caracas (my natal city), I was diagnosed with POEMS (3 cases per million inhabitants), an acronym for:
P: Polyneuropathy (damage to the nervous system);
O: Organomegaly (organ growth);
E: Endocrinopathies (endocrine disorder);
M: Monoclonal peaks (signs of cancer in the blood);
S: Skin (changes at the cutaneous level).
In February 2014 I had a stem cell transplant. And like the Phoenix, I was reborn. The results were excellent. I got another chance at life, in big part because of the support from people who were there for me in so many ways.
For the last five years México city has been my home. There, I have shared my dreams with beautiful people who are now part of my extended family. POEMS syndrome comes with a lot of physical pain, but I have learnt to distinguish pain from suffering. But, most importantly, I have learned so much about love and life. Amidst all the wonderful things life has given me the past few years is marrying my husband, Mathew, in December 2019.
Presently - A Glimpse of Challenging Times
In September 2019, a routine blood test found a spike of monoclonal proteins in my blood (cancer cells in the blood). And a CT-PET scan found that I had 8 tumors in different parts of my body and an enlarged liver, signs that POEMS was re-emerging. In December, I began weekly chemo injections while awaiting a transplant at a world-renowned public hospital in Monterrey, Mexico. In March I was ready for the transplant, but the pandemic delayed it. In June, doctors agreed to proceed with a stem cell transplant in July.
In July, upon arriving in Monterrey to prepare for the transplant, my CT-PET scan showed that the tumors have not decreased enough, and 3 new ones have started forming. Doctors then suggested I undertake additional treatment for 2-4 months before proceeding with the transplant. I began this treatment July 31st, 2020.
This additional treatment consists of three medications, none of which are covered by Mexican healthcare: Darzalex (AKA Daratumumab, a powerful new immunotherapy treatment with amazing results), which is administered once a week by IV overseen by brilliant hematologists and world renowned allergologists, and Revlimid (AKA Lenalidomida, chemotherapy oral pills), and Dexametasona (steroids). This trio has been clinically proven to be very effective, but very expensive and not widely available.
Without this treatment, the stem cell transplant will not be highly effective and may cause POEMS to re-emerge (quicker), therefore reducing my life expectancy even more.
With POEMS - as in life - one can never be certain of anything. In fact, the beauty of life is that anything can happen, good and bad. When I think of the past 6 years living with POEMS, I recall many marvelous possibilities that I have grabbed hold of and turned into magical parts of my life. In Mexico, I have found much support, pleasure and love. Mexico has opened its arms and heart to me and now will see me come into a new life.
This new round of treatment has put my emotions, physical being, and intellect to the test, posing a new challenge to my determination. But, my strength and resiliency are boundless, largely due to the support and love of friends and family (new and life-long). I want to honor my last name, Guerrero, which means warrior in Spanish, because I will not stop fighting for the beauty of life. Today I reach out to you because with your support we can write the next chapter of my story together.
What your help will make possible-We are asking for financial help with:
1. The additional treatment before the transplant;
2. Additional, unforeseeable expenses related to the transplant.
While Mexican health care covers some of the costs of a stem cell transplant, this treatment of Darzalex, Lenalidomida, and Dexametasona is not covered. The total costs for 8-weeks of treatment, plus medical appointments and a follow-up PET scan, is up to $50,000 USD.
We know that these times are uncertain for many of us and not everyone is in a position to donate, so there are a couple of other ways to help out:
Send a kind, encouraging message to me and my family. Even if I don’t have the strength to answer, your virtual hugs keep me going.
Talk to your friends and family about contributing, or share this webpage and your networks via WhatsApp or social media.
On behalf of my family (Mayela, Johanna, Guido, Los Betancourt, los Guerrero), my husband; and many beloved friends and family around the world;
Gracias y mucho amor
Necesito apoyo para tratamiento adicional antes de mi 2do trasplante de médula.
Bienvenido y gracias por leer.
Me llamo Diego Guerrero. Necesito apoyo para tratar una recaída del Síndrome POEMS, trastorno sanguíneo raro que aún no tiene cura, pero que puede retrasarse con un trasplante de células madre. En este momento, requiero un tratamiento adicional antes del trasplante para el que necesito apoyo financiero.
Es difícil solicitarlo, y no lo haríamos a menos que realmente no fuese muy apremiante la situación. Pero es ese amor a la espiritualidad y a la belleza de la vida (propia de la poesía) lo que hoy me obliga a apelar a la más alta sensibilidad de quienes me conocen, de quienes no me conocen y de quienes puedan aportar su grano de arena.
Antecedentes: mi camino para diagnosticar un síndrome raro
Hace siete años me diagnosticaron Mieloma Múltiple en estado avanzado. Entré de inmediato a radioterapia. Al concluir esas sesiones, los médicos confesaron que no sabían lo que realmente tenía mi cuerpo. Tres meses después, con la ayuda de un brillante equipo médico en Caracas, supe que esta anomalía en la sangre, que parecía cáncer, era algo más grande que eso. El diagnóstico es esta enfermedad rara llamada Síndrome POEMS (aproximadamente hay 3 casos cada millón de habitantes).
P: Polineuropatía (daño en el sistema nervioso),
O: Organomegalia (crecimiento de órganos),
E: Endocrinopatías (desorden endocrino),
M: (Picos monoclonales tipo Mieloma Múltiple),
S: de Skin- piel (cambios a nivel cutáneo).
En febrero de 2014 me hice un trasplante de médula. Y así como el ave fénix, renací de mis propias cenizas. El resultado fue excelente gracias a toda la ayuda de esos que fisicamente pudieron estar ahí, y gracias a aquellos que desde lejos también estaban presentes.
En los últimos 6 años y medio: no he parado de aprender. He vivido intensamente. He sido muy feliz, he reído a cántaros, he llorado sonoramente. Físicamente me ha dolido; el dolor me ha retorcido, pero he hecho las paces con el dolor físico inevitable y el sufrimiento del espíritu se volvió controlable. México llegó a mi vida para hacerme crecer, a todo nivel. Me he equivocado brutalmente y he aprendido mucho… Pero lo más importante ha sido el amor, se han sumado nuevas joyas de seres humanos a mi gran familia consanguínea y familia elegida, he conocido gente inspiradora. En Diciembre de 2019 me casé con un ser maravilloso y lo amo apasionadamente. Llevamos 9 meses creciendo y nutriendo nuestro amor.
Actualmente - Un resplandor de tiempos desafiantes
En septiembre de 2019, en un análisis de rutina, se encontró un pico de proteínas monoclonales en mi sangre (células cancerígenas). Y una tomografía computarizada CT-PET descubrió que se habían formado 8 tumores (plasmocitomas) en diferentes partes de mi cuerpo, también organomegalia en el hígado, entre otras cosas. Los médicos concluyeron que POEMS estaba resurgiendo. En diciembre, comencé inyecciones de quimioterapia semanales mientras esperaba un trasplante en un hospital de renombre mundial en Monterrey, México. En marzo estaba listo para el trasplante, pero la pandemia lo retrasó. En junio, los médicos acordaron proceder con un trasplante de células madre en julio.
Sin embargo, en julio, al llegar a Monterrey para prepararme para el trasplante, un nuevo CT-PET mostró que los tumores no han disminuido lo suficiente y que se han comenzado a formar otros nuevos (3 más). Luego, los médicos me sugirieron que realice un tratamiento adicional durante 2-4 meses antes de continuar con el trasplante. Comencé este tratamiento el 31 de julio de 2020. Mi familia y yo estamos y viviremos en Monterrey durante este tiempo.
Este tratamiento adicional consta de tres medicamentos, ninguno de los cuales está cubierto por la atención médica mexicana: Darzalex (también conocido como Daratumumab, un nuevo y poderoso tratamiento de inmunoterapia con resultados sorprendentes), que se administra una vez por semana por vía intravenosa; supervisado por brillantes hematólogos y alergólogos reconocidos mundialmente; Revlimid (también conocido como Lenalidomida, píldoras orales de quimioterapia); y Dexametasona, (esteroides). Se ha demostrado clínicamente que este trío es muy efectivo, pero muy costoso y no está ampliamente disponible.
Sin este tratamiento, el trasplante de células madre no será altamente efectivo y puede hacer que el POEMS vuelva a emerger (más rápido), reduciendo así mi esperanza de vida aún más.
Pero yo no quiero parar de celebrar la vida, me siento tranquilo y en paz, estoy preparado para volver hacer honor a mi apellido “Guerrero”. Además, soy muy afortunado por el país y la ciudad que me abre sus brazos para verme renacer por tercera vez, de antemano !Que viva México!
Los médicos insisten que "Con el POEMS nunca se sabe". A lo cual siempre en mi cerebro respondo "como en la vida misma, que nunca se sabe". En la belleza y magia de la incertidumbre, está buena parte de la grandeza de la existencia. La pandemia, con sus amargos estragos, creo que se ajusta a mi argumento.
Ahora pongo a prueba de estrés lo aprendido. Mis emociones, mi instinto, mi intelecto y mi cuerpo, estoy en un desafío excepcional. Esto es un nuevo round (en un cuadrilátero sin violencia) de un momento lleno de vida.
Lo que tu ayuda hará posible. Estamos pidiendo ayuda financiera para:
1. El tratamiento adicional antes del trasplante;
2. Para gastos extraordinarios que no cubra la seguridad social y el hospital público de Nuevo León.
Si bien la atención médica mexicana cubre algunos de los costos de un trasplante de células madre, este tratamiento de Darzalex, Lenalidomida y Dexametasona no está cubierto. El costo total de 8 semanas de tratamiento, más citas médicas y una exploración PET de seguimiento, se estima entre $ 35,000 -50,0000 USD.
Sabemos que estos tiempos son inciertos para muchos de nosotros y no todos están en condiciones de donar, por lo que hay otras formas de ayudar:
Envíanos un mensaje amable y alentador para mí y mi familia. Incluso si no tengo la fuerza para responder, tus abrazos virtuales me mantienen en marcha.
Habla con tus amigos y familiares sobre cómo contribuir, o comparte esta página web y sus redes a través de WhatsApp o las redes sociales a quién consideras que pueda donar.
En nombre de mi hermosa familia (Mayela, Johanna, Guido, Los Betancourt, los Guerrero), mi amado esposo; y muchos amigos y familiares queridos en todo el mundo;
Gracias y mucho amor.
***
In need of support for treatment before a 2nd Stem Cell transplant
Welcome, and thanks for reading,
Hi… It's me, Diego Guerrero, and I’m reaching out to all of you because I’m in need of support for treating a relapse of POEMS syndrome, a rare blood disorder that has no cure but can be offset or delayed with a stem cell transplant (STC). Right now, my family and I are living in Monterrey, Mexico while I undertake additional treatment not covered by Mexican health care before the transplant for which we need some financial support. It’s hard to ask, and we wouldn’t unless I really needed your support. Let me explain.
Background - My Road Toward Diagnose
Seven years ago, I was diagnosed with an advanced stage of Multiple Myeloma and I immediately went into radiotherapy. When I completed the treatment, the doctors realized they had misdiagnosed me. I returned to Caracas. Three months later, with the help of a brilliant medical team in Caracas (my natal city), I was diagnosed with POEMS (3 cases per million inhabitants), an acronym for:
P: Polyneuropathy (damage to the nervous system);
O: Organomegaly (organ growth);
E: Endocrinopathies (endocrine disorder);
M: Monoclonal peaks (signs of cancer in the blood);
S: Skin (changes at the cutaneous level).
In February 2014 I had a stem cell transplant. And like the Phoenix, I was reborn. The results were excellent. I got another chance at life, in big part because of the support from people who were there for me in so many ways.
For the last five years México city has been my home. There, I have shared my dreams with beautiful people who are now part of my extended family. POEMS syndrome comes with a lot of physical pain, but I have learnt to distinguish pain from suffering. But, most importantly, I have learned so much about love and life. Amidst all the wonderful things life has given me the past few years is marrying my husband, Mathew, in December 2019.
Presently - A Glimpse of Challenging Times
In September 2019, a routine blood test found a spike of monoclonal proteins in my blood (cancer cells in the blood). And a CT-PET scan found that I had 8 tumors in different parts of my body and an enlarged liver, signs that POEMS was re-emerging. In December, I began weekly chemo injections while awaiting a transplant at a world-renowned public hospital in Monterrey, Mexico. In March I was ready for the transplant, but the pandemic delayed it. In June, doctors agreed to proceed with a stem cell transplant in July.
In July, upon arriving in Monterrey to prepare for the transplant, my CT-PET scan showed that the tumors have not decreased enough, and 3 new ones have started forming. Doctors then suggested I undertake additional treatment for 2-4 months before proceeding with the transplant. I began this treatment July 31st, 2020.
This additional treatment consists of three medications, none of which are covered by Mexican healthcare: Darzalex (AKA Daratumumab, a powerful new immunotherapy treatment with amazing results), which is administered once a week by IV overseen by brilliant hematologists and world renowned allergologists, and Revlimid (AKA Lenalidomida, chemotherapy oral pills), and Dexametasona (steroids). This trio has been clinically proven to be very effective, but very expensive and not widely available.
Without this treatment, the stem cell transplant will not be highly effective and may cause POEMS to re-emerge (quicker), therefore reducing my life expectancy even more.
With POEMS - as in life - one can never be certain of anything. In fact, the beauty of life is that anything can happen, good and bad. When I think of the past 6 years living with POEMS, I recall many marvelous possibilities that I have grabbed hold of and turned into magical parts of my life. In Mexico, I have found much support, pleasure and love. Mexico has opened its arms and heart to me and now will see me come into a new life.
This new round of treatment has put my emotions, physical being, and intellect to the test, posing a new challenge to my determination. But, my strength and resiliency are boundless, largely due to the support and love of friends and family (new and life-long). I want to honor my last name, Guerrero, which means warrior in Spanish, because I will not stop fighting for the beauty of life. Today I reach out to you because with your support we can write the next chapter of my story together.
What your help will make possible-We are asking for financial help with:
1. The additional treatment before the transplant;
2. Additional, unforeseeable expenses related to the transplant.
While Mexican health care covers some of the costs of a stem cell transplant, this treatment of Darzalex, Lenalidomida, and Dexametasona is not covered. The total costs for 8-weeks of treatment, plus medical appointments and a follow-up PET scan, is up to $50,000 USD.
We know that these times are uncertain for many of us and not everyone is in a position to donate, so there are a couple of other ways to help out:
Send a kind, encouraging message to me and my family. Even if I don’t have the strength to answer, your virtual hugs keep me going.
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Washington D.C., DC
Sebastian Romano
Team member
