Amelie will leben!

*Update 13.05.2024 Liebe Alle!

Wir konnten heute ( 13.05.2024 ) endlich Amelies Medikament abholen.

Ab morgen früh, wird Amelie nun diese Therapie beginnen.

Es sei erwähnt, dass Diese nun ein wenig in Eigenregie läuft, da wir, auch auf Nachfrage ( haben heute um Rückruf gebeten, der nicht erfolgte - ) bei Amelies Onkologen, der uns diese Therapie ja empfohlen und bei der Krankenkasse mitte März beantragt hatte, wenig Informationen hat zukommen lassen.

Wir wissen also ungefähr, wie das Medikament einzunehmen ist....- Wissen allerdings wenig, bis nichts, was an Nebenwirkungen evtl. zu erwarten ist, noch was Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten angeht, die Amelie nehmen muss.

Da sich der "medizinische Sektor" also gerade eher tot stellt, haben wir nun entschieden, ab morgen loszulegen, in der Hoffnung, dass es sich positiv auswirkt!!!

Gesagt sei an dieser Stelle auch, dass wir nach wie vor noch keinen "schriftlichen" Ablehnungsbescheid für das Medikament vom MDK erhalten haben, den wir, bzw, Amelies Onkologe benötigt, um dagegen "medizinischen Widerspruch" einzulegen.

Bei persönlicher Nachfrage bei der KK ebenfalls nur hingehalten mit Aussagen wie: "liegt uns vor", "muss noch geprüft werden", "senden wir Ihnen nächste Woche", "bla bla bla" -

- Hinhaltung ist die Folter der deutschen Bürokratie -

Wir lieben Euch

Eure Amelie, Matthias & Andrea*

*Update 07.05.2024*

*Liebe Alle! Wir sind absolut überwältigt von eurer Hilfsbereitschaft und der Liebe und Empathie, die uns gerade erreicht. Ihr seid der absolute Wahnsinn!!! Heute haben wir das Privatrezept für das Ivosideneb bei Amelies Onkologen abgeholt und umgehend bei unserer Lieblingsapotheke ( Pluspunkt Apotheke Bergedorf ) eingereicht.

Jetzt dauert es noch etwa 3-5 Tage, bis das Medikament verfügbar ist.

Wir beten jetzt, daß das Medikament möglichst schnell das tut, was wir inständig erhoffen! *Tumorwachstumsstop*

Ob nun der MDK dem medizinischen Widerspruch Aufmerksamkeit schenkt und sich dann hoffentlich doch noch zu einer Kostenübernahme bereit erklärt, wissen wir jetzt noch nicht. Leider lassen die sich da sehr gern laaaange Zeit.

Wenn der MDK dann am Ende wieder ablehnt, sind wir natürlich aufgeschmissen.

Auf jeden Fall würden wir dann damit an die Öffentlichkeit gehen ( Zeitung, freie Medien etc.) Für alle Spenden, die jetzt noch über das gesetzte Spendenziel hinausgehen, sind wir unsagbar dankbar, weil eben jetzt gerade noch alles unabschätzbar ist.

Halte Euch auf dem Laufenden.

Eure Amelie, Matthias + Andrea*

Besondere Ereignisse, erfordern mitunter besondere Maßnahmen!

Die meisten von Euch wissen, wie krank Amelie ist.-

Der letzte Befund, der bereits dritte Gehirntumor/Glioblastom Grad 4, war niederschmetternd. Der Tumor konnte zwar weitgehendst am 06.03.2024 operativ entfernt werden, jedoch nicht vollständig.

Was bedeutet, dass dieser früher oder später wieder wachsen wird, bzw auch auf den jüngsten MRT Bildern schon wieder eine Dynamik zu erkennen ist.

Eine Bestrahlung o.Ä. kommt für sie leider auch nicht mehr infrage.

Unsere letzte Hoffnung war nun ein Off Label Medikament, namens Ivosideneb, welches Amelies Onkologe als Eilantrag bei ihrer Krankenkasse gestellt hat und nun vom Medizinischen Dienst abgelehnt wurde.

Dieses Medikament ist bereits in Deutschland zugelassen, wird jedoch bislang für andere Krebsarten eingesetzt (deshalb: Off Label use). Für die Indikation bei Glioblastomen gibt es dafür bislang noch keine ausreichenden Studien.

Dennoch könnte das Medikament dabei helfen, das Tumorwachstum einzudämmen oder im besten Fall sogar zu stoppen.

Wir sind absolut fassungslos und ohnmächtig, dass der MDK das Medikament für Amelie, aus den zuvor genannten Gründen, nicht freigegeben hat.

Amelie hat die letzten 5 Monate so viel durchmachen müssen. Von zwei weiteren Not-OP's, regelmäßigen Aufenthalten in der Notaufnahme bis hin zu ihrer derzeitigen Bewegungs-Koordinationseinschränkung u.s.w.

Aber Amelie will leben, sie; und natürlich genau so wenig wir, wollen aufgeben! Demnach wollen wir auch alles Erdenkliche tun, damit Amelie, mit ihren gerade mal 21 Jahren, noch eine Chance bekommt, ein Teil unserer Erde und auch unseres und ihres eigenen Lebens zu sein/bleiben.

Das Medikament ( Tabletten ) kostet 18.000€ für einen Monat.

Natürlich haben wir gegen die Ablehnung Widerspruch eingereicht.

Aber das alles kostet wertvolle Zeit! Zeit, die sie/wir nicht haben!!!

Daher nun unsere Bitte an euch, für Amelie zu spenden, damit wir das Medikament zumindest den ersten Monat "selbst" zahlen können.

Damit wäre schon so viel gewonnen.

Vor allem eben (Lebens-) Zeit.

Wie es dann weitergeht, ob der MDK doch nochmal in sich geht und sein "Go" gibt, hoffen wir natürlich inständig, wissen es aber nicht.

Aber wir haben eben keine Zeit darauf zu warten.

Deshalb wenden wir uns nun hilfesuchend an Euch, mit der Bitte, für Amelie's Therapie zu spenden.

Wir wissen gerade anders nicht mehr weiter!!!

Bitte, bitte, spendet für unser Mädchen!

Sie möchte doch noch so viel erleben,... dürfen.

Für jede Spende, sind wir unsagbar dankbar.

Ihr könnt auf folgendes Konto spenden:

PayPal [email redacted] oder auch auf das Bankkonto: Matthias Janßen, Ingdiba, DE95500105175406626389

"Die Zeit ist mein Feind und ich will Dich, nicht einfach an 'nen *Zufall* verlier'n"

-Stoppok-