Hi everyone ,

I'm fundraising for my niece AMALIA. She was diagnosed with Spinal Muscular Atrophy Type 1 at 8 months. SMA is a rare life-threatening gene killer that causes to have weakened muscles and damaged brain cells and the spinal cord. Without medication, further deterioration and eventual death will occur in the patient.

AMALIA is required to be treated with Zolgensma, a gene therapy which is a one-time medication and also one of the world's most expensive treatments costing USD 2.2 million . Through this video, I want to raise awareness of SMA among all parents and share a glimpse of Amalias daily struggles.

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Thank you for your generous hearts

Adelya & Amalia

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DEUTSCH

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Die spinale Muskelatrophie (SMA) ist eine genetisch bedingte neuromuskuläre Erkrankung.

In Europa kommen jedes Jahr ungefähr 600 Babys mit SMA zu Welt.

Der Gendefekt greift die Nervenzellen im Rückenmark an, die Bewegung ermöglichen und führt zu fortschreitender Lähmung. Kinder, die an der schwersten Form spinaler Muskelatrophie leiden, sterben häufig schon vor ihrem zweiten Geburtstag. Die meisten Erkrankten haben Schwierigkeiten beim Atmen, beim Schlucken und beim Hochhalten ihres Kopfes

Eine Gentherapie, das Medikament Zolgensma, kann den Muskelschwund bremsen. Mit einem Preis von über 2 Millionen Euro gilt es als das teuerste Medikament der Welt. Am wirksamsten ist die Therapie in den ersten 24 Lebensmonaten. Zolgensma ist seit Juli 2020 in der Europäischen Union zugelassen.