ALS … als Daniels Leben eine krasse Wende nahm

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German:

Klar zur Wende! …hieß es früher oft für den damals passionierten Segler Daniel (50). Mit seiner langen Segel-Erfahrung war jede Wende eine Leichtigkeit für ihn. Doch dann nahm sein Leben eine überraschende Wende, gegen die die stürmischste See ein Kinderspiel gewesen wäre.

Als Daniel sich im Sommer 2022 auf den Sommer-Segelturn mit seinem damals 6-jähringen Sohn und seiner Freundin machte, spürte er bereits, dass sein Körper nicht mehr die gewohnte Leistung brachte. An den Gedanken, dass es die letzte Tour mit seinem Sohn werden würde, dachte er in diesem Moment noch nicht und dass eine erbitterliche Krankheit ihm dieses Hobby so schnell nehmen würde. So viel Liebe und Zeit hatte er in den Erhalt seines über 40 Jahre alten Segelboots „berzerk“ gesteckt. Nebenher segelte er diverse Segel-Ragatten bei Freunden mit und träumte von einer Weltumsegelung, irgendwann später, mit seinem Sohn.

Bereits in diesem Sommer suchte er die ersten Fachärzte auf, verbrachte im Herbst einen langen Krankhausaufenthalt, bei dem er teils sehr schmerzhafte Untersuchungen ertragen musste. Nach einem langen Ärztemarathon erhielt er im Januar 2023 die schlimme Gewissheit – die Diagnose ALS, Amyotrophe Lateral Sklerose.

Die ALS ist eine i.d.R. schnell fortschreitende und leider unheilbare Erkrankung des Nervensystems. ALS ist eine neurodegenerative Erkrankung, die die Nervenzellen im Gehirn und im Rückenmark betrifft. Diese Nervenzellen steuern die willkürlichen Muskeln, die für Bewegung und Sprechen verantwortlich sind. ALS führt zu fortschreitendem Muskelschwund und führt zu zunehmenden Schwierigkeiten beim Bewegen, Sprechen, Atmen und Schlucken. Bisher gibt es keine Heilung für ALS und die Ursachen der Krankheit sind nicht vollständig verstanden. Die Lebenserwartung wird durch die ALS stark verkürzt, viele leben nach der Diagnose nur noch 3-5 Jahren, nur wenige Patienten leben bis zu 10 Jahre damit. Wobei das Leben schnell stark eingeschränkt ist.

Der Physiker Stephen Hawking galt als der prominenteste ALS-Betroffene. Er litt allerdings an der langsamen Verlaufsform der jugendlichen ALS (chronische juvenile ALS). So lebte er von 1962 bis 2018 mit dieser Erkrankung und benötigte erst ab 1985 eine künstliche Beatmung über einen Luftröhrenschnitt (Tracheotomie).

Zum Zeitpunkt der Diagnose lebte Daniel in einer Dachgeschosswohnung, welche er ziemlich bald nach der Diagnose nicht mehr ohne Hilfe verlassen konnte. Im Frühling 2023 erhielt er den ersten Rollstuhl. Zur Einschulung seines Sohnes im Sommer 2023 konnte er diesen nicht mehr verlassen, weshalb ein Umzug in eine barrierefreie Wohnung nötig wurde. Leider gibt es zu wenige davon und so lebt Daniel mit seiner Partnerin, mittlerweile Ehefrau, nördlich von Lübeck. Leider zu weit weg von seinem Sohn, um ihn häufiger sehen zu können. Dank seiner Frau und einem kleinen Netzwerk an Nachbarn, kann er bis heute zuhause leben. Mittlerweile kann er sich gar nicht mehr bewegen und ist auf eine vollständige Pflege angewiesen.

Bis zum Sommer 2024 hat Daniel sogar noch im Home Office gearbeitet – steuerte alles mit seiner Stimme -, hoffte anschließend noch lange darauf eine Assistenz zu finden, um noch weiter arbeiten zu können. Leider sind Hilfskräfte dieser Art recht rar. Und so wurde er gerade, viel schneller als gedacht, rückwirkend zum Frühling 2025 berentet. Leider bringt die volle Erwerbsminderungsrente weitere Einschränkungen der Lebensqualität mit sich. Im Gegenzug benötigt Daniel aber immer mehr Hilfsmittel und Pflege.

Zudem war Daniel stets bemüht seine Ex-Partnerin und Mutter seines Sohnes finanziell zu unterstützen. Daniel genießt die Zeiten mit seinem Sohn und möchte ihm noch viel übers Segeln, seine Reisen (z.B. als Praktikant auf einem Containerschiff auf dem Indischen und Atlantischen Ozean) und sein Leben erzählen, solange seine Atmung und Stimme dies noch zulassen.

Und Daniel möchte seinem Sohn noch die Heimat seiner Kindheit zeigen. Diesen Sommer soll es also auf die Insel Rügen gehen. Hierzu sind viele Vorbereitungen notwendig, nicht nur eine pflegegerechte Wohnung. Darüber hinaus möchte er das M´era Luna Festival in Hildesheim noch einmal besuchen, da für ihn die dort gespielte Musik Lebensfreude bedeutet. Seine Freunde unterstützen ihn dabei bestmöglich.

Mit diesem Spendenaufruf möchten wir Daniel und seinen Sohn unterstützen. Wir, das sind Daniels ehemalige „Schwiegereltern“, Irmi und Gernot, die sich vor Allem um ihren kleinen Enkel sorgen. Unser Enkel und unsere Tochter haben eigene gesundheitliche „Baustellen“. Noch versuchen wir beide bestmöglich zu unterstützen, aber auch wir sind mittlerweile aufgrund unseres Alters stark eingeschränkt und wissen nicht wie lange wir für die beiden noch da sein können – zeitlich und finanziell.

Wir wünschen uns, dass Daniel noch einige Ausflüge und kurze Reisen mit seiner Ehefrau und seinem Sohn unternehmen kann und dafür alle notwendigen Hilfsmittel zur Verfügung hat. Wir sind dankbar, dass er seine Frau an seiner Seite hat, die ihn tagtäglich zuhause pflegt und viele teure Anschaffungen mit ihm teilt, wie das rollstuhlgerechte Auto.

Zudem wünschen wir eine finanzielle Entlastung unserer Tochter, um den erheblich verminderten Unterhalt auszugleichen und ihren Sohn weiterhin zum Papa bringen zu können. Sie arbeitet stets an ihrem Limit, ist selbst gesundheitlich eingeschränkt und muss doch noch lange für ihren Sohn fit bleiben. Unsere Tochter bemüht sich seit längerer Zeit um einen passenden Trauerbegleiter für Kinder, jedoch gibt es noch zu wenige solcher oder sie sind privat zu bezahlen und oft ausgebucht. Gern würde sie selbst eine solche Ausbildung absolvieren, wofür bislang aber die Zeit und finanziellen Mittel fehlten.

Und im besten Fall wünschen wir uns noch eine kleine Absicherung für unseren Enkel, dass er irgendwann trotz des wahrscheinlich frühen Verlustes seines Papas, ein möglichst unbeschwertes Leben führen kann.

Wir sind für jeden noch so kleinen finanziellen Beitrag dankbar. Zum Beispiel helfen schon 15 Euro für eine Fahrt, dass sich Papa und Sohn sehen können.

So kann jeder helfen:

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Danke von Herzen. ❤️

Da es einige Anfragen gab, ob auch direkt überwiesen werden kann. Ja, das geht. Das Spendenkonto bei der IngDiba hat folgende IBAN-Nunmer: DE67500105175807972056

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English:

Daniel (50), an experienced sailor, experienced a sudden turn in his life in the summer of 2022. He felt that his mobility was gradually worsening. In early 2023, he was finally diagnosed with ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis). This incurable, rapidly progressing, and life-shortening disease has led to him being wheelchair-bound and increasingly dependent on care. His life is now severely limited, and he had to retire early. His wife lovingly cares for him. Despite his illness, he still wants to spend time with his 8-year-old son, tell him about his travels and childhood, and go on outings together. His ex-partner takes care of their shared son. We are collecting donations to help him and his son enjoy a happy and meaningful time together.

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Thank you from the bottom of our hearts. ❤️

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