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Alltag für Konstantin

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Hallo , ich bin Konstantin , 9 Jahre alt …
Mein Spitzname ist Professore , da ich ein sehr lebensfrohes und wissbegieriges Kind bin.
Am 06.12.22 kam ich via Notarzt ins Uni- Klinikum , dort begann dann meine Odyssee.
Es wurde festgestellt das meine beiden Nieren nur noch 10% funktionsfähiges Gewebe haben. Dies wurde durch eine Autoimmunerkrankung verursacht, welche als ANCA-assoziierte Vaskulitis bezeichnet wird. Sie zählt zu den seltenen Erkrankungen.
Am 16.12.22 wurde mir daraufhin ein Katheter für die Bauchfelldialyse gelegt , da ich um diese nicht mehr herum kam.
Ab diesem Zeitpunkt änderte sich mein komplettes Leben.
Ich musste lernen Tabletten und Säfte zu nehmen . Durfte nur wenig Obst und Gemüse essen , obwohl ich dies geliebt habe. Auch meine Trinkmenge musste Stück für Stück reduziert werden.
Die Dialyse nahm mir viel Kraft und ich brauchte viel Schlaf. Trotzdem ich nur selten zur Schule konnte , war ich mit einer der besten Schüler.
In schweren Zeiten war mein kleiner Bruder immer da und munterte mich auf. Er musste oft auf Mama und mich verzichten , da wir oft über Wochen im Krankenhaus waren.
Die letzten Wochen an der Dialyse waren nicht leicht. Meine Trinkmenge wurde auf 500 ml am Tag reduziert. Das machte mich sehr traurig und ich trank heimlich , weil der Durst einfach so groß war.
Im Juli 24 kam dann der Anruf , eine Spenderniere wartete auf mich. Mama sollte gleich einen Kasten Wasser mitnehmen.
Die OP verlief gut , leider erlitt die Niere nach einer Woche einen Riss.
Lange musste gebangt werden ob das Organ erhalten werden kann. Es folgten 8 Wochen Intensivstation. Acht Wochen getrennt von meinem kleinen Bruder. Mama war die ganze Zeit bei mir und spendete mir Trost. Es folgten viele OPs und viele Schmerzen . Durch all dies haben wir uns durchgekämpft, leider mit dem Ergebnis eines funktionseingeschränkten Organs. Doch Mama versucht alles , um mir und meinem Bruder ein schönes Leben zu bestreiten. Dazu hat sie 2 Jobs .
Leider ist es durch die vielen Krankenhausaufenthalte oft finanziell knapp gewesen. Mama hat es immer irgendwie hin bekommen. Doch nun ist Mama unverschuldet finanziell in Not geraten. Ihr ehemaliger Arbeitgeber zahlte 2 Gehälter nicht und dies verursachte enormen finanziellen Engpass. Es geht darum das Mama unsere Miete, als auch die Fahrten zu meinem Fachärzten gewährleisten kann. Gerade Phasen von Krankengeld und zeitweise auch Arbeitslosigkeit gaben Mama wenig Möglichkeiten Geld zurück zu legen. Was uns jetzt in existenzielle Nöte geraten lässt.

Vielen Dank für das Interesse an meiner Geschichte
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    Julia Huebi
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