Alles verloren, durch Fehlbehandlungen einer Urosepsis

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Alles verloren, durch Fehlbehandlungen einer Urosepsis

(Organische Blutvergiftung)

ICD-CodeR69:

Unbekannte und nicht näher bezeichnete Krankheitsursachen

Sie sind krank.

Man kennt die Ursache dafür nicht.

Ich weiß nicht, wo ich anfangen soll, denn ich kämpfe seit dem 06.08.2020 und es ist so viel passiert.

Alles begann mit einer nicht erkannten Blasenentzündung, welche sich zu einer Nierenbeckenentzündung entwickelte. Nichts von alldem habe ich gemerkt.

Am 06.08.2020 bin ich dann morgens zu meinem Hausarzt. Dieser sagte nur es sei eine Blasenentzündung und schickte mich mit einer AU, Tramal und einem Antibiotikum fort.

In meiner Wohnung angekommen, rief ich meinen Partner an und sagte ihm, dass irgendetwas nicht stimmte.

Er war sofort alarmiert und fragte mich, was ich meine. Ich sagte ihm:“ Ich werde nicht mehr aus meiner Wohnung kommen. Irgendetwas stimmt nicht.“

Er drang mich dazu, den RTW zu rufen. Dies tat ich dann auch, obwohl ich doch gerade erst vom Arzt kam.

Ich wollte mich ins Bett legen, doch konnte vor Schmerzen in der Nierengegend nicht mehr liegen.

Der RTW kam und sie legten mir sofort einen Zugang, um mir Flüssigkeit im Schuss sofort zuzuführen.

Man sprach mit mir, doch ich bekam kaum was mit.

Ich solle bei Bewusstsein bleiben.

Ich hörte nur das Martinshorn und dass wir extrem schnell zum KH fuhren.

Dort angekommen, begann die nächste Tortur für mich.

Man nahm mich auf, brachte mich in ein ISO-Zimmer (Coronazeit), die Klingel war außerhalb meiner Reichweite und so lag ich dort bis zum nächsten Morgen.

Als auf einmal die Visite im Zimmer stand.

Man sagte mir, das Fieber ginge runter, alles sehe sehr gut aus.

Ich war wie vor den Kopf geschlagen, da morgens niemand bei mir war.

Ich konnte keine Hilfe rufen.

Aus Panik rief ich jemand zitternd (Schüttelfrost) an und sagte: „Die lassen mich hier gerade sterben.“

Zum Glück hörte eine Schwesternschülerin mein leises Rufen und kam zu mir.

Ich teilte ihr unter Tränen und voller Angst mit, dass niemand bei mir war vor der Visite.

Sie holte erst mal ein Thermometer und dieses zeigte 40,5 Fieber an.

Sie holte noch zwei weitere, weil sie Sorge hatte, eines sei kaputt... doch das Ergebnis blieb gleich.

Dann kam ich in ein Mehrbettzimmer.

Ich konnte nicht mehr aufstehen und sie bekamen über 3 Tage das Fieber nicht runter.

Ich halluzinierte etc.

Erst dann kam ein Anästhesist und sagte, wenn es heute nicht runter ginge, müsste ich ins künstliche Koma versetz werden.

Doch da war es schon zu spät, denn mein Hirn hatte schon Schaden genommen.

Erst am vierten Tag stellten sie fest, dass ich eine Urosepsis mit multiplem Organversagen

(keine Nierenfunktion mehr, Flüssigkeit ums Herz und die Lunge fing an zu versagen, durch einen 3fachen MRSA-Keim) hatte.

Jedoch wurde ich nicht auf die Intensivstation verlegt.

Man ließ mich einfach dort liegen.

Das Antibiotikum wurde umgestellt. Es verätzte mir meine Venen. Ich erbrach mich pausenlos, bekam jedoch keine Flüssigkeit – ich solle trinken.

(Ich lag ohne jemanden an meiner Seite hilflos dem Ganzen ausgeliefert da, mein Partner 300km entfernt war lediglich telefonisch bei mir.)

Dann passierte es - nach ein paar Tagen, mitten in der Nacht, bekam ich Herzrasen, Luftnot (als ob ein Stein auf meiner Brust läge) und in meinem Kopf drehte sich alles (so, als sei man betrunken). Widerwillig klingelte ich. Man machte mir nur Vorwürfe und stellte mich ab dem Punkt mit Haldol morgens und abends ruhig.

Doch ab dem Moment war meine rechte Seite komplett anders.

Ich konnte nicht mehr stehen, schreiben, hatte kognitive Einschränkungen und mein Sichtfeld war eingeschränkt.

Nach der letzten Dosis des Antibiotikums schmiss man mich aus dem KH.

Dies war ein Freitag.

Montags bei einem anderen Arzt, kam die Einlieferung in die Neurologie.

Dort untersucht, bekam ich Hochkortison und wurde entlassen.

Seither suche ich Hilfe.

Habe unzählige, schmerzhafte Untersuchungen über mich ergehen lassen müssen (z.B. Nadeln in meine Muskeln mit Strom und ich weiß nicht mehr, wie oft mein Rückenmark punktiert wurde).

Von „ich geh arbeiten, verwirkliche mich und lebe glücklich mit meinen Kindern“ zu „ich kann nicht mehr lange sitzen, richtig gehen, stehen oder schreiben.“

Ich musste alles neu erlernen.

Mein zentrales Nervensystem ist kaputt und ich kann meine Körpertemperatur (schlafe auf einer Heizdecke – auch im Hochsommer) nicht mehr regulieren, habe ein schwaches Immunsystem (eine einfache Erkältung kann für mich schon gefährlich werden) …

Ich nehme Hydromorphon bis hin zu Fentanyl + andere Medikamente gegen die Spastik etc.

Meine Muskeln können plötzlich nachlassen; habe Schübe, die immer etwas zurücklassen und meinen Zustand verschlimmern.

Diese starken Medikamente, haben leider auch starke Nebenwirkungen auf mein Magen-Darm System.

Leider muss ich, die Medikamente gegen die Übelkeit, wie auch Darmträgheit selbst tragen, welche nicht gerade wenige Kosten verursachen, jedoch notwendig sind.

Ich bin 33 Jahre jung und lebe seit 4 Jahren täglich mit Schmerzen.

Ich möchte für meine Kinder immer noch ein Vorbild sein, weshalb ich gern irgendwie etwas Geld verdienen möchte.

Mir steht keine Hilfe zu, da ich keine anerkannte Diagnose habe.

Ich muss darauf achten, welche Lebensmittel ich zu mir nehme, da manche schmerzfödernd sind.

Ich weiß nicht wie oft ich schon zwischen „du musst was essen“ und „du brauchst deine Medikamente“ entscheiden musste und weiß nicht, wie ich das weiterhin stemmen soll.

2022 war ich in der Schmerzklinik,

Auch der mich behandelnde Arzt und Klinikleiter in der Schmerzklinik bestärkte mich darin, das Modeln fortzuführen, da mein Gesundheitszustand ohne diese Tätigkeit bereits deutlich schlimmer wäre.

Beim Legen des zentralen Venenkatheters ist mein rechter Lungenflügel kollabierte – was nur durch meine Bettnachbarin Stunden später erst bemerkt wurde, und diese Hilfe rief.

Bei einem Gespräch mit meiner Physiotherapeutin sagte ich ihr folgende Worte: „Wenn man mir die Wahl gäbe, zwischen wir amputieren dir das Bein und du hättest keine Schmerzen mehr und deine rechte Seite wäre wieder intakt. Was würdest du tun?“, war meine Antwort:“ Wann können wir operieren?“

Ich habe ein Kleingewerbe angemeldet, in der Hoffnung, so etwas verdienen zu können.

Jedoch kann ich nicht so lange am PC sitzen.

Ich habe mich bei aufgearbeiteten Apple Produkten umgesehen und mich für welche aus 2020 entschieden.

So könnte ich vom Bett aus arbeiten und ich hätte länger etwas davon, bezüglich des IOS-Betriebssystems. Ich brauche und möchte nicht das neuste Produkt. Allerdings sollte es noch ein paar Jahre nutzbar sein.

Ich weiß leider, wo meine Reise hingehen wird – die Spastik sitzt in meinem Zwerchfell und es gibt keine Hoffnungen auf Heilung.

Wir suchen in ganz Deutschland nach Kliniken, was ebenso mit Kosten verbunden ist, die ich selbst tragen muss, bspw. um dorthin zu gelangen, und mich immer wieder vor Herausforderungen stellt – physisch als auch psychisch.

Der Ordner mit Berichten wird immer dicker.

Doch entweder werde ich direkt auf psychosomatisch oder als Junkie abgetan. Dabei wünschte ich, ich müsste das alles nicht länger ertragen. Wünschte, ich könnte meinen Kindern etwas bieten und mit ihnen herumtoben etc.

Meine Therapeutin kennt mich noch vor der Erkrankung und hat mir bestätigt, dass es nicht psychisch bedingt ist.

Ich wurde hierzu von Freunden ermutigt, denn die Zeit, die mir bleibt, versuche ich noch so gut es geht mit unvergesslichen Marmeladenglas-Momenten zu füllen.

Jedes Shooting hat jedoch die Folge, dass ich 2-5 Tage flach liege, da die Anstrengung einen Schub auslöst.

Es gibt Zeiten, in denen ich über Wochen meine Wohnung nicht verlassen kann.

Mein Arzt sagte, mir stünde kein Pflegegrad zu, kein Behindertenausweis ...keine Hilfe....

Schmerz macht die Welt klein und ich würde gerne mehr leben können.

Ich kann nicht mehr als 1,5 Stunden aktiv am Stück arbeiten – danach kommen Schmerzen und Erschöpfung.

Ich habe auf Instagram meinen kompletten Weg unter dem Highlight „Diagnose 69“ abgespeichert.

Mein Wunsch... ein bisschen Lebensqualität und Zeit mit meinen Kindern verbringen... denn keiner weiß, wie lange es körperlich möglich ist.

Manche Menschen warten seit Jahren auf ein Shooting, weil ich immer wieder absagen musste, aufgrund meines Körpers.

Ich bin nicht der Mensch, der gerne um etwas bittet. Eher der Mensch, der gerne gibt.

Jetzt bin ich allerdings auf Hilfe angewiesen, weil das System hier aktuell noch versagt.

Wer noch mehr sehen möchte kann gerne auf meinem Instagram in den Highlights Diagnose69 schauen, es gibt mittlerweile 3 dort ist sehr vieles Dokumentiert

Ich wäre euch sehr dankbar, wenn ihr mich mit einem kleinen Betrag unterstützen könntet.

So hätte ich eine Sorge weniger und könnte mit meiner Arbeit auf Social Media weiter machen.

Dort kann ich mir zum Glück die Zeit selbst einteilen.

Danke euch fürs Lesen und euren ganzen Support bisher.

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Everything lost due to incorrect treatment of urosepsis

(organic blood poisoning)

ICD codeR69:

Unknown and unspecified causes of illness

You are ill.

The cause is not known.

I don't know where to start because I've been struggling since August 6, 2020 and so much has happened.

It all started with an unrecognized bladder infection, which developed into pyelonephritis. I didn't notice any of this.

On 06.08.2020 I went to my GP in the morning. He just said it was a bladder infection and sent me away with a sick note, Tramal and an antibiotic.

When I got back to my apartment, I called my partner and told him that something was wrong.

He was immediately alarmed and asked me what I meant. I told him: "I'm not coming out of my apartment. Something is wrong."

He urged me to call the ambulance. I did, even though I had just come from the doctor.

I wanted to go to bed, but I couldn't lie down because of the pain in my kidney area.

The ambulance came and they immediately put an IV in to give me fluids in a shot.

They talked to me, but I hardly noticed anything.

They told me to stay conscious.

I only heard the siren and that we were driving extremely quickly to the hospital.

Once there, the next ordeal began for me.

I was admitted, taken to an ISO room (corona time), the bell was out of my reach and so I lay there until the next morning.

When suddenly the ward round was in the room.

They told me my fever was going down and everything looked very good.

I was completely devastated because no one was with me in the morning.

I couldn't call for help.

Out of panic, I called someone shivering (chills) and said, "They're just letting me die here."

Luckily, a student nurse heard my quiet shout and came to me.

I told her in tears and full of fear that no one had been with me before the ward round.

She first fetched a thermometer and it showed a fever of 40.5.

She got two more because she was worried that one was broken... but the result remained the same.

Then I was put in a shared room.

I couldn't get up and they couldn't get the fever down for 3 days.

I was hallucinating etc.

Only then did an anesthetist come in and say that if it didn't go down today, I would have to be put into an induced coma.

But by then it was already too late because my brain had already been damaged.

It wasn't until the fourth day that they discovered that I had urosepsis with multiple organ failure

(no more kidney function, fluid around the heart and the lungs were starting to fail due to a triple MRSA germ).

However, I was not transferred to the intensive care unit.

They just left me there.

The antibiotic was changed. It corroded my veins. I vomited non-stop but was not given any fluids - I was told to drink.

(I lay there helplessly at the mercy of the whole thing without anyone by my side, my partner 300km away was only with me by phone).

Then it happened - after a few days, in the middle of the night, I got palpitations, shortness of breath (as if a stone was lying on my chest) and my head was spinning (as if I was drunk). Reluctantly, I rang the bell. I was only reproached and from that point on I was sedated with Haldol in the morning and evening.

But from that moment on, my right side was completely different.

I could no longer stand or write, had cognitive impairments and my field of vision was restricted.

After the last dose of the antibiotic, I was kicked out of hospital.

This was a Friday.

On Monday, I saw another doctor and was admitted to the neurology department.

I was examined there, given high cortisone and discharged.

I've been looking for help ever since.

I've had to endure countless painful examinations (e.g. needles in my muscles with electricity and I can't remember how many times my spinal cord was punctured).

From "I go to work, realize myself and live happily with my children" to "I can no longer sit for long, walk properly, stand or write."

I had to relearn everything.

My central nervous system is broken and I can no longer regulate my body temperature (I sleep on an electric blanket - even in the middle of summer), I have a weak immune system (a simple cold can be dangerous for me) ...

I take hydromorphone and even fentanyl + other medication for spasticity etc.

My muscles can suddenly give out; I have relapses that always leave something behind and make my condition worse.

These strong medications, unfortunately, also have strong side effects on my gastrointestinal system.

Unfortunately, I have to pay for the medication for the nausea and intestinal inertia myself, which is not exactly cheap, but necessary.

I am 33 years young and have been living with pain every day for 4 years.

I still want to be a role model for my children, which is why I would like to earn some money somehow.

I am not entitled to any help as I do not have a recognized diagnosis.

I have to be careful what foods I eat as some are pain relievers.

I don't know how many times I've had to choose between "you need to eat something" and "you need your medication" and I don't know how I'm going to keep doing that.

I went to the pain clinic in 2022,

The doctor and clinic manager treating me at the pain clinic also encouraged me to continue modeling, as my health would already be much worse without this activity.

When the central venous catheter was inserted, my right lung collapsed - which was only noticed hours later by my bed neighbor, who called for help.

During a conversation with my physiotherapist, I said to her: "If I was given the choice between us amputating your leg and you no longer having pain and your right side being intact again. What would you do?" My answer was: "When can we operate?"

I have registered a small business in the hope of earning something.

However, I can't sit at the PC for that long.

I looked around at refurbished Apple products and decided on some from 2020.

This would allow me to work from bed and I'd get something out of the IOS operating system for longer. I don't need or want the latest product. However, it should be usable for a few more years.

Unfortunately, I know where my journey will take me - the spasticity is in my diaphragm and there is no hope of recovery.

We are looking for clinics all over Germany, which is also associated with costs that I have to bear myself, e.g. to get there, and always presents me with challenges - both physically and mentally.

The folder of reports is getting thicker and thicker.

But I'm either dismissed as psychosomatic or as a junkie. I wish I didn't have to put up with all this any longer. I wish I could offer my children something and romp around with them etc.

My therapist knew me before the illness and confirmed that it wasn't psychological.

I was encouraged to do this by friends, because I still try to fill the time I have left with unforgettable jam jar moments as best I can.

However, every shoot results in me lying flat for 2-5 days as the exertion triggers a surge.

There are times when I can't leave my apartment for weeks at a time.

My doctor said I wasn't entitled to a level of care, no disability certificate ... no help....

Pain makes the world small and I would like to be able to live more.

I can't actively work for more than 1.5 hours at a time - after that comes pain and exhaustion.

I have saved my entire journey on Instagram under the highlight "Diagnosis 69".

My wish... a bit of quality of life and to spend time with my children... because nobody knows how long it will be physically possible.

Some people have been waiting years for a photo shoot because I've had to cancel again and again due to my body.

I'm not the kind of person who likes to ask for things. I'm more of a person who likes to give.

However, I am now dependent on help because the system is still failing here.

If you would like to see more, you can take a look at the Diagnose69 highlights on my Instagram, there are now 3, where a lot of things are documented

I would be very grateful if you could support me with a small amount.

That way I would have one less thing to worry about and could continue with my work on social media.

Fortunately, I can manage my own time there.

Thank you for reading and all your support so far.