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En Junio 2017 Mi esposo fue diagnosticado con Esclerosis Lateral Amiotrofica, hace 11 meses, sentimos que el mundo se nos venia abajo, los primeros comentarios de los doctores fue que no teniamos esperanza, que entre 2 y 7 años el iba a estar paraplejico en una cama (tipo vegetal) sin poder moverse, ni hablar, pero siempre lucido en su cerebro, para los que no conocen el ELA es una enfermedad neuromotora degenerativa la cual no tiene una cura, que afecta tus nervios, tus neuronas, provocando debilidad y atrofia muscular.
En nuestro pais es muy poco el conocimiento que se tiene de la enfermedad, y son contados con los dedos de la mano los doctores que saben como tratarla para ir alargando la calidad de vida del paciente.
Hace un mes la FDA despues de 27 años aprobó un nuevo tratamiento utilizando una medicina llamada Radicava que está diseñado como un "limpiador de radicales libres" para ayudar al cuerpo a eliminar el exceso de radicales libres, aliviando así los efectos del estrés oxidativo, evitando así el daño celular, Radicava logra enlentecer el avance de la discapacidad en las personas tratadas.
Este medicamento no existe en El Salvador y hay que importarlo de Japon, el costo trimestral del tratamiento es de $6,000 con un costo anual de $24,000.
Gracias a Dios hasta la fecha mi esposo sigue trabajando y con eso podemos cubrir sus gastos medicos, medicinas, sus terapias fisicas, emocionales y ocupacionales, aproximadamente $500 mensuales, ya que no podemos recurrir al sistema público de salud o seguro social por el poco conocimiento de la enfermedad y la nula existencia de medicamento en el país.
Como familia no contamos con la capacidad economica para poder recurrir a este nuevo medicamento, si bien es cierto NO es la cura, pero si esta comprobado que ha retrocedido los efectos o progreso de la enfermedad en las personas que han sido tratadas, como familia queremos agotar todos los recursos para tratar de mantener a Alfonso el mayor tiempo posible con nosotros, y poder compartir con el, y que vea a sus hijos crecer, es por eso que de todo corazon les pedimos su ayuda, ya que por nuestra cuenta seria imposible realizarlo.
Muchisimas Gracias de antemano, que Dios les retribuya su apoyo.
Gracias tia Norma Alicia Alvarez por ayudarnos con nuestra campaña para recaudar los fondos para mi esposo, retirarlos y entregarnoslo en nuestra escala de vuelo en Los Angeles rumbo a Japon.
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On june 2017 my husband was diagnosed with ALS (Amiotrofic Laterl Sclerosis), 11 months ago our world fell apart as Doctors diagnose was 2 to 7 years to reach complete paralysis with his brain fully functionable as ALS is a disorders known as motor neuron diseases, which are caused by gradual deterioration (degeneration) and death of motor neurons, both the upper motor neurons and the lower motor neurons degenerate or die, and stop sending messages to the muscles. Unable to function, the muscles gradually weaken, start to twitch (called fasciculations), and waste away (atrophy). Eventually, the brain loses its ability to initiate and control voluntary movements.
El Salvador has very few Doctors that know how to treat the disease correctly in order to improve the quality of life.
A month ago the FDA approved a new medicine for ALS treatment after 27 years, the name of the medicine is Radicava, although Radicava is not a cure, it may be an important advance in helping people live with the disease. Because people with ALS experience varying rates of progression, slowing the decline of that loss of function is important. Depending on a person’s level of function when they begin treatment, the impact Radicava demonstrated in clinical trials could translate into potentially helping people preserve function longer.
Radicava is not sold in our country and needs to imported from Japan, it has a quarterly cost of $6,000 and $24,000 annualy.
We thank God as my husband is still able to work and we can afford his therapies (physical and psychological) and we can cover his medicine and medical expenses of $500 a month as our public system has low or no existent medicine for ALS.
Our family is not able to cover the cost of the treatment and we want to do everything we can to keep Alfonso with us and be together as a family and this is why we want to reach out to all of you and ask for your support as on our own it will not be possible.
We want to thank you in advance for your support, we know that God is in control and will bless all of you.
Thank you Aunt Norma Alicia Alvarez for helping us with the campaign by collecting funds for my husband, withdrawing the funds and giving them to us once we get to Los Angeles on our way to japan.
En nuestro pais es muy poco el conocimiento que se tiene de la enfermedad, y son contados con los dedos de la mano los doctores que saben como tratarla para ir alargando la calidad de vida del paciente.
Hace un mes la FDA despues de 27 años aprobó un nuevo tratamiento utilizando una medicina llamada Radicava que está diseñado como un "limpiador de radicales libres" para ayudar al cuerpo a eliminar el exceso de radicales libres, aliviando así los efectos del estrés oxidativo, evitando así el daño celular, Radicava logra enlentecer el avance de la discapacidad en las personas tratadas.
Este medicamento no existe en El Salvador y hay que importarlo de Japon, el costo trimestral del tratamiento es de $6,000 con un costo anual de $24,000.
Gracias a Dios hasta la fecha mi esposo sigue trabajando y con eso podemos cubrir sus gastos medicos, medicinas, sus terapias fisicas, emocionales y ocupacionales, aproximadamente $500 mensuales, ya que no podemos recurrir al sistema público de salud o seguro social por el poco conocimiento de la enfermedad y la nula existencia de medicamento en el país.
Como familia no contamos con la capacidad economica para poder recurrir a este nuevo medicamento, si bien es cierto NO es la cura, pero si esta comprobado que ha retrocedido los efectos o progreso de la enfermedad en las personas que han sido tratadas, como familia queremos agotar todos los recursos para tratar de mantener a Alfonso el mayor tiempo posible con nosotros, y poder compartir con el, y que vea a sus hijos crecer, es por eso que de todo corazon les pedimos su ayuda, ya que por nuestra cuenta seria imposible realizarlo.
Muchisimas Gracias de antemano, que Dios les retribuya su apoyo.
Gracias tia Norma Alicia Alvarez por ayudarnos con nuestra campaña para recaudar los fondos para mi esposo, retirarlos y entregarnoslo en nuestra escala de vuelo en Los Angeles rumbo a Japon.
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On june 2017 my husband was diagnosed with ALS (Amiotrofic Laterl Sclerosis), 11 months ago our world fell apart as Doctors diagnose was 2 to 7 years to reach complete paralysis with his brain fully functionable as ALS is a disorders known as motor neuron diseases, which are caused by gradual deterioration (degeneration) and death of motor neurons, both the upper motor neurons and the lower motor neurons degenerate or die, and stop sending messages to the muscles. Unable to function, the muscles gradually weaken, start to twitch (called fasciculations), and waste away (atrophy). Eventually, the brain loses its ability to initiate and control voluntary movements.
El Salvador has very few Doctors that know how to treat the disease correctly in order to improve the quality of life.
A month ago the FDA approved a new medicine for ALS treatment after 27 years, the name of the medicine is Radicava, although Radicava is not a cure, it may be an important advance in helping people live with the disease. Because people with ALS experience varying rates of progression, slowing the decline of that loss of function is important. Depending on a person’s level of function when they begin treatment, the impact Radicava demonstrated in clinical trials could translate into potentially helping people preserve function longer.
Radicava is not sold in our country and needs to imported from Japan, it has a quarterly cost of $6,000 and $24,000 annualy.
We thank God as my husband is still able to work and we can afford his therapies (physical and psychological) and we can cover his medicine and medical expenses of $500 a month as our public system has low or no existent medicine for ALS.
Our family is not able to cover the cost of the treatment and we want to do everything we can to keep Alfonso with us and be together as a family and this is why we want to reach out to all of you and ask for your support as on our own it will not be possible.
We want to thank you in advance for your support, we know that God is in control and will bless all of you.
Thank you Aunt Norma Alicia Alvarez for helping us with the campaign by collecting funds for my husband, withdrawing the funds and giving them to us once we get to Los Angeles on our way to japan.
Organizer and beneficiary
Ale Contreras de Ramirez
Organizer
Norma alicia Alvarez
Beneficiary

