
Alexandra,1 niña entre 20 millones
Donation protected
Somos Cédric E.Peraut y Esther Martínez, un matrimonio de Barcelona , padres de Alexandra, una niña de 2 años y medio, cuya vida transcurre como la de cualquier niño de su edad, pero con un envejecimiento que no corresponde a un cuerpecito en desarrollo.
Padece el Síndrome de Hutchinson-Gilford, una enfermedad genética ultra-rara que hace de ella 1 niña entre 20 millones
Un envejecimiento prematuro que supone una esperanza media de vida de 13 años y que NO tiene cura en la actualidad.
La buena noticia es que, Alexandra formará parte de un ensayo clínico dirigido por la Progeria Research Foundation en Boston (USA) en el que le suministrarán 2 fármacos (Lonafarnib y Everolimus) para fortalecer su sistema cardiovascular y aumentar su esperanza de vida.
Os pedimos vuestra colaboración para:
*Que Alexandra participe en este ensayo y cubrir los costes del mismo durante los 2 años de duración
*Hacer un donativo a la Progeria Research Foundation en EEUU para continuar su labor de investigación que permita encontrar la CURA del Síndrome de Hutchinson -Gilford
*Hacer un donativo al equipo del Profesor Nicolas Levy de la Unidad de Genética y biología Molecular del Hospital TIMONE Enfants de Marsella para continuar su investigación en el campo del envejecimiento prematuro.
*Hacer un donativo a la Progeria Family Circle para que puedan continuar su labor de apoyo a las familias Europeas de niños con progeria.
Mil gracias por vuestras aportaciones y por ayudarnos a difundir !!!
Artículo Célia Gutiérrez-Medlab.email
September 2018 Newsletter Progeria Research Foundation
https://giptis.com/2018/09/18/etat-des-lieux-de-la-recherche-dans-le-champ-des-maladies-impliquant-un-vieillissement-accelere-dont-la-progeria/
http://destimed.fr/Sante-l-equipe-du-Pr-Nicolas-Levy-decouvre-une-molecule-pour-traiter-la
Progeria Family Circle Europe
Organizer
Esther Martínez Gracia
Organizer
Collbató, CT