Aiuto per Benedetta

Ciao, lei è  Benedetta, ha due anni e il ventisei Agosto la nostra vita si è  arrestata. 
Gli è  stato diagnosticato un  " troppo grande " tumore celebrale.
Non è possibile toglierlo completamente , perché  si appoggia su strutture vitali per la bambina.
Benedetta è  nata il sedici Agosto  duemiladiciassette, è  una bambina  dolcissima e di una simpatia straordinaria. 
Tutto ha inizio il venticinque Agosto .
 Una mattina  ha iniziato a rimettere e ad avere una febbre che  ha ancora oggi . Nei dieci giorni successivi abbiamo consultato tre pediatri 
Con una possibile diagnosi risolvibile con antibiotico.
Una sera rientrando dal lavoro , mi sono subito accorto che qualcosa non andava , Benedetta aveva poco equilibrio posturale e sia il braccio  che la gamba sinistra non riusciva a controllarli presentando movimenti convulsi.
Con urgenza siamo andati al prontosoccorso pediatrico del' ospedale Buzzi Milano.
Era di venerdì sera , e quel week end non effettuavano il servizio di  risonanza magnetica, il lunedì era guasta ! Finalmente il mercoledì sono riusciti al mattino a fare l'esame. 
 Presentava una  massa enorme , una  voluminosa formazione espansiva sovra sellare , determinando una  compressione  sui fori di  nouro  e dilatazione dei ventricoli laterali. Benedetta soffriva molto è  le cause  erano  date da l'impossibilità   a scaricare il liquor .
Fatto nella terda mattina un consulto chirurgico con un chirurgo del Besta,  decisamente nefasto ,  ci siamo attivati è  contattato  l'ospedale 
Pediatrico Gaslini di Genova , siamo stati invitati a recarci d'urgenza al loro pronto soccorso. Firmato le dimissioni dal Buzzi , siamo partiti in macchina  per Genova.  Rischiando moltissimo , ma ci  avrebbero  procurato un ambulanza a pagamento con  assistenza medica entro due giorni. Non c'era  tempo d'attesa né da perdere , Benedetta rischiava il coma.
Arrivati al Gaslini alle venti e quarantacinque in pronto soccorso  i  neurochirurghi in attesa hanno subito organizzato  le sale operatorie  e alle ventitré Benedetta è  entrata  per un intervento delicatissimo e pieno d'insidie. 
I neurochirurghi gli hanno applicato  un catetere di derivazione transfrontale  sinistra , così  da ridurre la pressione intracranica, riducendo l'ampiezza  del sistema ventricolare ed eseguire una prima biopsia del tumore.
Trascorsi quindici giorni , per stabilizzare Benedetta , i medici , neurochirurghi , oncologi  e  endocrinologi 
Hanno deciso d'intervenire per ridurre la massa frontale , e raccoglie più  tessuto d'analizzare per capirne la natura e classificarlo , realizzando una strategia terapeutica post intervento.
Dopo sei ore di sala operatoria  , i risultati sono buoni , la massa è  stata  ridotta dal suo interno , scavando dalla zona frontale fin dove ci fosse la garanzia di non danneggiare con lesioni , strutture importantissime che  si fondono con il tumore.
Sono riusciti a liberare i nervi ottici di destra , mentre quelli di sinistra   non sono raggiungibili per ora , Benedetta presenta un deficit visivo a sinistra. Hanno applicato un catetere  venoso centrale , per accedere con prelievi e somministrare le cure venose senza bucare continuamente con aghi, il catetere comporta una gestione igienica complicata  per Benedetta  , con  medicazioni settimanali e  terapie antibiotiche .
Da circa  due mesi  Benedetta  è  in cura chemioterapica  ,  assume per via venosa  due farmaci chemio ,  viene ricoverata per tre notti ogni ventun giorni ,  e ogni settimana  in day hospital  per due giorni , dove gli somministrano via venosa un solo farmaco chemio  e  poi il secondo giorno  valutano i valori emetici  e vitali
I rischi sono  altissimi ed è  fondamentale  valutare  le difese immunitarie  e  i valori elettrolitici.

Questa strategia  terapeutica  ci obbliga  a restare a Genova  , sicuro per i primi sei mesi  , se tutto andrà  bene  la cura chemioterapica si  farà  ogni  tre settimane , permettendoci di trasferirci  a casa a Milano   iniziando la spola tra  Lombardia e Liguria.  Per ora sia  in affitto in un appartamentino a Genova. 
Io sono un lavoratore autonomo  , e ho una attività  a Gallarate  ,  da due settembre non  lavoro e i costi di gestione dell'affitto e le spese   sia dello studio e di casa sono congelati ma  non cancellati , si accumulano in attesa di riprendere . Anche i debiti bancari sono congelati ma non cancellati ,  e così  l'impegno con il fisco  le tasse sono in attesa di essere pagate. I miei guadagni oggi sono a zero  , e questa condizione  mi obbliga   a  chiedervi  un  aiuto urgente .
Dei fondi  mi consentirebbero  di azzerare tutti i debiti accumulati , di chiudere la mia attività  di Gallarate 
Azione costosa,  pagare  il fisco  , la banca, l'affitto di casa a Milano  e di Genova. 
Prendermi cura di Benedetta  è  la mia priorità  , è  lei che lo chiede , ottenendo tempo  riuscirò   con serenità  e senza paure aggiunte ,  a mantenere questo impegno  in modo  efficiente .
Ho intenzione di riorganizzare  la mia professione a Milano  , risparmiando  tempo e costi di trasferimento , ottanta chilometri al giorno per raggiungere il lavoro. Lavorerò  nelle ore serali , in modo da non lasciare Benedetta ad estranei  , costi di gestione e soprattutto ridurre al minimo i rischi di errore umano .
Il mio obiettivo futuro è  di trasferirmi a Genova  nelle vicinanze del ospedale Gaslini  ,  nei prossimi diciotto mesi  di cure chemioterapiche , sottoporremo Benedetta  a una fatica immane ,  la vicinanza  potrà ridurre  questa fatica e non meno importante  reagire subito in caso di necessità  di Benedetta  consegnandolo a medici che la conoscono e  condividono le cure prescritte.

Benedetta  nei prossimi anni dovrà  affrontare altri interventi di rimozione  del tumore , e alter cure chemioterapiche  è appena  Sara  possibile , intorno  al compimento  del settimo anno fere la radioterapia.
Vivere questa esperienza  richiede tantissima forza e calma serena , il vostro aiuto è  indispensabile per permettermi di realizzare questo programma di assistenza  paterna , la mia energia  è  indispensabile per Benedetta  voglio accompagnarla in questa prova troppo grande  per una bambina di due anni  , e sostenerla con tutto il mio amore e la gratitudine di essere suo padre.
Conto su di voi .
Con gratitudine
Pasquale

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