Aiutiamo Silvia Aprile a tornare alla sua vita.

Mi chiamo Silvia Aprile ho 25 anni e abito a Roma, nella vita sono una fotografa e organizzatrice di eventi e matrimonio ma purtroppo sono ferma da due anni e ora vi racconto il motivo.

Tutto il calvario è incominciato due anni fa, ero  a cena fuori con la mia famiglia e ad un certo punto usciti nel parcheggio mi accascio a terra perché mi sono sentita come qualcosa che esplodesse nel basso ventre così tanto forte da farmi respirare poco e farmi perdere quasi i sensi, quella sera torniamo a casa invece di andare in ospedale perché io avendo sempre avuto il ciclo molto ma molto doloroso sin dalla prima mestruazione dall’estate dopo la quarta elementare.

Questo ciclo fin dall’epoca è stato doloroso, tanto emorragico, che mi faceva rimettere e svenire ogni volta, infatti mi vergognavo ad andare a scuola perché io invece di avere gli assorbenti come le altre bambine avevo quelli grandi da notte, quelli degli incontinenti, fino ad arrivare fino a un anno fa che addirittura usavo le mutande assorbenti, l’unica soluzione nel mio caso.

Ed è per quel motivo che quella sera non sono andata in ospedale, perché il soffrire per ciclo è “normale” questo ci hanno sempre insegnato negli anni ed è come sempre stato detto di generazione in generazione. Tornata a casa però avevo delle perdite diverse dal ciclo che avevo normalmente ma talmente tanto distrutta non sarei riuscita a fare i miei tre piani di scale e il giorno dopo mia mamma sarebbe dovuta andare a lavoro. All’indomani chiamo mamma perché il dolore era tornato e per quanto conoscevo il mio corpo sapevo che c’era qualcosa che non va, il corpo ognuno di noi lo conosce meglio di chiunque altro, se ti manda dei segnali bisogna solo assecondarlo. Vado in pronto soccorso e la prima cosa pensano ovviamente che fossi incinta quindi mi fecero le beta e l’ecografia ai reni pensando anche i calcoli renali, mi fanno la visita ginecologica e niente sembrava tutto nella norma e mi rimandano a casa.

Dopo quell’episodio era passato molto tempo che non mi successe più un fatto simile, il solito ciclo tornava doloroso ma piano piano iniziai a notare che la mia pancia iniziava a gonfiarsi a dismisura, allora li iniziai a fare i test di gravidanza pensando di essere uno dei quei casi eccezionali che i primi tre mesi poteva succedere che le perdite ematiche ci potrebbero essere fisse, torno con mia mamma dal ginecologo di famiglia e gli chiedo se la pillola anticoncezionale che prendevo all’epoca potesse farmi ingrassare così tanto, ma quella pancia era dura e cresceva solo verso avanti e non ai lati quindi era davvero molto strana e non si capiva, lui me la fece smettere per un mese per farmi provare poi un’altra marca.

Cambio pillola che per quel poco iniziava a regolarizzarmi il ciclo, cosa molto positiva per me finché non inizio ad avere ritardi di dieci giorni e la pancia continuava a crescere e non capivo più cosa stesse succedendo al mio corpo, parlando con delle amiche mostrando la mia pancia arriva un giorno che una ragazza che conoscevo mi manda la foto di una ragazza che aveva trovato su Instagram dicendomi “lei ha la pancia come la tua e parla di una malattia, ti passo il suo profilo e vedi” vado immediatamente a vedere, ma essendo che parlava inglese ho dovuto tradurre tutto ciò che scriveva e li ho conosciuto l’endometriosi, non avevo mai sentito cosa fosse quindi ne parlai con mia mamma e anche lei non ne aveva mai sentito parlare di questa malattia.

Iniziai le ricerche su Instagram per cercare altre ragazze che ne soffrivano per vedere i loro corpi se fossero come il mio, iniziai a cercare su google informazioni, finché non trovo il sito dell’endometriosi della fondazione Italiana che ha l’autotest online lo faccio e mi esce il risultato più alto di quello che dava lì, lo superavo dalle risposte che avevo dato e li mi sono iniziata a chiedere “non è che soffro anche io di endometriosi?”.

Cercai su Facebook se esistessero gruppi dove se ne parlava e scopro veramente un mondo trovando la community di endometriosi e veramente tantissime donne chi meglio e chi peggio ne soffriva, iniziai a vedere chi poteva avere di più i miei sintomi ma ne erano talmente così tante che mi sono iniziata chiedere “com’è possibile che se sono così tante non si conosce come malattia?” 

Conoscendo e parlando con alcune ragazze che ne fecero parte riesco ad avere il contatto di un ginecologo esperto in endometriosi per farmi visitare perché dopo tutte le visite fatte, le risonanze magnetiche, le tac finalmente potevo avere risposte da qualcuno di competente.

Vado da questo Ginecolo e avevo una pancia come se fossi incinta di sette mesi, mi visita e mi dice di fare una risonanza da loro per endometriosi al 4 stadio che quando l’ho sentito mi è preso un colpo perché è lo stadio più alto e più grave, torno da lui con la risonanza fatta nella stessa clinica e lui mi fa subito il foglio di pre ospedalizzazione e mi mette in lista per l’operazione perché stavo veramente male e dovevo subire un’operazione e nel mentre mi diede la pillola continuativa per mettermi in menopausa forzata.

Arriva il Dicembre 2020 e mi operano ero così contenta, non avevo paura nonostante fosse la prima operazione, sprizzavo gioia da tutti i pori perché finalmente avrei risolto e sarei rinata. 

Esco dall’ospedale dolorante per il post intervento e per i punti ma ero davvero felice.

La mia felicità durò solo tre settimane perché da che stavo benissimo ho ricominciato a stare peggio con altri problemi annessi, quindi il calvario non era finito e capii che quello in realtà era soltanto l’inizio di una lunga lotta.

Ormai non mi fidavo più di nessun medico perché chiunque mi visitasse mi diceva “hai solo tanta aria nella pancia ecco perché è gonfia” nonostante io sottolineavo che avevo subito una laparoscopica diagnostica per endometriosi tutti sembravano ignorare oppure mi sentivo dire frasi del genere “è una questione psicologica”, “il dolore quando si ha il ciclo è normale” cosa che il ciclo io non avevo più perché era bloccato dalla pillola continuativa da Novembre.

Per non parlare di tutto quelle volte che sono andata a finire ospedale per i dolori allucinanti che ad oggi nemmeno più le punture di toradol me li calmano.

Ho girato così tanti ospedali, anzi in giro per l’Italia eppure ancora non ho risolto il problema  e continuo a soffrire, ovviamente tutte le visite tutte in privato perché essendo davvero urgente per come st  prima che aspetto tramite SNN potrei peggiorare e casa mia solo mia mamma porta i soldi a casa, perché io ho smesso di lavorare e in queste condizioni non posso più, mio papà è venuto a mancare nel 2004 e quindi mamma non riesce più a  sostenere le spese, perché la situazione nel mio corpo sta peggiorando e per quanto tanta gente dice la sua e con tutto rispetto per chi ha studiato e lo fa di lavoro il corpo è mio e più di me nessuno lo conosce anche perchè i dolori hanno iniziato a farmi svenire tutti i giorni se non ad arrivare quasi al collasso.

L’unica cosa postiva che andando in un ospedale mi hanno detto che dovevo indicare anche sulla cistite interstiziale che anche quella era prima volta che ne sentivo parlare e grazie sempre a delle ragazze ho trovato il mio urologo di fiducia, davvero il mio angelo! Che appena sono arrivata nel suo studio mi ha capita senza prendermi per pazza e che almeno nel suo campo ha trovato il problema mi ha fatto fare delle visite urgentemente nella stessa settimana perché poi essendo praticamente quasi Agosto sarebbe andato in ferie, nonostante tutto ciò mi ha aiutato e mi mise in lista d’attesa per l’intervento  perché la mia vescica era davvero molto infiammata e iniziai a urinare veramente a gocce e se dovevo farne di più dovevo sforzarmi come se dovessi andare di corpo e mi diede una terapia da seguire. Tutto agosto sono stata male e come sempre le mie entrate ed uscite dall’ospedale sono continuate per farmi fare il solito antidolorifico ed essere rimandata a casa.

Arrivato settembre torno dal mio urologo e mi manda a fare una risonanza e una tac per vedere l’endometriosi  se si fosse sparsa e hanno notto che avevo l’intestino spostato a sinistra ingrossato e che faceva un percorso differente da quello che dovrebbe essere e in perché nell’ultimo referto del pronto soccorso mi troveranno dei focolai attivi e in più da vecchie risonanze era venuto fuori che avevo e ho tutt’ora i legamenti ispessiti, adenomiosi diffusa.

Settimana scorsa sono stata operata per la vescica dall’urologo e dopo due anni sono riuscita finalmente ad urinare come le persone normali senza sforzarmi o svenire dal dolore mentre urinavo, ma mentre stavo in ospedale ho avuto un blocco intestinale e non andavo di corpo da una settimana e più e nessun clistere o lassativo mi faceva andare perché dai referti della risonanza e dalla tac si era evidenziata un’aderenza che otturava un pezzo di intestino con feci vecchie accumulate che facevano fatica e in tutto questo i miei dolori sotto quel punto di vista erano sempre uguali e non sapevano se operarmi o meno o provarle tutte con il darmi qualcosa per farmi andare di corpo. Alla fine decidono di non operarmi anche se ad oggi non riesco nuovamente ad andare di corpo quindi sto punto da capo ma la cosa più grave che mi è successo con il primo clistere che mi hanno fatto a forza di spingere mi si è peggiorata una situazione che io in realtà già avevo. Da quando ho iniziato tutto questo calvario ho iniziato ad avere un problema alla gamba sinistra che oltre il dolore e la pancia davvero tanto gonfia il dolore mi prendeva anche la gamba arrivando a farmi zoppicare e ad oggi anche la gamba destra e facendo lo sforzo con quel clistere mi sono sentita dalla zona sacrale fino giù le gambe come se qualcuno avesse un martello e mi ci sbattesse talmente tanto forte da ridurmi “cenere” i nervi. Avevo già delle scosse interne alle gambe e faticavo a camminare però resistevano però dopo questo episodio le gambe non riesco a tenerle completamente dritte ma sono leggermente piegate, la parte sacrale, nel mezzo delle vertebre fino a metà schiena mi fanno malissimo anche solo al tatto con un dito e se avevo risolto un problema e avevo visto lo spiraglio e al mio urologo veramente gli devo tanto e questa cosa non dipende assolutamente da lui, però sono peggiorata e vedendo diversi mesi un convegno di endometriosi con i miglior medici esperti in diversi parti dove la malattia potrebbe colpire c’era il Dottor Possover direttore medico del Neuropelveology Center di Zurigo ha messo a punto una nuova metodica volta a trattare i disturbi tipicamente presenti in caso di endometriosi pelvica profonda e di patologie che interessano i nervi del piccolo bacino, innescando dolore pelvico. L’innovativa metodologia si chiama Neuropelveologia. 

E io conoscendo il mio corpo so che probabilmente l’endometriosi abbia preso i nervi perché facendo le mie solite ricerche le scariche che io sento nelle gambe potrebbero venire da un’infiammazione ai nervi e sto mettendo solo i pezzi del puzzle vicino e secondo me potrebbero avere un collegamento oltre al fatto che su tanti referti c’è scritto che ho il legamenti ispessiti e il dolore che ho sentito facendo quella spinta è stato alla pace sacrale e tra tutte le vertebre che da quel giorno non mi hanno mai lasciato dove ho dolori atroci fino a farmi piangere e farmi rifare di nuovo punture di torah ma che purtroppo in questo caso non funziona.

Purtroppo una visita o addirittura un eventuale operazione con il Dottor Possover che opera a Zurigo è solo privato e i costi sono molto elevati, per favore aiutatemi, la forza non mi è mai mancata in questi due anni nonostante il percorso non è stato facile ma non ho perso mai la forza di provarci ma sono sempre una ragazza di 25 anni che però non riesce a vivere la sua vita, non riesce più a lavorare, non riesce più ad uscire da sola almeno che non sono accompagnata da qualcuno di famiglia e non esco più con i miei amici o per fare semplicemente una passeggiata, non posso prendere la patente, la mia vita ormai è fatta da casa ospedale ospedale casa ed io sono davvero stanca. So che la mia ultima possibilità è il Dottor Possover che però non posso permettermi a livello economico, o andiamo finire sotto un ponte purtroppo con il fatto che lavora sotto mamma essendo vedova o devo trovare altri modi e devo trovare una soluzione.

La nostra malattia si può dire che è praticamente sconosciuta, ne hanno iniziato a parlare da poco ma purtroppo parlantine e viverci insieme è completamente diverso, io nel mio piccolo sensibilizzo tramite la mia storia e la mia vita di tutti i giorni, mettendoci sempre la faccia sui social per aiutare chi ne soffre o chi ne soffre ma non lo sa ancora e potrebbe farsi due domande e iniziare a farsi vedere da specialisti, che purtroppo ad oggi bisogna saper fare una selezione anche tra i specialisti perché tra il fattore di umanità e di bravura sono discutibili, ma tra di loro ne esistono tanti che per le proprie pazienti ci sono nel vero senso della parola e cercano di aiutarci, all’inizio pensavo che sarei rinata ma era solo l’inizio del tunnel ma ad ogi grazie al mio angelo di urologo sto incominciando a vivere nonostante sto peggiorando.

Ma come dico sempre che ormai è diventato il mio motto di vita è “abbi cura di splendere” ed io lo farò fino alla fine.

Aiutatemi, ho bisogno di ricominciare a vivere, perché sono stanca di sopravvivere per arrivare un giorno a vivere.

Questa cifra servirà per fare la prima visita con il dottor Possover.

Grazie a tutti.

Aprile Silvia