Cari amici,

mi chiamo Sara Torresan, ho 34 anni e convivo con diverse patologie genetiche rare degenerative: una variante unica in Europa della Sindrome di Ehlers-Danlos Vascolare (VEDS, nel mio caso una tipologia di variante ultra rara/peptide C terminale), il morbo di von Willebrand che predispone a emorragie, una sospetta SAPHO/autoinfiammazione cronica ossea (che ha danneggiato gravemente la mia colonna, mangiando un disco e parte di alcune vertebre), la POTS (tachicardia posturale ortostatica, per cui al mattino impiego ore a riuscire a reggermi in piedi), fragilità ossea, dislocazioni, erniazioni e, cosa più invalidante, un dolore neuropatico severo e resistente, allodinia per cui percepisco la mia pelle come se fosse costantemente ustionata, rendendo doloroso il contatto con le superfici e perfino coi vestiti.

La VEDS compromette il collagene del tessuto connettivo ed abbassa drasticamente l'aspettativa di vita: arterie, organi e ossa sono estremamente fragili, a rischio reale di dissezioni, aneurismi e rotture spontanee; la mia mucosa gastrica non assimila correttamente i nutrienti.

Il dolore cronico neuropatico sta iniziando a centralizzarsi, condizione che amplifica ogni segnale doloroso e che potrebbe potenzialmente diventare irreversibile se non adeguatamente controllata.

Per evitare assuefazione agli oppiacei sono costretta a rotazioni farmacologiche che mi provocano crisi di astinenza logoranti.

Il SSN non copre molte delle cure indispensabili ad uno stile di vita dignitoso: per il sostegno psicologico e le terapie manuali decontratturanti (a causa della posizione innaturale che il mio corpo è costretto ad assumere per sopperire ai dolori), spendo circa 800€ al mese, a cui si aggiungono visite specialistiche private continue (180–250€ l’una), alcuni farmaci ed integratori costosi non mutuabili.

Anche gli spostamenti sono difficilissimi: non riesco a restare seduta a lungo e un viaggio da Treviso all’Istituto Besta di Milano — dove dovrei essere seguita — ha costi elevatissimi poiché l'unico modo per arrivare a destinazione é noleggiando un camper (per potermi stendere).

Come potete immaginare, in questo stato non mi è concesso lavorare...

Apro questa raccolta per sostenere cure palliative indispensabili, trasporti sanitari e tutto ciò che può permettermi di vivere con più dignità la mia giovane età, evitando più possibile l’allettamento e riducendo il dolore costante; potrebbe perfino essere indispensabile un mio trasferimento all'estero, dove esistono cure ancora non approvate in Italia, con costi al momento improponibili.

Ogni donazione, anche minima, è un aiuto reale nella mia battaglia quotidiana, contro pluripatologie rare che al momento non mi lasciano tregua.

Grazie di cuore a chi leggerà, condividerà o deciderà di sostenermi...mi affido e confido in voi.

Un caloroso abbraccio, un giorno alla volta...

Vostra Saretta

27/11/2025