Aiutiamo Jo a volare in Florida
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Jo nasce a Pisa, il 24 Marzo 2017.
Jo rientra anche se non totalmente nella sindromicitá di Vacterl. Una sindrome altamente complessa e davvero poco conosciuta. Jo presenta una scoliosi data da emivertebre multiple. Questo comporterà degli interventi per poter correggere la curvatura della colonna. Questa complessità clinica della schiena ha procurato la mancanza di alcune costole a sinistra e della dismorfologia della gabbia toracica, che per il momento però non è così preoccupante, si valuterà in crescita anche questa.
In Italia unica via che ci è stata prospettata è stata l’amputazione delle gambine ed eventualmente utilizzo di protesi.
Non ci siamo arresi di fronte a questa unica via, abbiamo cercato e cercato ancora fino a conoscere l’esistenza del Paley Institute in Florida e del dottor Dror Paley che ci ha prospettato un'altra via, lunga dolorosa, costosa, ma possibile e noi l’abbiamo intrapresa.
A marzo 2020 è iniziato il primo step operatorio conclusosi con il nostro rientro in Italia questo 25 ottobre.
Per quanto riguarda gli arti inferiori, Jo ha affrontato due interventi chirurgici di 12 ore ciascuno che hanno salvato dall’ipotesi di amputazione degli arti prospettata in Italia. ⭐️Tra un anno e mezzo dovremo tornare ed iniziare il secondo iter che porterà l’arto destro alla solita lunghezza del sinistro, correggendone ancora piccoli difetti.
EMIMELIA TIBIALE BILATERALE, IPOPLASIA FEMORALE DESTRA. Mancanza di ginocchio e conseguente inutilizzo della caviglia.
Il costo medio per questi interventi si aggira intorno ai 400.000 euro. Solo per operazioni e fisioterapie. In più ci sono viaggi, pernotto, è tutto ciò che c’è intorno. Per questo nasce la pagina della bambina I SOGNI DI JO su Facebook ed il comitato fondato per raccogliere fondi per lei, e per altri progetti connessi alle malattie rare. Il sogno? Dare un futuro a Jo. Il sogno ancora più grande? Portare queste tecniche operatorie in Italia, perché abbiamo il diritto di essere curati nella nostra nazione.
Oggi Jo sta continuando la fisioterapia, siamo tornati in Italia il 25 ottobre, ad oggi jo cammina e sta iniziando a piegare le ginocchia.
Jo was born in Pisa on March 24th 2017.
Jo falls within the Vacterl syndromicity, even if not totally. A highly complex and very little known syndrome. Jo has scoliosis from multiple hemivertebrae. This will involve interventions in order to correct the curvature of the spine. This clinical complexity of the back has caused the lack of some ribs on the left and the dysmorphology of the rib cage, which for the moment is not so worrying, this too will be evaluated as growing.
In Italy, the only way that was proposed to us was the amputation of the legs and possibly the use of prostheses.
We did not give up in front of this only way, we searched and searched again until we knew the existence of the Paley Institute in Florida and of Dr. Dror Paley who offered us another way, long painful, expensive, but possible and we we have undertaken it.
The first surgical step began in March 2020, which ended with our return to Italy on 25 October.
As for the lower limbs, Jo underwent two surgeries of 12 hours each which saved from the hypothesis of limb amputation proposed in Italy. ⭐️ In a year and a half we will have to go back and start the second process that will bring the right limb to the usual length of the left, correcting some minor defects.
BILATERAL TIBIAL HEMIMELIA, RIGHT FEMORAL HYPOPLASIA. Lack of knee and consequent inactivity of the ankle.
The average cost for these interventions is around 400,000 euros. For operations and physiotherapy only. In addition, there are trips, overnight stays, it is all that is around. This is why the page of the little girl I DREAMS OF JO of her on Facebook was born and the committee founded to raise funds for her, and for other projects related to rare diseases. The dream? Giving Jo a future. The even bigger dream? Bringing these surgical techniques to Italy, because we have the right to be treated in our country.
Today Jo is continuing physiotherapy, we returned to Italy on 25 October, to date she jo is walking and is starting to bend her knees.
Jo wurde am 24. März 2017 in Pisa geboren.
Jo fällt, wenn auch nicht vollständig, in Vacterls Syndrom. Ein hochkomplexes und sehr wenig bekanntes Syndrom. Jo hat Skoliose von mehreren Hemivertebrae. Dies beinhaltet Eingriffe, um die Krümmung der Wirbelsäule zu korrigieren. Diese klinische Komplexität des Rückens hat das Fehlen einiger Rippen auf der linken Seite und die Dysmorphologie des Brustkorbs verursacht, was im Moment nicht so besorgniserregend ist. Auch dies wird als wachsend bewertet.
In Italien wurde uns nur die Amputation der Beine und möglicherweise die Verwendung von Prothesen vorgeschlagen.
Wir haben nicht auf diese Weise aufgegeben, wir haben gesucht und erneut gesucht, bis wir die Existenz des Paley Institute in Florida und von Dr. Dror Paley kannten, der uns einen anderen Weg anbot, lange schmerzhaft, teuer, aber möglich und wir wir habe es unternommen.
Der erste chirurgische Schritt begann im März 2020 und endete mit unserer Rückkehr nach Italien am 25. Oktober.
Was die unteren Gliedmaßen betrifft, so unterzog sich Jo zwei Operationen von jeweils 12 Stunden, was der in Italien vorgeschlagenen Hypothese einer Amputation der Gliedmaßen ersparte. ⭐️ In anderthalb Jahren müssen wir zurückgehen und den zweiten Prozess starten, der das rechte Glied auf die übliche Länge des linken bringt und einige kleinere Mängel korrigiert.
BILATERAL TIBIAL HEMIMELIA, RECHTE FEMORALE HYPOPLASIE. Mangel an Knie und daraus resultierende Inaktivität des Knöchels.
Die durchschnittlichen Kosten für diese Interventionen liegen bei rund 400.000 Euro. Nur für Operationen und Physiotherapie. Darüber hinaus gibt es Ausflüge, Übernachtungen, es ist alles, was es gibt. Aus diesem Grund wurde die Seite des kleinen Mädchens I DREAMS OF JO auf Facebook geboren und das Komitee gegründet, um Spenden für sie und andere Projekte im Zusammenhang mit seltenen Krankheiten zu sammeln. Der Traum? Jo eine Zukunft geben. Der noch größere Traum? Bringen Sie diese Operationstechniken nach Italien, weil wir das Recht haben, in unserem Land behandelt zu werden.
Heute setzt Jo die Physiotherapie fort, wir sind am 25. Oktober nach Italien zurückgekehrt, heute geht Jo und beginnt, ihre Knie zu beugen.
Jo rientra anche se non totalmente nella sindromicitá di Vacterl. Una sindrome altamente complessa e davvero poco conosciuta. Jo presenta una scoliosi data da emivertebre multiple. Questo comporterà degli interventi per poter correggere la curvatura della colonna. Questa complessità clinica della schiena ha procurato la mancanza di alcune costole a sinistra e della dismorfologia della gabbia toracica, che per il momento però non è così preoccupante, si valuterà in crescita anche questa.
In Italia unica via che ci è stata prospettata è stata l’amputazione delle gambine ed eventualmente utilizzo di protesi.
Non ci siamo arresi di fronte a questa unica via, abbiamo cercato e cercato ancora fino a conoscere l’esistenza del Paley Institute in Florida e del dottor Dror Paley che ci ha prospettato un'altra via, lunga dolorosa, costosa, ma possibile e noi l’abbiamo intrapresa.
A marzo 2020 è iniziato il primo step operatorio conclusosi con il nostro rientro in Italia questo 25 ottobre.
Per quanto riguarda gli arti inferiori, Jo ha affrontato due interventi chirurgici di 12 ore ciascuno che hanno salvato dall’ipotesi di amputazione degli arti prospettata in Italia. ⭐️Tra un anno e mezzo dovremo tornare ed iniziare il secondo iter che porterà l’arto destro alla solita lunghezza del sinistro, correggendone ancora piccoli difetti.
EMIMELIA TIBIALE BILATERALE, IPOPLASIA FEMORALE DESTRA. Mancanza di ginocchio e conseguente inutilizzo della caviglia.
Il costo medio per questi interventi si aggira intorno ai 400.000 euro. Solo per operazioni e fisioterapie. In più ci sono viaggi, pernotto, è tutto ciò che c’è intorno. Per questo nasce la pagina della bambina I SOGNI DI JO su Facebook ed il comitato fondato per raccogliere fondi per lei, e per altri progetti connessi alle malattie rare. Il sogno? Dare un futuro a Jo. Il sogno ancora più grande? Portare queste tecniche operatorie in Italia, perché abbiamo il diritto di essere curati nella nostra nazione.
Oggi Jo sta continuando la fisioterapia, siamo tornati in Italia il 25 ottobre, ad oggi jo cammina e sta iniziando a piegare le ginocchia.
Jo was born in Pisa on March 24th 2017.
Jo falls within the Vacterl syndromicity, even if not totally. A highly complex and very little known syndrome. Jo has scoliosis from multiple hemivertebrae. This will involve interventions in order to correct the curvature of the spine. This clinical complexity of the back has caused the lack of some ribs on the left and the dysmorphology of the rib cage, which for the moment is not so worrying, this too will be evaluated as growing.
In Italy, the only way that was proposed to us was the amputation of the legs and possibly the use of prostheses.
We did not give up in front of this only way, we searched and searched again until we knew the existence of the Paley Institute in Florida and of Dr. Dror Paley who offered us another way, long painful, expensive, but possible and we we have undertaken it.
The first surgical step began in March 2020, which ended with our return to Italy on 25 October.
As for the lower limbs, Jo underwent two surgeries of 12 hours each which saved from the hypothesis of limb amputation proposed in Italy. ⭐️ In a year and a half we will have to go back and start the second process that will bring the right limb to the usual length of the left, correcting some minor defects.
BILATERAL TIBIAL HEMIMELIA, RIGHT FEMORAL HYPOPLASIA. Lack of knee and consequent inactivity of the ankle.
The average cost for these interventions is around 400,000 euros. For operations and physiotherapy only. In addition, there are trips, overnight stays, it is all that is around. This is why the page of the little girl I DREAMS OF JO of her on Facebook was born and the committee founded to raise funds for her, and for other projects related to rare diseases. The dream? Giving Jo a future. The even bigger dream? Bringing these surgical techniques to Italy, because we have the right to be treated in our country.
Today Jo is continuing physiotherapy, we returned to Italy on 25 October, to date she jo is walking and is starting to bend her knees.
Jo wurde am 24. März 2017 in Pisa geboren.
Jo fällt, wenn auch nicht vollständig, in Vacterls Syndrom. Ein hochkomplexes und sehr wenig bekanntes Syndrom. Jo hat Skoliose von mehreren Hemivertebrae. Dies beinhaltet Eingriffe, um die Krümmung der Wirbelsäule zu korrigieren. Diese klinische Komplexität des Rückens hat das Fehlen einiger Rippen auf der linken Seite und die Dysmorphologie des Brustkorbs verursacht, was im Moment nicht so besorgniserregend ist. Auch dies wird als wachsend bewertet.
In Italien wurde uns nur die Amputation der Beine und möglicherweise die Verwendung von Prothesen vorgeschlagen.
Wir haben nicht auf diese Weise aufgegeben, wir haben gesucht und erneut gesucht, bis wir die Existenz des Paley Institute in Florida und von Dr. Dror Paley kannten, der uns einen anderen Weg anbot, lange schmerzhaft, teuer, aber möglich und wir wir habe es unternommen.
Der erste chirurgische Schritt begann im März 2020 und endete mit unserer Rückkehr nach Italien am 25. Oktober.
Was die unteren Gliedmaßen betrifft, so unterzog sich Jo zwei Operationen von jeweils 12 Stunden, was der in Italien vorgeschlagenen Hypothese einer Amputation der Gliedmaßen ersparte. ⭐️ In anderthalb Jahren müssen wir zurückgehen und den zweiten Prozess starten, der das rechte Glied auf die übliche Länge des linken bringt und einige kleinere Mängel korrigiert.
BILATERAL TIBIAL HEMIMELIA, RECHTE FEMORALE HYPOPLASIE. Mangel an Knie und daraus resultierende Inaktivität des Knöchels.
Die durchschnittlichen Kosten für diese Interventionen liegen bei rund 400.000 Euro. Nur für Operationen und Physiotherapie. Darüber hinaus gibt es Ausflüge, Übernachtungen, es ist alles, was es gibt. Aus diesem Grund wurde die Seite des kleinen Mädchens I DREAMS OF JO auf Facebook geboren und das Komitee gegründet, um Spenden für sie und andere Projekte im Zusammenhang mit seltenen Krankheiten zu sammeln. Der Traum? Jo eine Zukunft geben. Der noch größere Traum? Bringen Sie diese Operationstechniken nach Italien, weil wir das Recht haben, in unserem Land behandelt zu werden.
Heute setzt Jo die Physiotherapie fort, wir sind am 25. Oktober nach Italien zurückgekehrt, heute geht Jo und beginnt, ihre Knie zu beugen.
Organizer and beneficiary
Maria Vittoria Santilli
Organizer
Cascina, Province of Pisa
Irene Ceneri
Beneficiary
