Aiutiamo il piccolo Andrea

PER DONAZIONE IBAN intestato a Mastrosimone Andrea Nicola: IT75C0103083450000004003384

Ciao, sono Fabio Mastrosimone, il papà di Andrea, un bambino di 9 anni. Fino a 2 anni fa la sua vita procedeva tranquillamente: andava a scuola, giocava col fratellino e la sorellina, era un golosone e gli piaceva mangiare! Oggi Andrea non va più a scuola, non gioca più col fratellino e la sorellina, non mangia più da solo e a volte non riesce a mangiare neanche con l’aiuto di mamma e papà. Tutti gli atti quotidiano della sua vita si sono spenti.

Andrea è affetto dalla sindrome "Pkan" una malattia neurodegenerativa di origine genetica molto rara che provoca l’accumulo di ferro nel cervello. Tra i sintomi vi sono distonie e spasticità, mancanza di fame, la retina si degenera fino a portare alla cecità assoluta.

Noi genitori in questi due anni abbiamo portato spesso il bambino in cura a Milano per qualche giorno ma anche con soggiorni della durata di 6 settimane. In tutto nell’anno 2018 ad oggi abbiamo affrontato 10 viaggi. L’ultimo intervento subito nel ricovero è un impianto di stimolatore celebrale ed è l’unico sistema che ha evitato ad Andrea di essere intubato in rianimazione 24 ore al giorno e siamo riusciti a riportarlo a casa, nella speranza di tamponare l’ulteriore degenerazione della malattia.

Purtroppo le spese sono tutte a nostro carico, senza nessun rimborso, e  io ho un lavoro precario stagionale che non permette di seguire e sostenere le cure necessarie per Andrea. 

Non esiste una cura farmacologica per questa malattia, anche se alcune case farmaceutiche stanno iniziando a sperimentare nuovi farmaci ma allo stato attuale non esistono risultati concreti che permettono di tamponare la degenerazione della malattia. Seppure sia stato curato benissimo e noi continueremo a tenere come riferimento le cure mediche di routine nell’ospedale di Milano, abbiamo scoperto che negli USA i medici hanno una maggiore esperienza perché sono maggiori i casi di persone affette dalla patologia e sono disponibili nuove cure sperimentali a cui Andrea potrebbe accedere. Non vi è nulla di concreto ma la speranza è che queste nuove tecniche donino ad Andrea una migliore prospettiva di vita quotidiana rispetto a quella di oggi.

Non abbiamo grandi risorse finanziarie per poter affrontare i costi che la vita chiama a pagare e per questo vi chiediamo un piccolo contributo che aiuterà Andrea a tamponare la degenerazione della malattia, a vivere meglio la vita quotidiana, perché un bambino di 9 anni ha il diritto di vivere, giocare, andare a scuola, e di amare mamma, papà e i suoi fratellini. Nella speranza che un giorno la ricerca trovi una cura e che Andrea sia pronto a riceverla.

Anche Fanpage.it si impegnerà ad aiutare il piccolo Andrea nel sostenere i viaggi da affrontare per andare a Milano e i futuri viaggi per gli USA. La sua storia è stata raccontata qui: https://www.youtube.com/watch?v=xrkqGEjKZzs

Se volete, potete seguire la storia di Andrea nel profilo Facebook di papà Fabio: https://www.facebook.com/fabio.mastrosimone.33