AIUTIAMO EMANUELE A RICEVERE LE CURE MIGLIORI

Ciao, siamo Valeria e Claudio, genitori di Emanuele. Il prossimo aprile compirà dodici anni e per 8 mesi è stato ricoverato in un centro di riabilitazione per il recupero in seguito ad un’ischemia bulbo midollare.

Ema è entrato in ospedale lo scorso giugno per l’asportazione di un tumore benigno al tronco encefalico, un intervento complesso ma necessario. Fino a quel momento era un bambino come gli altri, sano, felice. La sera successiva all’intervento è stato male e portato d’urgenza in rianimazione per l’insorgenza di un’ischemia midollare rara. La diagnosi è stata da subito severa. Ha trascorso cinquantacinque giorni tra la morte e una vita di disabilità grave, attaccato a un ventilatore, senza poter parlare, mangiare, muoversi. “ Mi sentivo come un fantasma nel mio corpo” queste le parole di Ema che è sempre stato cosciente e terribilmente consapevole di quanto stava accadendo ad un corpo di cui non sentiva più la presenza. Il 29 di luglio 2024, dopo un terribile viaggio in ambulanza, in barella, con un sondino nasogastrico per l’alimentazione e il ventilatore, approdiamo ad un centro di riabilitazione in Brianza, il migliore in Italia. Lì Emanuele recupera la deglutizione e la voce, mangia, finalmente, ed inizia un lungo percorso di fisioterapia che lo porterà a recuperare, dopo 4 mesi, la capacità polmonare e l’utilizzo delle braccia, delle mani, la tenuta del tronco. Ema era un pianista eccelso, un talento naturale, travolgente. La notte in cui fu intubato un medico ci disse che avremmo dovuto prepararci al peggio, nostro figlio non avrebbe mai più suonato il pianoforte, camminato, respirato, vissuto. Ha ripreso a suonare e ha recuperato la funzionalità degli arti superiori. Restano le gambe.

Non ha mai mollato, non lo abbiamo mai fatto noi. Sogna di camminare, è certo di farcela anche se la sua diagnosi dice il contrario. A gennaio è arrivata la sua nuova carrozzina, l’ha scelta lui rossa, come le fiamme dell’inferno che ha oltrepassato e quando gliel’hanno consegnata ci ha detto “sono felice”, mentre noi piangevamo dentro con tutto quello che ci era rimasto, poco. Ma noi siamo esseri infinitamente più piccoli di lui che procede nel mondo con un sole addosso che brucia di vita.

Emanuele è stato appena dimesso dal centro in cui era ricoverato e necessita di altre cure, altro lavoro. Ciò che si fa ad un anno dall’evento è cruciale, determinante nelle lesioni midollari e non vogliamo fermarci perché Ema non cammina ancora. Ha bisogno di cure costose, urgenti. Aiutateci a regalargli una strada da percorrere con le sue gambe.

A breve attiveremo un sito in cui speriamo possano convergere esperienze e testimonianze. https://ema2walk.wordpress.com/.

Grazie

Emanuele

Valeria e Claudio