Aiuta Tania a pagare l’assistenza notturna

Buongiorno, mi chiamo Tania Bocchino e dalla nascita sono affetta da Atrofia Muscolare Spinale di tipo II. La mia è una malattia che provoca un progressivo indebolimento di tutti i muscoli corporei, ragion per cui attualmente riesco solo più a muovere poco il braccio destro, giusto per guidare la carrozzina e per scrivere con il tastierino accessibile sul telefono.

Ho bisogno di assistenza per compiere tutte le azioni quotidiane, tra le quali dissetarmi, nutrirmi, lavarmi, vestirmi, eseguire gli spostamenti dal letto alla carrozzina e viceversa, e inoltre aiutarmi a usare degli ausili specifici per i miei gravissimi problemi respiratori. Più dettagliatamente, devo essere aiutata a mettere il ventilatore polmonare (NIV), a fare terapia respiratoria con una macchina che si chiama percussionaire per circa un’ora e mezza al giorno e poi utilizzare la macchina della tosse, meglio conosciuta come Cough Machine, per riuscire a espellere le secrezioni polmonari. Infatti, io non riesco a tossire e senza queste macchine morirei soffocata.

Attualmente vengo aiutata solo in minima parte dalla Regione Piemonte. Purtroppo, nonostante il progetto individuale per la disabilità gravissima che ho, non ho abbastanza fondi per pagarmi l’assistenza notturna. I costi totali, infatti, per un’assistenza qualificata H24, sette giorni su sette, superano i 9000,00 € mensili. Ad oggi io non posso permettermi di pagare l’assistenza notturna, per cui resta con me mio padre settantottenne il quale, tuttavia, ogni giorno che passa diventa sempre più stanco e affaticato tanto da non riuscire talvolta ad aiutarmi quando di notte chiamo per cambiare posizione.

 Il contratto di lavoro, secondo quanto previsto dal CCNL in vigore, di esclusiva assistenza notturna in qualità di convivente richiede una retribuzione di 2000 € mensili. Questa somma è già comprensiva delle quote di TFR, 13ª mensilità, ferie e contributi mensili. Vorrei tanto poter assumere una persona qualificata per potermi assistere anche la notte, in modo da non dover gravare sulla salute di mio padre.

Vi chiedo di aiutarmi a coprire il costo di tre mesi di assistenza notturna. Qualsiasi contributo da parte vostra sarà un prezioso aiuto. Ognuno di voi verrà ringraziato personalmente.

Mi spiace dover giungere a chiedere, tuttavia l’attuale politica dello Stato italiano non considera le persone con gravi disabilità degne di vivere una vita più o meno soddisfacente. Anzi, la verità è che non considera le persone con gravi disabilità degne di vivere.

Io, però, ho ancora tanta voglia di vivere e ridere. Ho voglia di vivere momenti spensierati nonostante la malattia. Non voglio venire confinata in una struttura.