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Ciao mi chiamo Carla, sono la mamma di 2 piccoli guerrieri Brjan & Noemi, abitiamo in provincia di Venezia, i nostri bimbi sono nati sani, ma poi all'età di 7 mesi di vita ad entrambi gli hanno diagnosticato una rarissima sindrome e malattia Degenerativa, chiamata Megancefalica Leucodistrofia Leuconcefalopatia con Cisti sub corticali e massa liquida all'interno della Testolina.
Brjan & Noemi necessitano di corsi terapeutici di fisioterapia logoterapia psicologia ecc ecc, in un centro chiamato La Nostra Famiglia, che da casa nostra distanzia di quasi 50 km andata e ritorno, spese che purtroppo nessuno ci rimborsa, ma cure che per i nostri piccoli guerrieri sono di estrema VITALITA'.
Purtroppo da 2 anni a questa parte sia io che il papi siamo rimasti senza lavoro a causa di mancata assistenza in casa, per i nostri bimbi, e per seguirli a pieno tra le varie terapie e viaggi tra Roma, Trieste, Bologna e ricoveri programmati ogni 5/6 mesi o ricoveri improvvisi per i loro malori inaspettati, tra crisi epilettiche e dolori muscolari ho crisi comportamentali e respiratorie o operazioni e interventi fisici e medicine anti dolori e anti crisi epilettiche, siamo costretti a rimanere accanto a loro 24 ore su 24 senza avere un minimo di vita sociale e possibilità di vivere una vita normale come tanti, per seguire a pieno i nostri piccoli guerrieri che a maggio Brjan compirà 17 anni e la piccola Noemi ad aprile compirà 2 anni di vita. Ringraziamo Dio per questo traguardo di vita e per la loro età, perchè per i medici sia Brjan che Noemi dicevano che non avrebbero superato le prime età di vita, ma grazie a Dio sono ancora con noi e noi per loro combatteremo sempre per potergli permettere a loro le cure dovute ma sopratutto una vita più serena nelle possibilità permesse anche se poche.
Vi chiediamo con il cuore in mano di AIUTARCI nel poter CONDIVIDERE il nostro appello di aiuto ma soprattutto di poterci aiutare con un semplice euro DONATO, il costo di un caffè, per poter affrontare ogni sfida giornaliera che ci si presenta dinanzi ai nostri piccoli guerrieri, che combattono ogni giorno per poter VIVERE la loro vita nel migliore modo possibile e soprattutto con tutte le cure ed interventi di cui necessitano. AIUTATECI.
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CARLA SCANDURRA
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Metropolitan City of Venice