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Ciao, sono Daniele Biundo e ho 47 anni.
Vi chiedo un aiuto indispensabile, non per capriccio e nemmeno per comodità.
Provate solo a immaginare cosa vuol dire vivere con un tubo nella trachea per poter respirare, collegato a un respiratore dal quale non posso staccarmi.
Non posso mangiare dalla bocca. I problemi di deglutizione fanno sì che cibo e liquidi finiscano nei polmoni, quindi vivo con un sondino nello stomaco. Ho bisogno di assistenza continua, ogni giorno, in ogni momento.
Poi ci si mette la burocrazia. Un labirinto di richieste, domande, documenti, come se stessimo chiedendo chissà cosa.
La verità, purtroppo, spesso annoia. La ripetizione stanca.
Lo capisco. Ma io non ho scelta. Tocca a me fare tutto questo, anche se ogni volta è faticoso, anche se non è facile rivivere e spiegare sempre gli stessi problemi.
Non lo faccio per lamentarmi. Lo faccio perché è necessario.
Chi dovrebbe aiutarti spesso ti ostacola, anche solo per un contributo che non è stato nemmeno dato per intero. Non avrebbe risolto tutto, certo, ma avrebbe almeno coperto il costo di un assistente.
Invece no. Ti ritrovi preso in giro da una commissione regionale incompetente, che non ha nemmeno la decenza di tacere.
E se hai una malattia grave – anzi, gravissime, come ci hanno classificati loro, in quello sì che sono bravi! A mettere etichette sono esperti. Poi, quando si tratta di aiutare davvero, si dileguano.
Per loro dobbiamo accontentarci e stare zitti.
Ci fanno capire chiaramente che non gliene importa nulla. Tanto non è un loro problema se non possiamo respirare da soli, se non possiamo alimentarci (perché no, non si può nemmeno chiamare "mangiare").
Toglieteci pure il letto e la carrozzina, a questo punto.
Mi sono stancato di dovermi sempre arrangiare, mentre la mia famiglia si sgretola sotto il peso di tutto questo.
Senza l’aiuto delle donazioni, saremo costretti a rompere quel fragile equilibrio che con tanta fatica siamo riusciti a costruire. E questo significherà pesare ancora di più sulla mia famiglia – fisicamente, mentalmente ed economicamente.
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