Spanish:
Ayúdanos para que Aitor supere esta crisis.
Hola! soy Alejandra Lamus y he abierto este caso para apoyar a mis amigos Lorna y Vicente (con toda su aprobación). Son pareja desde hace 13 años. Su hijo Aitor de 9 años estaba hospitalizado desde hace 3 días pero ha empeorado y está en terapia intensiva.
DIAGNÓSTICO:
Tiene una neumonía con derrame, grave. Su vida está en peligro.
Ahora más que nunca tu ayuda es vital para que Aitor supere esta última crisis.
Todo se debe a la fragilidad de sus vías respiratorias, por su condición llamada Lisencefalia, que hace que gripes comunes y la disfagia se compliquen de manera peligrosa.
La superficie del cerebro de Aitor es lisa. A diferencia de nosotros, su cerebro no tiene surcos o circunvoluciones. Una malformación congénita, que provoca un trastorno neurológico grave.
Una enfermedad rara. De hecho, afecta aproximadamente a 1 entre 100.000 recién nacidos. Es decir, 10 de cada millón de personas.
La Lisencefalia no tiene cura, no se puede revertir.
Lleva a una cantidad de complicaciones, entre las cuales lo más importante es controlar las convulsiones y el cuidado de sus vías respiratorias. Esas son su mayor debilidad y las principales causas de muerte.
Aitor presenta Retraso psicomotor severo, Epilepsia refractaria, Disfagia, Hipotonia, Escaso control cuello-cabeza, Parálisis Cerebral.
Debido a la dificultad para tragar, mal manejo de secreciones y el reflujo asociado a la condición, es común que los líquidos o sólidos terminen produciendo una aspiración pulmonar y patologías respiratorias.
Aitor es bienquerido y cada día se le consiente y estimula más. Demuestra ser fuerte. Es un niño muy bonito, tierno, risueño, simpático y un guerrero sin igual. Tiene sus maneras de comunicarse y demostrar satisfacción.
Ustedes pueden ser un salvavidas. Muchas gracias!
English:
Help us so Aitor can overcome this crisis.
Hi! My name is Alejandra Lamus, and I have started this fundraiser to support my friends Lorna and Vicente (with their full approval). They have been together for 13 years. Their 9-year-old son, Aitor, had been hospitalized for 3 days, but his condition has worsened and he is now in intensive care.
DIAGNOSIS:
He has severe pneumonia with fluid buildup (pleural effusion). His life is in danger.
Now more than ever, your help is vital so Aitor can overcome this critical moment.
Everything is due to the fragility of his respiratory system, caused by his condition called lissencephaly, which makes common illnesses like the flu and dysphagia become dangerously complicated.
The surface of Aitor’s brain is smooth. Unlike most of us, his brain does not have folds or grooves. This is a congenital malformation that causes a severe neurological disorder.
It is a rare disease. In fact, it affects approximately 1 in 100,000 newborns — that is, about 10 in every million people.
Lissencephaly has no cure and cannot be reversed.
It leads to many complications, the most important being seizure control and respiratory care. These are his greatest vulnerabilities and the leading causes of death.
Aitor has severe psychomotor delay, refractory epilepsy, dysphagia, hypotonia, limited neck and head control, and cerebral palsy.
Due to difficulty swallowing, poor secretion management, and reflux associated with his condition, it is common for liquids or solids to be aspirated into the lungs, causing respiratory complications.
Aitor is deeply loved, and every day he is cared for and stimulated even more. He shows great strength. He is a beautiful, sweet, cheerful, and kind child — a true warrior like no other. He has his own ways of communicating and showing happiness.
You can be a lifesaver for him. Thank you so much!