Aidons William Forest, 5 ans, gravement malade

Aucun enfant ne devrait jamais souffrir sans qu’on puisse intervenir.

C’est malheureusement le cas de notre petit William, 5 ans, qui est atteint d’une maladie génétique très rare et dégénérative : Déficience du gène KMT2B-Dystonie 28. Les muscles de son corps ne suivent pas ce que sa tête lui dit. L’un de ses gènes messagers ne fait que 50% du travail, faussant les instructions de son cerveau au moment de l’exécution de ses mouvements ou de la création de nouvelles cellules. Cela lui donne des spasmes pouvant être très rapprochés et entraîne une rigidité musculaire très douloureuse.

William est répertorié dans les quelques dizaines de cas connus dans le monde, diagnostiqué depuis seulement juin 2022. Les médecins en savent encore peu sur cette maladie dégénérative découverte officiellement depuis 2016, handicapante et extrêmement difficile à contrôler, le KMT-2B. Nous naviguons donc dans l’angoisse constante de ce que nous réserve l’avenir.

Ses jambes et son corps sont saisis de spasmes et se raidissent soudainement. Il ne marche plus et ne peut rester assis que pour de brèves périodes. La dystonie ayant atteint les parties supérieures de son corps, il est constamment sujet à de violents spasmes au niveau du tronc, l’empêchant de garder une posture à 90 degrés. Il n’a donc que rarement une posture confortable. Sa douleur physique constante le réveille souvent la nuit, ainsi que toute sa famille. Les parents deviennent émotivement épuisés par leurs nuits écourtées, en plus de vivre avec la souffrance permanente de leur fils. Tous deux travailleurs autonomes, ils font du mieux qu’ils peuvent pour s’adapter à cette dure réalité.

Les rendez-vous médicaux se succèdent sans toutefois apporter d’amélioration permanente à l’état de William. Malgré les meilleurs professionnels en ce domaine qui se donnent corps et âmes, la maladie dégénère à vue d’œil, et ce, au moindre rhume, virus, etc. Le voir ainsi, couché sur le sol, les membres tordus et raidis, littéralement ramper, ne laisserait personne indifférent. S’exprimant difficilement, William s’agrippe à nous avec des mouvements gauches, comme s’il allait être englouti dans un sable mouvant et que nous ne pouvions le sauver... Ouf, ça brise le cœur de le voir ainsi et nous voudrions tellement tous prendre sa souffrance à sa place.

Nous sollicitons votre aide pour contribuer à améliorer la qualité de vie de notre petit William d’amour qui, malgré toutes les épreuves qu’il a subi dans sa courte vie, demeure un enfant si souriant et attachant, un vrai petit trésor. Les dons serviront à se procurer un véhicule adapté à son handicap, à rénover la maison pour faciliter son quotidien ainsi qu’à couvrir les dépenses engendrées par une opération au cerveau à Toronto et les allers-retours exigés pour les suivis. William vous remercie d’une façon incommensurable... et toute sa famille aussi!

Au moment d’écrire ces lignes, William reçoit chaque jour 17 doses de 10 différents médicaments pour simplement le garder « confortable ». Il est en attente d’une chirurgie aux sinus et aux amygdales dans les prochains jours ou semaines à Québec. Il sera ensuite admis au Hospital for Sick Children (SickKids) de Toronto pour recevoir une opération au cerveau appelée Stimulation cérébrale profonde ou DBS (Deep Brain Stimulation) en tant que cas urgent, vu la rapidité de la dégénérescence de sa maladie et son très jeune âge. L’opération n’est pas sans risque et notre William est le plus petit qui la subira jusqu’à maintenant. Inutile de dire à quel point nous sommes tous angoissés et avons le cœur en miettes. Il devra rester un mois à Toronto pour des réglages à l'appareil qui lui sera implanté au cerveau. L’urgence de l’opération se fait sentir et la famille ignore encore si une partie sera couverte financièrement. Nous avons espoir que cette intervention médicale permettra à William de retrouver une meilleure qualité de vie.

La mère du petit William, Amélie, a écrit un témoignage complet sur la situation de son fils qu’il est possible de lire sur notre page Facebook Aidons William Forest. Vous y trouverez plus d'info sur la situation et une adresse courriel pour faire un don directement par virement Interac à la famille, si désiré.

Ses parents, Renaud et Amélie, et sa grande sœur, Frédérique, vous remercient du fond du cœur de votre générosité. Cette aide leur permettra de concentrer tout leur amour et leur énergie à prendre soin de leur précieux William.

Nous ne vous remercierons jamais assez de votre soutien,

Anne Audrey (tante de William) et tous les proches de la famille