Aidons Olivier et sa famille! Please help Olivier!

Aidons Olivier et sa famille afin d’assurer une continuité des soins médicaux!

Notre jeune ami Olivier De Repentigny est atteint d’une maladie peu connue et complexe à diagnostiquer entraînant une grave détérioration de son état de santé. Elle se manifeste notamment par des troubles dysautonomiques exigeant des soins médicaux spécialisés et des traitements spécifiques coûteux qui ont grandement affecté les ressources financières de la famille. Nous faisons donc appel à votre générosité afin de soutenir Olivier pour qu’il puisse enfin obtenir un diagnostic définitif et recevoir les traitements appropriés.

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Please help Olivier and his family with crushing medical expenses!

Our young friend Olivier De Repentigny is extremely sick with rare and poorly understood dysautonomia related conditions. The extraordinary medical expenses involved in diagnosing and treating his rare and complex health issues have already exhausted the resources of his family. To continue to support Olivier through finding a definitive diagnosis, expensive treatments and a long recovery, the De Repentigny family needs our help.

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(English text below)

Olivier souffre d'un trouble médical rare appelé dysautonomie. Il s’agit d’une atteinte du système nerveux autonome. Sa maladie complexe cause un dysfonctionnement des systèmes gastro-intestinal et cardiaque ayant pour conséquence une altération sévère de son état de santé général. Il souffre notamment de gastroparésie, d’Iléus paralytique et d’intolérance orthostatique. Il est toujours en attente de recevoir un diagnostic plus complet, puisque les médecins traitants soupçonnent une atteinte génétique sous-jacente.

Tout d’abord, laissez-nous vous dresser un bref portrait d'Olivier, un jeune homme fonceur et dynamique. Âgé de 19 ans, il est l'aîné de sa famille. Il compte sur le soutien indéfectible de ses parents, de ses deux frères et de sa copine, formant une famille unie et solidaire. Olivier est un athlète qui se démarque dans plusieurs sports dont le vélo de montagne de compétition. Débrouillard, il aime également participer à de longues expéditions dans des conditions extrêmes en forêt. Passionné de la nature et du grand air, il déménage de chez ses parents à Gatineau pour aller étudier dans la région du Saguenay/Lac St-Jean. Il se trouve rapidement un emploi relié à son champ d'intérêt dans sa nouvelle région. Son côté social et altruiste l'amènent également à s'impliquer dans sa communauté à l'exemple des autres membres de sa famille reconnus pour leur participation à diverses activités bénévoles.

Cependant un défi de taille l'attend. Depuis déjà près d'un an, la vie d'Olivier a basculé en raison de la détérioration grandissante de son état de santé et a dû mettre tous ses projets actuels et futurs en suspens.

Se sentant mal en point depuis janvier dernier, l'état de santé d'Olivier s'aggrave rapidement. En septembre, il a déjà perdu 50 livres. Fin octobre, il est hospitalisé d'urgence à l'hôpital de Chicoutimi et pris en charge par une équipe de spécialistes. Incapable de s'alimenter et même de s’hydrater adéquatement depuis trop longtemps, son cœur manque de nutriments pour fonctionner normalement. Son état nécessite par conséquent des soins d’urgence prolongés. Bien que nourri par soluté intraveineux, Olivier continue de subir les effets de la maladie: déshydratation sévère, hypoglycémie, arythmie, perte de masse musculaire, chutes de pression, intolérance à l’effort, déconditionnement sévère et perte de cheveux. N'arrivant plus à se tenir debout plus de 2 à 5 minutes dans une bonne journée, Olivier atteint un état critique. Il garde tout de même un bon moral, sa mère Caroline et ses proches étant toujours à ses côtés pour l'encourager.

Le 11 novembre dernier, Olivier obtient son congé de l'hôpital. Avec sa maman, il retourne à Gatineau passer une convalescence entouré de son père et de ses frères qui l'ont tant manqué tout comme ses grands-parents et tous les membres de sa grande famille et ami(e)s. Peu de temps après son arrivée, il fait une rechute et doit se rendre à l'urgence de l'hôpital de Hull mais ressort quelques jours plus tard. En effet, les traitements médicaux sont rares, onéreux et perdent leur efficacité après un certain temps donc plusieurs ajustements seront nécessaires au fil du temps.

Aujourd'hui, son état de santé demeure fragile et il doit se préparer à une longue convalescence en réadaptation d’une durée estimée d’au minimum deux ans.

Ayant déjà été hospitalisé à plusieurs reprises lorsqu'il était enfant et ayant attrapé plus récemment la Covid longue, Olivier a développé une résilience hors du commun. Bien outillé, il se sent prêt à relever ce défi.

Il faut dire que vivre au quotidien avec une maladie chronique est une réalité très concrète pour la famille d'Olivier. En effet, il est important de mentionner que la mère, Caroline, souffre de la maladie de Lyme depuis plusieurs années. L’inaccessibilité de ses traitements la contraint à se faire soigner aux États-Unis. En conséquence, ses médicaments ne sont pas remboursables par le régime public créant ainsi un stress financier grandissant.

Malgré tout, Caroline assume la gestion et l'organisation des soins pour son fils et pour elle-même en plus de s'occuper des besoins et du bien-être de toute la famille. Quant au papa, Patrick travaille sans relâche jour et nuit en cumulant de deux à trois emplois afin d'assumer les dépenses familiales. Il ajoute même des heures supplémentaires à son horaire déjà surchargé si bien qu'il n'est pas rare que Patrick travaille des journées de 16 à 18 heures consécutives afin de joindre les deux bouts.

Impact financier

Les maladies dont souffrent Olivier et sa mère sont encore peu connues du monde médical et sont donc à la fois plus complexes à diagnostiquer et plus coûteuses à traiter. Afin d'alléger le fardeau financier de la famille d'Olivier, nous sollicitons votre aide afin d'assurer une continuité des soins pour Olivier et Caroline, tout en permettant à Patrick de travailler moins d’heures par semaine pour pouvoir passer du temps avec sa famille qui a besoin de lui.

Les fonds récoltés serviront à couvrir les dépenses suivantes:

- frais de déplacements et hébergements pour recevoir des services médicaux spécialisés hors de la région de Gatineau

- frais des examens médicaux, tests spécialisés, médicaments, suppléments alimentaires et traitements non assurés

- frais de services à domicile et de services spécialisés en réadaptation

- frais d'aménagement d’un domicile adapté et d'équipements de réadaptation

- ouverture d’un régime enregistré d’épargne-invalidité (REEI Fédéral) pour avoir un coussin en cas d’un nouvel imprévu médical

Chaque don compte et fera une grande différence dans la vie d'Olivier et de sa famille!

Au nom de la famille De Repentigny, un immense MERCI!

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We are appealing to your generosity for Olivier, who is gravely ill from dysautonomia, a rare medical condition that affects the autonomic nervous system. This complex illness is severely impacting his overall health, causing him gastro-intestinal and cardiac dysfunction, including gastroparesis, paralytic ileus and orthostatic intolerance. He is still awaiting a definitive diagnosis, as his doctors suspect an underlying genetic disorder.

Please allow us to tell you a little about Olivier. At 19, he is the eldest of three boys in a close-knit family, and he has the unshakeable support of his parents, his two brothers and his girlfriend. He is a dynamic and determined young man as well as an athlete who has excelled in multiple sports, notably competitive mountain biking. Olivier is also a resourceful outdoorsman who enjoys long forest expeditions under extreme conditions. It was this passion for nature and the outdoors that led him to leave the family home in Gatineau to pursue his studies in the Saguenay/Lac St-Jean region, where he quickly found work related to his field. As altruistic as his family members, who are well-known in their community for their varied volunteer work, Olivier also dove into involvement in his new community. Until recently, he was the picture of robust physical health.

Then, illness struck. In the past year, Olivier’s life has been turned upside down by the increasing deterioration of his state of health. He has had to put all his plans, hopes and dreams on hold.

By last January, Oliver was already feeling unwell, and his health deteriorated rapidly. By September, he had lost 50 pounds, and by October, he was hospitalized on an emergency basis, his care requiring a team of specialists. Because he had been unable to eat and even drink for so long, his heart was unable to function normally, resulting in a health emergency. Even after starting intravenous fluids, Olivier continued to suffer from severe dehydration, hypoglycemia, cardiac arrhythmia, muscle loss, episodes of low blood pressure, intolerance to physical effort, severe weakness and hair loss. Unable even to stand more than 2 to 5 minutes on a good day, Olivier was in critical condition. Even so, he did not give up, with his mom Caroline and other loved-ones by his side.

On November 11, Olivier was released from the hospital. He returned with his mom to Gatineau to convalesce, surrounded by the family he had missed so much – his father and brothers, grand-parents and extended family – as well as friends. Unfortunately, shortly after arriving, he relapsed and had to be hospitalized again. He was able to return home a few days later, but many challenges lie ahead: the few known medical treatments available are costly and must be adjusted frequently as they tend to lose effectiveness over time.

Olivier’s health is still very fragile, and it is estimated that at least two years of recovery and rehabilitation lie ahead. Nonetheless, after dealing with previous challenges such as being hospitalized as a child and having long COVID, Olivier has grown amazing resilience, and he feels prepared to face the challenge.

To provide a more complete picture, Olivier’s family already knows very well what it is to live with chronic illness since his mother Caroline has suffered the effects of Lyme disease for many years. Because the spread of Lyme to Canada is relatively recent, she has had to seek care in the US, and her medications are not covered by the public system. Her illness and associated expenses have already caused financial stress for the family. However, in spite of her own illness, Caroline has taken on the management and organization of Oliver’s health care in addition to her own while continuing to take care of the needs and well-being of the whole family. Meanwhile, Oliver’s dad Patrick has been working day and night at two to three jobs to support the family. Often taking on extra hours on top of an already more-than-full schedule, it is not rare for him to work a 16- to 18-hour day to make ends meet.

Financial impact

The medical conditions that Olivier and his mother have are still poorly understood by medical experts and consequently more difficult and costly to diagnose and treat. In order to lighten the financial burden on the family – to ensure that Oliver and Caroline can continue to receive the care they need and also to allow Patrick to work a little less and spend much-needed time with his family – we are asking for your help!

Any donations received will be used towards the following expenses:

• Travel and lodging when accessing specialized medical services outside the Gatineau region

• Medical examinations, specialized tests, medications, nutritional supplements and treatments not covered by insurance

• Home care and specialized rehabilitation

• Home adaptation and rehabilitation equipment

• Opening a registered disability savings plan (RDSP) for further unforeseen medical expenses

Every donation counts and will make a big difference to Olivier and his family!

On behalf of the De Repentigny family, a huge THANK YOU!