Aidons Ngoya à traiter son cancer au cerveau : Glioblastome

An English version will follow.

Bonjour à tous,

Mon nom est Julie, j’écris ce témoignage pour ma sœur Ngoya, qui a 22 ans. Toujours pleine d’énergie, elle a le rire facile et a de grands projets pour son futur. Elle vient de terminer son Cégep en ressources humaines et allait poursuivre ses études à l’université en psychologie/sexologie. Mais tout a basculé en septembre 2024.

L’apparition des premiers symptômes

Tout a commencé avec une perte soudaine de l’ouïe dans une oreille. Nous pensions que c’était passager. Mais très vite, d’autres symptômes sont apparus : une grande fatigue, des troubles de l’équilibre, des maux de tête et une altération de la vue. Jusqu’au jour où elle a commencé à perdre la capacité de marcher seule. Nous devions la soutenir pour qu’elle puisse avancer.

Après plusieurs consultations, les médecins ont découvert une masse dans son cerveau. Une opération était nécessaire. L’intervention s’est bien passée, mais les chirurgiens n’ont pu retirer que 70 % de la tumeur en raison de son emplacement. Nous attendions le diagnostic final à savoir si la tumeur était maligne ou bénigne, le tout dans un mélange d’anxiété et d’espoir, espérant une nouvelle rassurante.

Le choc du diagnostic : un cancer incurable

Trois semaines après l’opération, la nouvelle est tombée comme un coup de massue : Ngoya était atteinte d’un glioblastome, un cancer du cerveau extrêmement agressif, avec une espérance de vie moyenne de 12 à 18 mois. Pire encore, les analyses ont révélé qu’elle souffrait d’une forme rare et encore plus virulente : le glioblastome H3K27M, réduisant son espérance de vie entre 9 et 12 mois seulement.

Ce fut un choc indescriptible. J’ai appris la nouvelle par téléphone, et nous avons pleuré ensemble, dévastés par cette réalité impensable. Je crains pour l’avenir incertain de ma petite sœur. On croit toujours que cela n’arrive qu’aux autres, jusqu’à ce que cela touche un être cher. C’est à ce moment-là qu’on réalise à quel point la vie est précieuse et que chaque jour compte.

Malgré la gravité de cette annonce, nous avons décidé de rester positifs, de rester soudés et d’être présents pour elle à chaque étape du combat. Nous avons suivi tous les traitements possibles dans l’espoir d’allonger son espérance de vie au maximum. Le scénario optimiste parle de cinq ans supplémentaires, mais très peu de personnes atteintes de cette maladie survivent aussi longtemps (environ 2% des personnes). Je me souviens encore de la voix de Ngoya m’annonçant la nouvelle et me disant mot pour mot : « Julie, même cinq ans, ce n’est pas beaucoup. » Même dans le meilleur des cas, cette réalité reste difficile à accepter pour notre famille. Face à cette situation, on se sent profondément impuissants.

Un parcours épuisant

Ngoya a immédiatement commencé un traitement de chimiothérapie et de radiothérapie, un parcours épuisant tant pour elle que pour notre famille. C’est un combat éprouvant, mentalement et physiquement, pour nos parents, qui doivent l’accompagner chaque jour à l’hôpital tout en jonglant avec leur travail. Ngoya a perdu en autonomie : elle a besoin de beaucoup d’assistance pour marcher et ne peut plus conduire pour se rendre à ses rendez-vous. Financièrement, c’est déjà une épreuve pour nos parents en raison des absences répétées au travail, mais la priorité absolue reste de prolonger la vie de Ngoya autant que possible.

La chimiothérapie inefficace

Il y a quelques jours, une autre nouvelle déchirante nous a frappés. La chimiothérapie ne fonctionne pas contre cette mutation rare du glioblastome. Selon les médecins, l’espérance de vie de Ngoya est encore plus réduite. La tumeur continue de croître, affectant son cervelet, son équilibre, son ouïe et sa vision. Malgré tout, elle garde un courage extraordinaire. Aujourd’hui, elle n'a toujours pas récupéré son audition et une partie de son visage est engourdie. Elle a du mal à avaler et à manger normalement. Elle marche de mieux en mieux, mais pas encore parfaitement.

Une situation financière difficile

Ngoya ne peut pas travailler présentement et fait face à des difficultés financières. Si les traitements de base sont couverts, tout le reste ne l’est pas : son alimentation spécialisée, ses déplacements constants à l’hôpital, les soins complémentaires et les dépenses courantes. Son chômage touche bientôt à sa fin, et l’incertitude financière s’ajoute.

Une lueur d’espoir : un essai clinique et des traitements alternatifs

Récemment, elle a été acceptée dans un essai clinique. Nous refusons d’abandonner et envisageons d’autres pistes, notamment la médecine traditionnelle. Des traitements ont montré des résultats encourageants, et nous sommes prêts à voyager à l’étranger pour lui donner toutes les chances de combattre cette maladie. Mais ces alternatives coûtent cher, et c’est là que nous avons besoin de vous.

Pourquoi nous avons besoin de votre aide

Nous lançons cette campagne pour récolter 30 000 $, une somme qui servira à financer :

Chaque don, chaque partage peut faire une différence immense. Ensemble, nous pouvons aider Ngoya à vivre plus longtemps, à explorer toutes les options possibles et à alléger le fardeau financier qui pèse sur elle et notre famille.

Nous vous remercions du fond du cœur pour votre soutien.

Aidons Ngoya à se battre!

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Help Ngoya Fight Brain Cancer: Glioblastoma

Hello my name is Julie, I am writing this on behalf of my 22-year-old sister Ngoya. She’s full of energy, always smiling, and has big dreams for her future. She just completed her studies in Human Resources at CEGEP (high school) and was preparing to start university in Psychology/Sexology. But everything changed in September of 2024.

The First Symptoms

It all began with sudden hearing loss in one ear. We thought it would pass. But soon, other symptoms followed: extreme fatigue, balance issues, headaches, and blurry vision. Eventually, she could no longer walk on her own, we had to support her just to help her move.

After several medical consultations, doctors discovered a large tumor in her brain. Immediate surgery was necessary. The operation went well, but only 70% of the tumor could be removed due to the placement of the tumor. We waited anxiously for the final diagnosis, hoping it would be benign.

The Shock of the Diagnosis: An Incurable Cancer

Three weeks after the operation, the diagnosis struck us like a hammer blow: Ngoya was diagnosed with glioblastoma, an extremely aggressive and incurable brain cancer. The average life expectancy is only 12 to 18 months. Worse still, she has a rare and more aggressive mutation known as H3K27M glioblastoma, reducing life expectancy to just 9 to 12 months.

The news was devastating. I learned of it over the phone, and we cried together, overwhelmed by this heartbreaking reality. You never think it will happen to someone you love, until it does. That’s when you realize just how fragile life is, and how every single day and moment matters.

Despite the severity of the diagnosis, we chose to stay positive and united. We’ve been by her side every step of the way, undergoing every possible treatment to give her the best chance at more time. The most optimistic outlook gives her five more years, but very few survive that long (approximately 2% of people). I still remember Ngoya’s voice telling me, “Julie, even five years isn’t much.” Even the best-case scenario is heartbreaking for our family. This helplessness is incredibly painful.

A Grueling Journey

Ngoya immediately began chemotherapy and radiation, a physically and emotionally exhausting journey for her and for our family. Our parents take her to the hospital every day, all while trying to keep up with work. Ngoya has lost much of her independence, she needs help walking and can no longer drive herself to appointments.

Financially, it has become a major challenge for our parents, due to missed work and increasing expenses. But our priority remains clear: extend Ngoya’s life and give her the best quality of life possible.

Chemotherapy Isn’t Working

Just a few days ago, we received more heartbreaking news: chemotherapy isn’t effective against this rare mutation. The tumor continues to grow, affecting her cerebellum, her balance, hearing, and vision. She still faces it all with extraordinary courage. Unfortunately, her hearing has not improved and part of her face is now numb. She struggles to eat and swallow, and while her walking is improving, it’s still far from perfect.

Financial Struggles

Ngoya can’t work right now and is facing serious financial difficulties. While her basic treatments are covered, many other things are not: her specialized diet, transportation to the hospital and other medical appointments, complementary care, and daily expenses. Her employment insurance is about to run out, and financial uncertainty adds another layer of stress to this situation.

A Glimmer of Hope: A Clinical Trial and Alternative Treatments

Recently, Ngoya was accepted into a clinical trial. We are not giving up. We’re also exploring other options, including traditional and alternative medicine. Some treatments have shown promising results, and we are prepared to travel internationally if needed to give her every possible chance of survival. But these options are expensive and this is why we need your help.

Why We Need Your Help

We are launching this campaign to raise $30,000 to support:

Every donation, every share makes a world of difference. Together, we can help Ngoya live longer, explore every possible option, and relieve the heavy financial burden weighing on her and our family.

From the bottom of our hearts, thank you for your support.

Let’s unite, and help Ngoya fight cancer together!