Aidons Nathalie Croteau

Bonjour,

je me nomme Nathalie Croteau et je vous explique l'histoire de ma fille, Nada-Yasmine, âgée de 14 ans.

-Ma fille a le syndrôme de Turner ce qui veut dire, petits pieds/petites mains, croissance osseuse déjà terminée, épilepsie légère mais dans le cas de ma fille très sévère, déficit d'attention, déficience intellectuel faible mais pour ma fille très sévère, hormone non existante donc sans règle ni puberté, sans ovaire dans le cas de ma fille.

-hyperinsulinisme

-épilepsie sévère

-tdah sévère

-petit souffre au coeur

-malformation cardiaque (non nuisible)

-scoliose sévère (colonne vertébrale avec  une déviation de 72% formant un "S" ).

Donc doit subir chirurgie chaque année pour stabiliser sa colonne.

-gastrostomie (tousles liquides et médicaments passent par le ventre)

-plaquette blanche anormalement basse

-troubles de comportements sévères

-automutilation

-asthme

-otites répétitives plusieurs chirurgies

-mange en purée lisse

-incontinente

-Langage non verbal

-A besoin d'un fauteuil roulant pour se déplacer et encore plus maintenant...

-rigidités des membres inférieures de plus en plus donc orthèses pour l'aider à la marche.

Voilà pour la santé de ma princesse.




Maintenant, un mois avant le 14 octobre, Nada a commencé à très mal aller. Épilepsie a pris  une forme  hyper constante,  elle avait du mal à marcher jusqu'à ne plus marcher du tout, elle dormait 18h sur 24, elle n’arrivait plus à se nourrir seule et même avec aide. Bref, elle souffrait énormément.

Le 14 octobre, son neurologue l'a fait admettre en urgence au CHUL de Qc. On a commencé  toute suite des multiples tests, prise de sang, ecg, img, etc...Le 15 octobre on lui a administré un anti-convulsant (dilantin) pour que le cerveau se mette en mode pause pour cesser l'épilepsie qui est en activité constante des 2 côtés du cerveau. En espérant  qu’elle  se réveillerait dans les 24 à 48 heures mais elle ne se réveillait pas. Elle a plongé dans un sommeil profond de 9 jours. Le 18 octobre, on l’a transféré aux soins intensifs car elle n'arrivait plus à respirer seule. Elle A eu besoin d'un CPAP pour l'aider à s'oxygéner. De plus , elle n’arrivait  plus à avaler sa salive. Les médecins ne pensaient plus qu'elle se réveillerait tellement la situation était imprévisible. Plusieurs hypothèses et  résultats ont expliqué sa longue dormance tout en étant non justifiable également. Son  épilepsie était mal controlé par exemple,  amoniaque beaucoup trop élevé, le dilantin, neuropathie des soins, myopathies et plus encore.

Depuis le 3 novembre, ma fille a été transférée  à l'IRDPQ. Un centre de réhabilitation à l'interne. Donc, elle a un programme de physiothérapie tous les jours et des suivis médicaux.

Moi, sa maman, je suis avec elle depuis le 14 octobre dernier. Donc, je suis sans revenu. Je vis un stress intense relié à la santé de ma fille ainsi que à ma condition financière.  Heureusement, Ma fille va beaucoup mieux mais nous m’informons que ma fille  n'a plus de milieu de vie puisqu’elle ne peut plus retourner à sa famille d’accueil. Pour ma part, c’est impossible de l’avoir chez moi étant donné l’incapacité de mon milieu de vie ( en appartement) ainsi de combler tous ses besoins adéquatement étant monoparental. J’ai préféré qu’elle trouve une famille qui sera capable de bien lui donner tous les soins possibles. C’est aussi un choix très difficile à accepter de ne pas être capable d’avoir son enfant à temps pleins. Par contre, durant son passage en famille d’accueil, j’ai jamais abandonné ma fille. Je pouvais prendre des moments avec elle selon mon horaire de travail puisque je travail comme préposé dans un chsld pour personne âgée. Présentement en arrêt de travail afin de pouvoir lui trouver une nouvelle famille d’accueil et être avec elle durant son rétablissement.   Donc, le CRDI est à la recherche d'une famille d'accueil bienveillante pour elle et par la suite je vais devoir prendre décision si j’accepte l’endroit qu’il auront trouvé pour ma file. Je ne sais pour combien de temps encore je vais devoir rester auprès d'elle même si j'ai le coeur déchiré de savoir que mon mon petit de 5 ans est loin de moi. Je continuerai de me battre pour ma fille.

Je ne vous cacherai pas que je suis épuisée et que les soucis s'accumulent.

Des collègues de travail ont proposés de m'aider avec cette collecte de fond. J’en suis vraiment très reconnaissante. Cet argent servira à payer mon loyer, mes comptes  en retard, des dépenses afin que je puisse m’occuper de ma fille le temps qu’il faut.




Merci infiniment de votre collaboration!

Nathalie et Nada-Yasmine xx