Aidons ma fille Melody et ma petite fille Elliana

Bonjour à tous,

Nous avons créé ce go fund me pour aider Elliana et sa famille.

La petite fille de bientôt 3 ans a passé la majorité de sa vie à l’hôpital dû à sa maladie génétique rare, GNAO1. Pour elle, cela implique un trouble de déglutition et de digestion, de l’épilepsie, un trouble du mouvement sévère, de l’hypotonie sévère, de l’hypoventilation qui nécessite une ventilation non invasive à domicile (BiPap). Elle a aussi d’autres équipements médicales à la maison (oxygène, cough assist, succion médicale, masque oxygène 100%, saturomètre).

Malgré sa maladie et les longues hospitalisations, Elliana progresse à vue d’oeil depuis 6-8 mois. Elle est capable de communiquer avec des signes, ses yeux et certains mouvements de tête. Elle est en essai d’une tablette à contrôle oculaire pour communiquer plus facilement. Elle a aussi une marchette qui lui permet de se déplacer de manière autonome. Elle nous démontre chaque jour qu’elle veut jouer, apprendre et créer des liens avec son entourage.

Depuis sa naissance en 2022, nous sommes en essai de médications pour diminuer ses crises de dystonie (mouvement involontaire) et des spasmes de voie respiratoire où elle arrête de respirer et son taux d’oxygène dans son corps diminue jusqu’à 30-40% chaque jour avec ses crises. Au maximum des doses sur plusieurs médicaments pour gérer les symptômes, nous avons eu l’appel de Sickkids Toronto pour aller voir si elle serait admissible pour une chirurgie au cerveau. L’objectif est d’avoir un meilleur contrôle sur les mouvements et sur sa maladie.

Suite à l’IRM, l’équipe juge qu’Elliana qualifie pour la chirurgie. Nous parlons de DBS « deep brain stimulation » pour aider contre son trouble de mouvement et améliorer la qualité de vie. C’est des électrodes qui sont implantées dans des zones spécifiques du cerveau qui génère des impulsions électriques pour réguler l’activité neuronale. La chirurgie est planifié pour la semaine prochaine par la suite, il faut rester 1-3 mois à Toronto.

Avant cette grosse chirurgie, nous aimerions que Jayden, son frère, ainsi que la famille immédiate puissent venir lui rendre visite. Évidemment, cela engendre des coûts pour le transport, l’hébergement, la nourriture, etc. Chaque donation aidera à alléger le stress financier de la famille ce qui nous permettra de se concentrer sur les moments avec Elliana.

Merci de tout coeur