La réalité d’avoir un enfant malade, qui ne se voit pas physiquemwnt ses quoi?

Abby vit avec un système immunitaire faible et une neutropénie severe.

Les rendez-vous médicaux sont fréquents, les hospitalisations nombreuses. Chaque visite est une épreuve pour ma doudoune. Un simple bobo peut ae terminer en hospitalisation, Abby a développé plusieurs traumatismes : la peur des inconnus, des gestes médicaux et de l’environnement hospitalier. À chaque rendez-vous, je vois mon bébé en crise, avec c’est petit yeux terrorisée.

La réalité, ses que derrière cette douce petite fille souriante se cache un bébé avec un besoin de proximité intense…de nombreuse crise, de nombreux inconforts…Et chaque soir, nous devons la piquer… la tenir de force, malgré ses cris, pour lui donner ce dont elle a besoin pour l’aider.

MAIS, je suis là, à chaque instant, même si parfois j’ai peur moi aussi. Car en tant que maman, je n’ai pas le droit de flancher. Je dois être forte, même quand je suis à bout.

Et malgré tout cela, nous n’avons droit à aucune aide financière. Aucune reconnaissance concrète de la lourdeur de cette vie qu’on n’a evidemment PAS choisie. Aucune ressource pour alléger un quotidien déjà si difficile. On nous laisse la, dans le néant, dans le silence, à jongler entre soins, stress, fatigue, et dépenses liées à la maladie.

Derrière le sourire d’Abby, il y a une guerre silencieuse. Et derrière moi, une mère qui tient debout pour elle, coûte que coûte.

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