Ma petite sœur Frédérique n’a que 31 ans.

Maman de deux jeunes enfants — un garçon de 4 ans et une petite fille de 8 mois — elle menait une vie heureuse et simple, comme n’importe quelle jeune famille qui construit son avenir.

Puis, tout a basculé.

Après des semaines d’examens, de consultations et d’inquiétude, le diagnostic est tombé, le temps s’est arrêté.

Sclérose latérale amyotrophique (SLA), une maladie neurodégénérative aujourd’hui incurable.

Recevoir un tel diagnostic dans la trentaine est extrêmement rare.

Et pourtant… c’est arrivé.

À elle.

À nous.

À deux enfants qui ne comprennent pas encore pourquoi maman n’arrive plus à les porter aussi longtemps, qui ne comprennent pas pourquoi la fatigue ne disparaît pas.

Comment expliquer a Axel et Florence que maman, bientôt, ne marchera plus ?

Expliquer à deux enfants que leur mère ne pourra pas être là pour les consoler après leur première peine d’amour, les accompagner à leur bal de finissants ou d’être présente à leur mariage ?

Frédérique est une femme qui a toujours tout donné : son temps, son aide, son amour, sa douceur. Elle n’a jamais hésité à soutenir les autres. Aujourd’hui, c’est elle qui a besoin d’être portée, aimée, réconfortée.

Nous, sa famille, devons tout faire pour qu’elle soit là le plus longtemps possible.

Pour qu’elle puisse continuer de voir ses enfants grandir, aller à l’école, fêter leurs anniversaires.

Pourquoi cette campagne est vitale

La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie neurodégénérative incurable qui enlève progressivement à une personne sa force, sa mobilité, sa voix et, ultimement, son autonomie. Mais au-delà des termes médicaux, la SLA vole surtout les idées de projets futurs et la simplicité d’une vie de famille normale.

Cette campagne est vitale parce que, même lorsque l’issue est connue et présentement inévitable, la façon de vivre chaque jour compte immensément.

Face à une maladie aussi brutale, offrir une qualité de vie n’est pas un luxe : c’est une nécessité humaine.

Pouvoir ralentir le rythme, réduire la souffrance, et créer des moments de bonheur avec ses enfants, son conjoint et ses proches, permet à Frédérique de reprendre son souffle, de vivre pleinement le présent et d’oublier, ne serait-ce que pour un instant, la lourdeur du diagnostic.

Ces moments n’effacent pas la maladie, mais ils apportent du sens, de la lumière et de la force, autant pour elle que pour ceux qui l’aiment. Ils deviennent aussi des souvenirs essentiels pour ses enfants, qui méritent de voir leur mère entourée, soutenue et aimée.

-Adapter la maison pour lui permettre de rester autonome et en sécurité-

La SLA progresse rapidement et transforme des gestes simples en défis quotidiens. Sans adaptations, la maison devient un obstacle permanent.

Les fonds amassés serviront à effectuer des rénovations essentielles afin de :

• Faciliter les déplacements

• Sécuriser les accès et les salles de bain

• Réduire les efforts physiques et la fatigue

• Préserver son autonomie le plus longtemps possible

Ces aménagements sont cruciaux pour éviter les chutes, réduire la douleur et maintenir une vie familiale fonctionnelle, tout en respectant sa dignité.

-Accéder à des études cliniques avancées-

Au Canada, les options thérapeutiques pour la SLA sont très limitées. Certaines des recherches les plus avancées et prometteuses se trouvent aux États-Unis, notamment au centre de recherche UCI en Californie.

Participer à ces études représente un espoir réel, même s’il n’existe aucune garantie. Cela implique toutefois des coûts majeurs :

• Déplacements internationaux

• Hébergement sur place

• Transport local

• Frais médicaux non couverts

• Présence d’un accompagnant

Ces démarches permettent à Frédérique et à sa famille de se battre jusqu’au bout, sans avoir à se demander s’ils ont tout tenté.

-Ce que votre soutien rend possible-

Votre aide permettra aussi de :

• Alléger le poids financier afin que la famille puisse se concentrer sur l’essentiel : être ensemble

• Couvrir des soins de soutien et des équipements spécialisés qui ne sont pas pris en charge

• Anticiper les besoins futurs liés à l’évolution rapide de la maladie

• Offrir un environnement stable et sécurisant aux enfants, malgré une réalité bouleversante

-Ce que votre aide peut réellement changer-

Votre don n’achète pas une solution miracle.

Votre don achète du temps.

Du temps pour une maman.

Du temps pour deux enfants qui méritent d’avoir leur mère debout, présente, souriante.

Du temps pour continuer d’espérer.

Ce n’est pas seulement une collecte,

C’est un appel à protéger une vie, une famille, et l’amour de deux enfants pour leur maman.

Merci infiniment

Merci à toutes les personnes qui prendront quelques secondes pour aider, pour donner ou simplement pour partager.

Merci d’être une part d’espoir dans un moment où notre famille en a tant besoin.

Pour Frédérique.

Pour ses enfants.

Pour chaque jour gagnés.