Aidez Océane

Andrée-anne n'avais que 15 ans lorsqu'elle a appris qu'elle était enceinte .
Enchantée à l'idée d'avoir une petite cocotte de qui s'occuper elle a choisis de la mettre au monde.


Tout allait bien. La grossesse s’est passée à merveille et l’accouchement aussi. Toutefois, un soir bien installée dans sa chambre au sous-sol avec sa mignonne, elle s’est mise à s’étouffer et à avoir de la difficulté à respirer. Le PIRE jour de toute sa vie, le scénario se transformait en drame dans sa tête. Comme elle était en état de panique, les ambulanciers ont préféré apporter le papa avec eux et la laisser partir vers les urgences en voiture avec ses proches. Le chemin était long mais TROP long. Je paniquais de plus en plus, j’anticipais le pire. Une fois arrivée sur place, l’infirmière est vite venue la rassurer. Merci à cette gente dame. Andrée-anne a enfin pu recommencer à respirer. Les jours et les mois ont passé. Toutefois, ce n’a pas été sans que les épisodes se reproduisent, mais elle avait maintenant appris à les gérer. Voyant que sa petite cocotte ne se développait pas comme un enfant typique, elle es allée consulter. De médecin(s) en médecin(s), la nouvelle a tardé(e). Il a fallu plusieurs visites et plusieurs disciplines médicales avant d’apprendre que  cocotte avait le syndrome de Rett.
 
Tout a changé à compter de ce jour. Elle a dû assez vite faire face à une réalité qui a changé la trajectoire de sa vie pour le reste de ses jours. Voici un peu de théorie pour bien comprendre leur réalité d’aujourd’hui. « Le syndrome est une maladie génétique rare qui perturbe le développement et la maturation du cerveau et ce, exclusivement chez les filles. Les enfants atteints ont graduellement des problèmes de mouvements, de coordination et de communication qui viennent affecter leurs habiletés à parler, à marcher et à utiliser leurs mains. Les bébés atteints du syndrome de Rett naissent généralement après une grossesse et un accouchement normal. Les premiers symptômes apparaissent à partir de 6 mois, mais les changements les plus prononcés se manifestent entre 12 et 18mois.

● Le ralentissement de la croissance du crâne est généralement le premier signe qu’un enfant est atteint du syndrome de Rett et alors que l’enfant grandit, un retard de croissance des autres parties du corps devient plus évident ;

● Une perte de la coordination des mains est observable. L’enfant cesse d’utiliser ses mains pour pointer des objets. Il peut avoir des difficultés à saisir des objets et/ou à pointer des objets pour se faire comprendre.

● Il développe des mouvements stéréotypés des mains tels que des battements, des torsions, des frottements, des tapotements, etc ;

● Des troubles de communication se manifestent. L’enfant cesse de parler alors qu’il savait dire certains mots. Il perd son intérêt envers les personnes, les jouets ou son environnement. Il se retire socialement peu à peu;

● Des crises convulsives se produisent chez 50 à 90% des fillettes atteintes du syndrome. Elles se traduisent par des spasmes musculaires pouvant aller jusqu'à de véritables crises épileptiques ;

● Ils ont un manque de coordination et d’équilibre. Ils) perd(ent) sa(la) capacité à ramper, à marcher ou ils marcheront de manière robotisée;

● La plupart des enfants présenteront des troubles respiratoires, tels que l’apnée, l’hyperventilation, un blocage de la respiration, une expulsion forcée d’air ou de salive, une déglutition d’air (aérophagie) ou ils auront une respiration irrégulière en état d’éveil;

● Chez les jeunes enfants, des périodes de pleurs et de cris peuvent durer des heures. Ils sont souvent très irritables et leurs comportements s’apparentent à ceux des enfants autistiques;

● Une scoliose, ou courbure anormale de la colonne vertébrale se manifeste généralement vers l’âge de 8 à 11 ans ;

● Souvent des problèmes d’arythmie, ou des battements cardiaques irréguliers apparaissent également. Ce qui réduit l’espérance de vie des enfants ou des adultes atteints de la maladie ;

● Ils sont souvent atteints de problème de constipation ;

● Ils ont des troubles de la déglutition (hypoesthésie) ;

● Ils peuvent avoir des troubles vasomoteurs. C’est-à-dire que les pieds peuvent devenir froids, violacés ou décolorés ;

● Ils ont expressions faciales étranges et soudaines, des rires prolongés, des cris sans raison apparente ou des gestes brusques; Évolution de la maladie Le syndrome de Rett se divise en quatre stades :

● Stade 1 : Débute entre 6 et 18 mois. L’enfant, dont le développement était normal, diminue son intérêt pour les jouets ou les personnes. C’est à ce stade que la croissance de son crâne ralentit ;

● Stade 2 : Débute entre 1 et 4 ans. Une régression rapide s’effectue en quelques semaines ou quelques mois. L’enfant ne communique plus avec son entourage, cesse de marcher ou d’utiliser ses mains, il commence à avoir des mouvements stéréotypés des mains et des crises convulsives peuvent se développer ;

● Stade 3 : Débute entre 2 et 10 ans. C’est la phase stationnaire. Elle peut durer plusieurs années. Même si les problèmes de mouvements persistent, le comportement peu s’améliorer. L’enfant devient plus calme et il fait moins de crises. Il retrouve le contact visuel et réapprend à utiliser ses mains. Certains présentent des problèmes respiratoires et certains enfants peuvent rester à ce stade le reste de leur vie ;

● Stade 4 : Débute après 10 ans. C’est là que la motricité se détériore et que l’enfant cesse de marcher. Il y a apparition souvent d’une scoliose ou d’une faiblesse musculaire. Les enfants ne parlent habituellement pas mais communiquent notamment par le regard. » 

 Océane, est maintenant âgée de 7  ans. Elle en aura 8 en août . 

Ce que je désire moi Frédérique (Amie de Andrée-anne ) c'est de leurs offrir a elles un activité qu'elles pourrons faire ensemble , Océane es un vrai petit poisson elle adore jouer dans l'eau , le son de l'eau l'apaise énormément . Océane adore le paddle ( planche de type kayak qui flotte sur l'eau) ,un activité qu'elle a fait a quelque reprise avec sa maman ( un paddle adapté pour un fauteuil roulant ) . Vous comprendrez qu'elle ne peut pas se permettre un si gros achat et qu'elle doit avant tout adapter sa maison  .
Alors avec l'argent récolté j'aimerais offrir a ma petite cocotte et mon amie un loisir a faire ensemble entre elle mais aussi avec des amis qui en possèdes , j'aimerais pouvoir profité d'une journée de beau temps sur l'eau avec elle et que le tout sois totalement sécuritaire .
 
Andrée-anne es une maman dévouée, une maman de cœur, une maman qui aime son enfant, une maman qui veut le bien-être de son enfant, une maman qui est prête à tout pour lui donner une belle vie. Mais malheureusement la vie d'aujourd'hui leurs apporte déjà d'énormes limites lorsque nous avons des enfants typiques, alors imaginez avec des enfants polyhandicapés comment la limite peut être encore plus grande.

Je vous promet qu'avec les dons amassée elle fera profité sa cocotte , je vous promet qu'elle le mérite énormément que Océane  nous remerciera avec ses plus grand sourire .

Je vais tout faire pour atteindre mon objectif parce que j'y crois 
Aidez moi a l'aidé ensemble ont peut faire beaucoup je suis certaine qu'ont peut lui offrir un bel été calme et doux 

Merci merci de m'aidez de les aidez 

Frédérique xxx