Objectif : Nouveau départ!
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Aidez-moi à renaître!
Bonjour à tous,
Je m'appelle Myriam , j'ai aujourd'hui 43 ans, je suis mariée et maman d'une jeune fille de 12 ans.
Mon histoire aurait pu finir par «ils vécurent heureux et eurent beaucoup d'enfants» et pourtant…
Il y avait sans que je sache un mal qui me rongeait.
Après une alerte il y a 22 ans , le mal est resté sagement tapi dans l'ombre. Il a décidé de se remanifester l'un des plus beaux jours de ma vie: le jour de la naissance de ma fille. Il ne m'a malheureusement plus quitté depuis.
C'est à ce moment-là que le diagnostic est tombé: sclérose en plaque .
Dès lors, toute ma vie s'est trouvée chamboulé: gestion des rendez-vous médicaux et prise de médicaments, avec plus ou moins d'effets secondaires, les piqûres pour les traitements et pour les analyses qui s'enchaînent, les séances de kiné, les centres de rééducation …
Etre malade: un travail à temps plein!
Pendant un temp ces traitements m'ont aidée à gérer la maladie et à la maintenir à un stade raisonnable. J'ai essayé de mener une vie malgré tout la plus normale possible. J'ai continué à m'occuper au maximum de ma fille, à faire du piano, à jardiner (une de mes grandes passions),
à bricoler
et à faire de la moto avec mon mari.
Mais déjà les limitations apparaissaient.
Il me fallait alors m'asseoir entre mes massifs de fleurs pour récupérer et me faire aider à la maison. Le piano a fini par se taire. Sortant moins de chez moi je perdais petit à petit tout lien social… mais je refusais toujours de me laisser abattre.
Malheureusement, je n'ai eu qu'un répit de courte durée.
Depuis maintenant 6 ans malgré ma volonté de fer de remporter le combat, la sclérose est passé en mode progressif.
Au début j'ai surtout ressenti les effets de la maladie au travers d'une grosse fatigue handicapante avec une perte de sensibilité dans les principaux gestes du quotidien mais plus la maladie avançait plus les symptômes sont devenus oppressants.
Surtout après un énième traitement il y a 2 ans qui a encore accéléré son activité. La maladie a continué à gagner du terrain et a fini par m'empêcher de jardiner, mais aussi d'écrire, ou encore de travailler, de marcher sans aide voir même aujourd'hui à me contraindre à me déplacer en fauteuil.
Mais c'est aussi et surtout dans mon rôle de maman que je me sens amputée.
En effet, il m'est très difficile de m'occuper sans aide de ma fille. Je ne peux pas l'accompagner lors de ses activités ni faire les magasins avec elle sans être moi même accompagné.
Et surtout, et chaque maman me comprendra, il m'est aussi très difficile de devoir régulièrement lui demander son aide.
Trop souvent les rôles se voient alors inversés et j'ai l'impression de lui voler son enfance.
Je suis aujourd'hui dos au mur.
Bien que pudique et gênée à l'idée de demander de l'aide, je vous sollicite aujourd'hui.
En effet, il existe un dernier recours possible:
«L'auto greffe de cellules souches hématopoïétiques».
ACSH ou HSCT en anglais.
Refusée par la France car pour eux déjà trop handicapée, je me trouve contrainte à me tourner vers l'hôpital Pirogov Maximov à Moscou avec le Dr Fédorenko, référent mondial de la méthode.
Après de très nombreuses démarches, mon dossier a été accepté pour une prise en charge en date du
15 juin 2020
Certes ce traitement est lourd mais le risque est mesuré: traitement pour mobiliser et collecter les cellules souches, chimiothérapie intense suivie de greffe, mais je suis préparée à affronter tout ça.
Malheureusement c'est son coût très élevé pour moi qui m'empêche de dormir et d'y croire: il me faut réunir la somme de
50 000 euros!
C'est mon dernier espoir.
C'est pourquoi, j'ai créé cette cagnotte.
Une association "Espoir Nouveau départ" a également été créée par mon entourage pour m'aider à rassembler les fonds et me seconder dans toutes ces démarches de médiatisation et de collecte. Ils sauront également prendre le relais dans mes moments "plus bas".
Il m'est très difficile de parler de moi et de vous solliciter mais votre contribution, quelle qu'elle soit, me sera précieuse et m'aidera à devenir un phœnix: à renaître de mes cendres pour mener une vie normale que je dévorerai à pleines dents.
Vous pouvez compter sur moi pour ne rien lâcher.
D'avance je vous adresse un immense MERCI!
Si vous souhaitez plus d'informations sur la sclérose en plaque et ses conséquences, vous pouvez suivre ce lien:
https://www.passeportsante.net/fr/Maux/Problemes/Fiche.aspx?doc=sclerose_plaques_pm
Organizer
Myriam RODRIGUES
Organizer
