AIDEZ MOI !! JE DOIS GUERIR ET REPRENDRE MA VIE!

Je suis Gaëlle, 40 ans, maman de deux filles, Clara et Justine, un compagnon et une algodystrophie (SDRC : Syndrome douloureux régional complexe) qui s’accroche à moi depuis plus de deux ans..

(SDRC mais qu’est-ce que c'est ? Une des maladies les plus douloureuses et complexes au monde. Parmi tous ces surnoms on retrouve : la maladie du suicide. Les douleurs extrêmes qu’elle induit sont d’ordres neuropathiques, et sont - entre autres - accompagnées de symptômes inflammatoires, de trouble de la mobilité. Je ressens en continu des brulures, comme si ma jambe était dans les flammes à bruler vives, des fourmillements, des coups de couteaux, d’aiguilles et j’en passe... Et tout cela sans aucun répit 24/24. Je dors peu, et souffre comme personne ne peut l’imaginer physiquement mais aussi psychologiquement.)

Je me tourne vers vous aujourd’hui, afin de récolter les fonds nécessaires pour me soigner via cette cagnotte.

J’étais une personne dynamique, pleine d’énergie et d’empathie envers les autres, souriante et adorais rigoler ! j’avais une joie de vivre extrême, aujourd’hui tout cela n’existe plus cette maladie ma volée ma vie !

J’ai toujours travaillé comme une acharnée depuis mes dix-huit ans et aujourd’hui depuis plus de deux ans, je me retrouve « enfermée » chez moi avec un arrêt maladie et cette douleur invivable. C’est très difficile pour moi, et pour mon entourage également.

Mais c’est surtout très dur de constater qui je suis devenue aujourd’hui, une personne handicapée en fauteuil roulant, avec cette foutue pathologie rare que personne ne comprend !

Je suis tombée en dansant simplement lors d’une soirée, mon genou a vrillé et une amie est tombée sur celui-ci, ce qui à rompu mes ligaments par écrasement.

Le diagnostic tombe, entorse sévère. Tous les ligaments sont rompus.

Au bout de trois semaines mon genou n’avait toujours pas dégonflé, et avait changé de couleur (noir/rouge).

Je commence donc la kinésithérapie. Cela me fait mal, m’écorche, me déclenche des brulures invisibles, des coups de couteaux et ça m’engloutis vers une douleur qui ne cesse de s’accentuer au fil des jours. C'est grâce à ma kiné qui a détecté que j’avais une algodystrophie type 1.

Après une batterie d'examens, on voit apparaître l’algodystrophie sur mon genou gauche, les œdèmes intra osseux qui n'ont toujours pas dégonflés à ce jour !

Je suis inscrite sur liste d’attente pour être prise en charge par le centre antidouleur de Bordeaux, j'ai dû attendre plus de 10 mois avant de rencontrer un médecin.

Pendant ce temps-là, ma vie s’arrête... Ma vie se bloque, mon cerveau est en mode off. Focaliser sur ma douleur 24h/24h, décharge électrique, fourmillement, lame de rasoir qui me coupe le genou lors d’une simple douche deviennent mon quotidien à présent !

Je ne peux pas me toucher ou me laisser toucher ce qui rend la rééducation compliquée, un simple petit coup de vent, ou même une goutte d’eau sur mon genou est insupportable !

J’ai également une allodynie* sévère au niveau du genou gauche avec un flexum important (ma jambe est bloquée pliée depuis l’accident) donc aucune flexion ni extension complète.

*Allodynie : L’allodynie est le résultat d’un dysfonctionnement du système de la douleur consécutive à une lésion ou un dysfonctionnement des circuits neuro dans la moelle épinière, les nerfs ou les terminaisons nerveuses.

C’est très difficile pour me doucher, m’habiller, pour aller aux toilettes, de rire ou manger avec des amis. C’est difficile tout le temps !!

La douleur est constamment forte et je dois faire face avec ça. Je suis entouré de mes filles et de mon compagnon qui sont compatissants. Ils essaient de m’aider au mieux dans ce cauchemar.

J’ai des amis, je suis entourée de personnes attentionnés, pleines d’amour envers moi, ce qui rend mon quotidien un peu plus léger par moment.

Depuis deux ans, j’ai tout essayé, je suis passé du fentanyl, à l’opium, à la Gapentine, au Lyrica, au patch Versatis, à la morphine, à la cure de kétamine à la RTMS.. Mais aussi les médecines parallèles, douces… Rien ne fonctionne !

Les médecins sont pessimistes et considèrent que j’ai développé une forme grave du SDRC avec de multiples complications, notamment au niveau du système nerveux.

Personne n’a su trouver une solution pour diminuer ma douleur. Sur une échelle de 1 à 10. Celle-ci se trouve en permanence entre 7 et 8 la journée, et 10 et au-delà la nuit.

Je suis prise de crises de douleur qui durent au minimum entre 20 et 40 minutes et la dernière a duré environ six heures. Six heures où mon cœur battait comme un cheval au galop. J’ai bien cru que j’allais y passer…

Mon corps se raidit et laisse place à un corps sans vie et sans forces après tout ça.

Toutes mes journées sont longues, et sont rythmées par la discussion avec les autres via les réseaux, ainsi que l'alimentation de mon compte Tik Tok.

Aujourd’hui, en France, aucun traitement n’existe pour soigner l’algoneurodystrophie, SDRC, ni même soulager le patient qui souffre. A ce jour, elle gagne du terrain (ostéoporose et arthrose) et s’attaque à mon dos et à mon épaule et bras droit.

Ça devient compliquée de me déplacer même en fauteuil car je n’arrive plus à me pousser par manque de force et par la douleur que cela entraine !

Je me sens "enfermée" dans une bulle de douleur, je n’ai que 40 ans et je pense à l’amputation tellement la douleur est insoutenable.

Le combat que je mène depuis plus deux ans a changé cruellement ma vie, ma personne, mes relations, mon corps, je ne suis plus celle que j'étais auparavant. C’est un calvaire !

Ma vie ne ressemble plus à grand-chose, et l’envie de vivre disparait sur certains jours.

C’est avec beaucoup de réflexion que je me tourne vers vous aujourd’hui.

J’envisage de me faire soigner à la Speroclinique près du Texas (Arkansas), cette clinique pratique le développement d’une thérapie unique au monde qui a été mise en place pour combattre le dérèglement du système nerveux central par le Dr. Katinka van der Merwe, elle traite la maladie dans sa globalité avec un arsenal thérapeutique qui a fait ses preuves dans des cas similaires au miens. Des gens du monde entier viennent pour s’y faire soigner.

Afin de recevoir les soins adaptés à mon cas, il est impératif que j’y soit soignée pour une durée de 4 mois, il faut également que je me trouve un logement, et payer mon billet d’avion ainsi que les déplacements pour aller de mon logement à la clinique chaque jour, les assurances sur place. Le montant que je souhaite récolter à travers cette cagnotte est d’environ 80.000 €.

J’ai besoin de votre aide, seule je ne pourrai pas réunir cette somme.

Je dois donc passer par là pour retrouver ma vie reprendre un travail, pouvoir marcher à nouveau, enlever ce fameux fauteuil roulant de mon coffre et jeter mes béquilles au fond d’une poubelle.

Je ne me vois pas rester là à attendre que ça passe ! et j’ai toujours envie de me battre ! alors je fonce !

Un don c’est pour moi l’espoir de retrouver ma jambe, ma vie !

Je vous sollicite pour continuer de garder espoir pour arriver à remarcher et supprimer mes douleurs horribles qui me pourrissent la vie. Je vous remercie par avance, de la considération et de la bienveillance que vous porterez à mon message de détresse.

lien vers la clinique :

https://www.thesperoclinic.com/?fbclid=IwY2xjawFhIEFleHRuA2FlbQIxMAABHWFzCqqO98lNHxEH5YWnZ8UH8L3atMRc_p7wwKa9nBmKlleRIPc087CN2g_aem_vD05Kt1DqMZ5imYax-7ylA

Lien vers mon TIK TOK:

https://www.tiktok.com/@algodystrophie.et.moi?is_from_webapp=1&sender_device=pc