Maladie rare : aidez moi à accéder aux soins

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Maladie rare : aidez moi à accéder aux soins

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English version :


✨ Help Me Access Life-Saving Treatment for Dysautonomia ✨


Hi everyone,


My name is Garance, I’m 21, and I live with a severe form of dysautonomia, a dysfunction of the autonomic nervous system that affects vital functions like blood pressure, heart rate, digestion, temperature regulation, and more.


After 6 years of medical research, I finally received a diagnosis.

But in France, where I live, there are no specialists and no proper treatment options available for this condition. My only hope now is to travel abroad to consult with a physician who truly understands this complex illness.


Everyday life has become extremely difficult. I experience:


constant fatigue and near-daily dizziness


fainting when I do any exercises,


chronic pain,


digestive dysfunction,


episodes of non-epileptic convulsions



This disease has taken away my independence and dignity — but not my will to keep going.


Why this fundraiser?


There are excellent specialists abroad, but reaching them is expensive.

With limited income and no financial support for this condition, I can't do this alone.


What will the funds be used for?


Your donations will help me cover:


✈️ Travel and accommodation abroad


Specialist consultations and medical tests (not covered by any insurance)


Buying an electric wheelchair because using the manual one is causing fainting


And if we reach or exceed the goal, the remaining funds will help cover follow-up care and rehabilitation, which are also essential for my recovery



Every contribution matters — even the smallest donation or a simple share can have a real impact

Thank you so much for reading, and for helping me hold on to hope.


— Garance


Version Française :


✨Aidez-moi à accéder à des soins spécialisés pour ma pathologie✨


Bonjour à toutes et à tous,


Je m'appelle Garance, j’ai 21 ans, et je vis avec une forme sévère de dysautonomie, un trouble du système nerveux autonome qui affecte des fonctions vitales comme la pression artérielle, la fréquence cardiaque, la digestion, la régulation de la température, ou encore la capacité à rester debout.


Après 6 ans d’errance médicale, j’ai enfin obtenu un diagnostic.

Mais aujourd’hui, je me heurte à un mur : cette maladie est très peu connue en France, et il n’existe aucun spécialiste français capable de la traiter de manière complète et efficace.


Je vis au quotidien avec de multiples symptômes invalidants :


des malaises et vertiges quasi constants, agravés par le moindre effort,


une fatigue extrême,


des douleurs chroniques,


des troubles digestifs sévères,


et des crises de convulsions non épileptiques.



Je suis empêchée de vivre une vie digne, et je lutte chaque jour pour garder un minimum d’autonomie.


Pourquoi une cagnotte ?


Seule l’expertise de certains spécialistes étrangers pourrait m’offrir une prise en charge adaptée et, je l’espère, une amélioration de ma qualité de vie.


Mais ce parcours à l’étranger est extrêmement coûteux, et mes moyens sont limités.


À quoi servira cette cagnotte ?

Votre aide me permettra de financer :


✈️ Le voyage et l’hébergement à l’étranger


Les consultations et examens spécialisés (non remboursés)


♿ Un fauteuil roulant électrique léger, indispensable pour mes déplacements sans aggraver mes symptômes


Et si l’objectif est dépassé, le surplus servira à financer les soins de suite, la rééducation, et les adaptations nécessaires à mon quotidien


Chaque euro compte. Et si vous ne pouvez pas donner, un simple partage peut aussi faire toute la différence


Merci infiniment pour votre soutien, votre bienveillance, et pour m’aider à croire en un avenir un peu plus vivable.


— Garance

Organizer

Garance Malatesta-Conort
Organizer
Rueil-Malmaison, A8
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