Aidez Kevin suite à un diagnostic de SLA

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Vous savez ce que la majorité des jeunes personnes ont en commun? Des projets. Des rêves. Des plans d'avenir.

Je vous propose de parler à une jeune personne de votre entourage et de faire l'exercice suivant avec moi:

Première question: Demandez-lui quels sont ses plans pour l'avenir. Juste comme ça, par curiosité.

Bon, c'est vrai que vous risquez d'obtenir toute sorte de réponses! Des voyages, des collections, des investissements, fonder une famille, obtenir une carrière de rêve, apprendre à parler plusieurs langues, posséder une voiture de luxe, rencontrer une personne spéciale avec qui partager sa vie ... il y en a tant! 

Deuxième question : Demandez-lui comment pense-t-elle y parvenir? 

Ouf, ça c'est plus dure comme réponse. Réaliser ses rêves ça peut être un vrai casse-tête. Mais bofff .... on a le temps n'est-ce pas?

Sauf que voilà, des fois, c'est exactement ce qui nous manque : le temps.

Laissez-moi vous parler un peu de Kévin, maintenant. Jeune homme de 34 ans, grand gars, parle fort, aime s'amuser, aime faire le party, et profiter de la vie en général. Kévin a une blonde Catherine qu'il aime comme un fou, une famille, des amis, un chien, deux chats, une petite voiture et un travail qui le passionne! Le livreur NutriZoo le plus aimé de toute la région du Saguenay-Lac-Saint-Jean.

Un matin, Kévin se réveille et étrangement, sa main droite le picote et semble répondre «moins bien», plus lentement. Bizarre, non? Ça va sûrement passer! 

Sauf que c'est ça, l'histoire. ÇA NE PASSE PAS. Pire que ça! Ça se répand, et rapidement en plus. Ce n’est plus juste les mains, c'est les jambes aussi qui commencent à moins bien répondre, à moins supporter, à moins sentir... 

On est d'accord que ce n'est pas normal, non? Il faut consulter un médecin, ça va s'arranger.

Tout en perdant de plus en plus de sens et de mobilité, Kévin a navigué au travers de nombreux rendez-vous médicaux et tests à ne plus finir pendant toute une année. «Qu'est-ce qui se passe avec moi? Qu'est-ce qui m'arrive comme ça? »

C'est le 4 février 2021 que Kévin, accompagné là-dedans depuis le début par sa blonde Catherine, a été diagnostiqué atteint de la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), ou plus communément appelée la maladie de Lou Gherig.

http://sla-quebec.ca/a-propos-de-la-sla/

Pour résumer un peu, la SLA est une maladie neuromusculaire dégénérative qui s’attaque aux neurones et à la moelle épinière, et entraîne progressivement  la paralysie du corps. Et non, il n’existe pas de traitement à ce jour. 

Mais ce n’est pas tout. La SLA évolue à une vitesse fulgurante. Vous vous souvenez quand on parlait de temps tout à l'heure? Et bien c'est ça le plus grand effet pervers de la maladie : elle ne laisse aucunement le temps à Kévin et sa dévouée Catherine de s’adapter à un changement de réalité, que le prochain survient et entraîne un autre deuil, un autre rêve qui part... 

Mais que peut-on faire, alors que la maladie prend un peu plus de terrain chaque jour, et qu’aucun traitement ne permet de venir à bout de celle-ci ?

Est-ce vraiment une surprise? Porter notre soutien financièrement.

On a affaire à deux jeunes personnes qui décollaient dans la vie. Donc non, ils n’en ont pas de placements, de fonds de pension ou juste même de petites économies. Catherine porte leur foyer à bout de bras, de peine et de misère, avec très peu d'aide des divers programmes parce que souvent, leur dossier tombe entre deux chaises, pénalisés pour le fait d'être jeunes et en raison de la rareté de la maladie. À l’heure actuelle, le jeune couple est dans la précarité économique, et doivent faire face à ce qui s’en vient. 

D’accord, Kévin a besoin de soutien financier. Mais pourquoi ?

Pour plusieurs excellentes raisons dans le but d’améliorer leur qualité de vie. En voici quelques-unes :

- Ne pas vivre dans l'extrême pauvreté, ce qui permettrait de conserver leur énergie pour se concentrer sur les essais cliniques qui visent à ralentir la progression de la maladie ;

- Permettre à Catherine de se concentrer sur son rôle d’aidante naturelle pour l’homme qu’elle aime, plutôt que de devoir travailler temps plein tout en assumant le rôle pour tout simplement se nourrir et se loger;

- Permettre d'adapter leur logement qu'ils aiment et qui leur convient afin d'étirer leur temps ensemble au maximum. Actuellement, il est urgent de débuter des travaux afin d'adapter le bain et la douche précisément pour cette fin;

- Et franchement, juste vivre un peu de bonheur. Ils sont tellement inspirants! Hyper résiliants et ils tirent le meilleur de l'instant présent. Mais on s'entend qu'un petit coup de pouce ça ne ferait pas de mal et ce serait grandement apprécié.

Par le passé, on s'est mobilisé pour eux et grâce à tous ces efforts de tout le monde, ils ont pu obtenir un véhicule adapté pour continuer de se déplacer à Montréal pour les soins, et permettre à Kévin de continuer à pouvoir tout simplement se balader et voir son monde. Ils ont énormément de gratitude pour l'aide reçue et remercient tout le monde qui leur ont manifesté du soutien, que ce soit par une donation ou un partage (car il ne faut pas minimiser l'importance de la visibilité).

Aujourd'hui, les besoins sont estimés approximativement à  35 000$. Chaque contribution quelle qu’elle soit compte pour le jeune couple, aux prises avec beaucoup trop de défis et de souffrances, plus que ce qu’ils sont en mesure d’assumer seuls. 

Allez, tous ensemble pour Kévin et Catherine !

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