Let’s Help Julie fly again
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Mon histoire ♥️
The English version follows
Aujourd'hui, je me tourne vers vous en étant habité par l’espoir, mais malgré tout inquiète de l’avenir qui se dresse devant moi, car la maladie est maintenant plus que jamais en progression et évolue à une vitesse qu’elle n’avait jamais été auparavant. Juste ces derniers temps, j’ai dû passer plus de deux mois consécutifs à l’hôpital sans en sortir un seul jour…. Et je sais que cela devra se répéter…
Comme certains le savent, je suis atteinte d'une maladie rare qui est incurable et dégénérative, le syndrome de Cloves, et ce, depuis ma naissance. Cette maladie génétique, qui affecte seulement 300 personnes environ dans le monde, m'a propulsé dans une lutte sans merci, et ce, dès mes premiers souffles de vie. Me laissant ainsi pour seul espoir le contrôle des symptômes afin d’avoir une qualité de vie minimalement décente. Le syndrome de Cloves s'est infiltré dans chaque fibre de mon corps, dans absolument chaque aspect de ma vie.
Jadis, début vingtaine, j’ai foncé comme jamais et ce même malgré un grave cancer des ganglions car pour être bien honnête, j’avais en tête le chiffre 30. 30 ans. Je ne soufflerais pas mes 30 bougies, j’en étais convaincue, mais me voilà ici, à 33 ans, à vivre encore et à vouloir comme personne profiter de chaque parcelle de joie et de bonheur que la vie peut encore me donner ♥️.
Évidemment, chaque jour, je me bats ardemment contre la douleur, les complications et certains défis à la limite du supportable, mais j’utilise au maximum tous les outils que j’ai à l’intérieur de moi pour ne pas flancher et pour garder le cap ultime : demeurer en vie et en bonne santé psychique. La maladie progresse et ça, je n’y peux rien, donc je dois lâcher prise sur le fait que mon corps n’est plus ce qu’il était et ne redeviendra jamais ce qu’il était lorsque j’avais 20 ans.
Maintenant, je dois entre autres me nourrir quasi uniquement par gavage à l’aide d’une gastro-jéjunostomie (sonde de gavage, c’est-à-dire un tube directement implanté dans le ventre qui se rend jusque dans les intestins) et ingérer uniquement du liquide car mon système digestif est trop atteint par la maladie, je souffre de nombreuses carences alimentaires et cela a un impact direct sur le corps et ses différents organes). Si j’en suis venue à cela, c’est que j’ai de nombreuses malformations intra abdominales qui me compliquent terriblement la vie. J’ai des tumeurs en quantité impressionnantes et dont plusieurs sont collées les unes les autres ainsi qu’à différents organes internes (foie, rate, reins, intestins, etc.). J’en ai à peu près partout de ces tumeurs pour le moment bénignes, mais pas moins dérangeantes pour autant.
Littéralement chaque jour est un combat, mais chaque pas est une grande victoire aussi, car je suis encore là, bien vivante et ayant encore la capacité de jouir de toutes ces petites joies simples du quotidien. Par contre, le simple fait de marcher est devenu un réel défi pour moi puisqu’on a constaté que je faisais de l’arthrose dans le dos, de la discopathie modérée à sévère dans le dos, une scoliose débutante, ainsi que diverses autres problématiques avec des noms à coucher dehors…dont des nodules dans les racines du bas de mon dos, ce qui provoque des décharges électriques, des pertes totales de sensations dans tout le bas de mon corps à partir de mon bassin et une perte de force complète des membre inférieurs à des moments parfois complètement imprévisibles, ce qui rend la chose très dangereuse.
Il m’est déjà arrivé à deux reprises de tomber dans les escaliers de mon immeubles à logements (15 hautes marches à monter pour me rendre au deuxième…) car mes jambes m’ont complètement lâché et tellement rapidement que je n’ai eu la chance de pouvoir bien m’agripper à la rampe. J’ai été vraiment « chanceuse » dans ma malchance car je ne me suis pas grièvement blessée, mais ça aurait pu être le cas.
Lorsque ce genre d’événement se produit, je me dis que c’est d’une aberration que malgré mes demandes répétées au CLSC de ma région et ce depuis quoi, plus d’un an, il ne se passe absolument rien, c’est vraiment enrageant. Il aura fallu que je passe proche de me casser le cou ou que je passe proche de mourir dû à une chute pour que les choses semblent enfin bouger ta un peu dans les plus hautes sphères du CIUSSS de l’Estrie CHUS, mais j’y croirai seulement lorsque cela aura été mise en place car cela fait déjà deux semaines que je suis sortie de ma très longue hospitalisation de 2 mois que je n’ai toujours aucune nouvelle concernant la travailleuse sociale, élément clé dans mon dossier et chose dont j’ai le plus besoin depuis un an. C’est exaspérant.
J’ai besoin d’elle pour savoir si j’ai droit à certaines aides gouvernementales ou de la part d’organismes que je auxquels je n’aurais pas pensé…. Car financièrement c’est juste horrible vu ma condition qui va en dépérissant et qui risque de continuer à aller en se dégradent. Par contre, des recherches que j’ai fait par moi-même, car une fille se tanne t’attendre après des aides qui ne viennent jamais, la quasi entièreté des aides existantes pour des personnes en perte d’autonomie, elles s’adressent seulement pour des gens en haut de 50-60 ou 70 ans selon la subvention ou le programme en question. C’est tout simplement aberrant.
Comme si en plus de tout ce que ce genre de maladie horrible nous fait vivre, et bien on a même pas le droit de sortir la tête hors de l’eau. T’es jeune? Tu veux de l’aide de différents services comme une travailleuse sociale pivot, un ergothérapeute qui viendrait mettre des aides, des appuies à ton appartement pour diminuer les risques de chutes, un physio pour aller chercher tous les gains possibles et j’en passe? Ben non. T’as pas besoin d’aide pour ça. Ni pour faire les démarches pour obtenir ces aides, ni pour obtenir de l’aide financières pour y avoir accès.
Le système te donne vraiment l’impression que ton âge invalide complètement ce que tu vis et la réalité de ton quotidien qui elle est bien réelle! On parle souvent d’âgisme envers les personnes âgées, mais je vous jure qu’il y en a envers les jeunes en milieu hospitalier. Pour une personne de 80 ans, qui dit ne pas vouloir de tel ou tel service ou soin, on ne l’écoute même pas et on lui met absolument TOUS les services imaginable que bien des « jeunes » comme moi rêverions d’avoir pour aller mieux et éviter des hospitalisation à repetition et qui sait même peut-être viser un retour sur le marché du travail!!
C’est justement très difficile ce quotidien car mes jambes sont immensément lourdes, douloureuses et sont marquées par de nombreuses malformations qui ne cessent de se multiplier et de grossir ces dernières semaines, c’est hallucinant. J’ai également le souffle court car les nombreuses embolies dont j’ai souffert (plus d’une dizaine à ce jour) ont laissées de graves séquelles à mes poumons et provoquent également des douleurs thoraciques importantes. Puis ma colonne vertébrale est envahit par de nombreux kystes tout au long de celle-ci et de taches dont j’ignore pour le moment de ce dont elle est composée et sa gravité. J’ai aussi de graves problèmes au niveau gynécologique puisque j’ai de gros kystes ovariens hémorragiques à risques de complications mortelles à tout moment et de tailles et de formes anormales.
Cette maladie, par dessus le marché, me met également très à risque de développer plusieurs types de cancer : du sein, des ovaires, des poumons, des reins, certains types de lymphomes, etc. J’en ai déjà eu un à l’âge de 22 ans en janvier 2012, un lymphome non hodgkinien à grandes cellules de type B, en gros : un cancer des ganglions! Ce fichu cancer a été d’une agressivité sans nom. J’ai vu la mort de très près, mais j’ai heureusement réussi à en guérir et dieu merci, je suis encore parmi vous aujourd’hui.
Ce syndrome, au final, touche à tous les aspects du corps. C’est l’épée de Damoclès au-dessus de notre tête en permanence lorsque l’on en souffre car à tout moment une catastrophe physique peut se produire et te mettre KO. Les médicaments, les hospitalisations fréquentes et les traitements spécialisés ont pris le dessus sur mes ressources financières. Je ne veux pas laisser mon piètre état financier me voler ma joie de vivre, mais j'ai besoin de votre soutien pour continuer ce combat avec dignité et pour cesser de me rendre encore plus malade tous les mois à me demander comment j’arriverai enfin à sortir du gouffre. En plus, j’ai terriblement peur que la maladie m’emporte et que je laisse une tonne de dettes à mon entourage… j’y pense quasi constamment. Chaque dépense me fais angoisser. Car chaque sous compte x 1000.
Je ne vous demande pas de miracles, mais simplement de tendre la main dans un geste compatissant. Votre générosité pourrait alléger énormément un lourd fardeau qui est omniprésent sur mes épaules de plus en plus fatiguées. Chaque petit don est un gage d'espoir qui me rappelle que je ne suis pas seule dans cette bataille.
Les sous amassés serviront à :
1. Couvrir une partie des frais médicaux (médicaments (600$), stationnement (120$/mois) en centres hospitaliers, ENSURE (200$/mois)—> alimentation enrichie, etc.) non remboursables par la RAMQ, ce qui représente environ 920$ par mois en tout et partout pour tous les soins que je dois me prodiguer.
2. Couvrir une partie des soins que je dois aller chercher au privé (psychothérapie, physiothérapie, ostéopathie, etc.), ainsi que tous des soins primordiaux essentiels à mon état et non offerts dans le domaine public comme certains soins dentaires ou orthèses), ce qui revient à minimum 300$/mois.
3. Couvrir une partie des frais de déplacements pour me rendre à tous mes rendez vous en ville (dudswell- sherbrooke = 1h30 aller/retour) plusieurs fois par semaine, ce qui représente environ 250$/mois .
J’ai vraiment besoin de votre aide
Avec gratitude et amour, Julie
——————English Version——————//
Today, I turn to you filled with hope, but still worried about the future that lies ahead of me, as the disease is now more than ever progressing at a speed it had never reached before.
Just recently, I had to spend over two consecutive months in the hospital without a single day out... And I know this will have to happen again... As some may know, I have been suffering from a rare and degenerative disease since birth, called Cloves syndrome. This genetic disease, affecting only about 300 people worldwide, has thrust me into an unrelenting battle that is impossible to win. My only hope lies in controlling the symptoms to maintain a minimally decent quality of life. Cloves syndrome has infiltrated every fiber of my being, affecting every aspect of my life.
Every day, I fiercely fight against the pain, complications, and challenges that push the limits of endurance. The disease is progressing, and there's nothing I can do about it, as my body increasingly signals how exhausted it is. Now, I have to mainly feed myself through a gastrojejunostomy (feeding tube implanted directly into the stomach and extending into the intestines) and consume only liquids because my digestive system is severely affected by the disease. I suffer from numerous nutritional deficiencies, directly impacting my body and its various organs. This is due to multiple intra-abdominal malformations that greatly complicate my life. I have an impressive number of tumors, many of which are clustered together and attached to different internal organs (liver, spleen, kidneys, intestines, etc.). These tumors, mostly benign for now, are still troublesome.
Literally, every day is a battle, but every step is a significant victory. Simply walking has become a real challenge for me, as I have been diagnosed with arthritis in my back and various other issues with complicated names, including nodules in the lower back roots causing complete loss of sensation in the lower part of my body from the pelvis down. I also experience sudden and complete loss of strength in my lower limbs at unpredictable moments, making it very dangerous. I have already fallen down the stairs of my apartment building twice (15 high steps to climb to the second floor) because my legs gave out so quickly that I couldn't grab the rail in time. I was "lucky" in my misfortune not to sustain serious injuries, but it could have been different.
When such events occur, I find it outrageous that despite my repeated requests to the local CLSC (Local Community Service Center) for over a year, nothing has been done. It's frustrating. It took me almost breaking my neck or nearly dying from a fall for things to start moving a bit at the higher levels of the CIUSSS de l’Estrie CHUS (Integrated Health and Social Services University Network for the Eastern Townships). I will only believe it when actions are taken, as it has been two weeks since I was discharged from my very long two-month hospitalization, and I still have no news regarding the social worker, a key element in my case and something I have needed the most for a year. It's exasperating. I need the social worker to determine if I am eligible for certain government assistance or aid from organizations I may not have considered.
Financially, it's incredibly challenging given my deteriorating condition that is likely to continue worsening. However, from my own research, as I got tired of waiting for assistance that never comes, almost all existing aids for individuals losing autonomy are aimed at those over 50-60 or 70 years old, depending on the subsidy or program. It's simply absurd.
As if dealing with such a horrible disease isn't enough, we are not even allowed to get some relief. Are you young? Do you need various services like a key social worker, an occupational therapist to provide aids, supports in your apartment to reduce fall risks, a physiotherapist to maximize gains, and more? Well, no. You don't need help for that. Not for the procedures to access these aids, nor for obtaining financial assistance to access them.
The system truly gives you the impression that your age completely invalidates what you are going through and the reality of your daily life, which is very real! Ageism is often discussed concerning the elderly, but I assure you, there is ageism towards young people in hospital settings. For an 80-year-old who refuses certain services or care, they are not even listened to, and all imaginable services are provided that many "young" individuals like me would dream of having to improve their well-being, avoid repeated hospitalizations, and perhaps even aim for a return to the workforce!!
It is precisely very difficult this daily life because my legs are immensely heavy, painful, and marked by numerous malformations that continue to multiply and grow in recent weeks, it's unbelievable. I also have shortness of breath because the numerous embolisms I have suffered (more than a dozen to date) have left serious sequelae in my lungs and also cause significant chest pain. Then my spine is invaded by numerous cysts along its length and spots whose composition and severity I currently ignore. I also have serious gynecological problems as I have large hemorrhagic ovarian cysts at risk of life-threatening complications at any time and of abnormal sizes and shapes. This disease, on top of everything, also puts me at a very high risk of developing several types of cancer: breast, ovarian, lung, kidney, certain types of lymphomas, etc. I already had one at the age of 22 in January 2012, a non-Hodgkin B-cell large cell lymphoma, in short: a lymph node cancer! This darn cancer was aggressively relentless.
I saw death very closely, but fortunately, I managed to heal from it, and thank God, I am still among you today. In the end, this syndrome affects all aspects of the body. It's a constant sword of Damocles hanging over our heads when we suffer from it because at any moment a physical catastrophe can occur and knock you out. Medications, frequent hospitalizations, and specialized treatments have taken over my financial resources.
I don't want to let my poor financial state steal my joy of living, but I need your support to continue this fight with dignity and to stop making myself even sicker every month by wondering how I will finally get out of the abyss. Plus, I'm terribly afraid that the disease will take me and leave a ton of debt to my loved ones... I think about it almost constantly. Every expense makes me anxious. Because every penny counts times a thousand.
I'm not asking for miracles, but simply reaching out with a compassionate gesture. Your generosity could greatly lighten a heavy burden that is ever-present on my increasingly tired shoulders. Every small donation is a sign of hope that reminds me that I am not alone in this battle.
The funds raised will be used to:
1. Cover a portion of the medical expenses (medications ($600), parking ($120/month) at hospitals, ENSURE ($200/month)—> enriched nutrition, etc.) not reimbursed by the RAMQ, which amounts to approximately $920 per month in total for all the care I need to provide myself.
2. Cover a portion of the care I have to seek privately (psychotherapy, physiotherapy, osteopathy, etc.), as well as all essential care essential to my condition and not offered in the public domain like some dental care or orthoses), which amounts to a minimum of $300/month.
3. Cover a portion of the travel expenses to get to all my appointments in the city (Dudswell-Sherbrooke = 1.5 hours round trip) several times a week, which amounts to approximately $250/month. I really need your help. With gratitude and love, Julie
The English version follows
Aujourd'hui, je me tourne vers vous en étant habité par l’espoir, mais malgré tout inquiète de l’avenir qui se dresse devant moi, car la maladie est maintenant plus que jamais en progression et évolue à une vitesse qu’elle n’avait jamais été auparavant. Juste ces derniers temps, j’ai dû passer plus de deux mois consécutifs à l’hôpital sans en sortir un seul jour…. Et je sais que cela devra se répéter…
Comme certains le savent, je suis atteinte d'une maladie rare qui est incurable et dégénérative, le syndrome de Cloves, et ce, depuis ma naissance. Cette maladie génétique, qui affecte seulement 300 personnes environ dans le monde, m'a propulsé dans une lutte sans merci, et ce, dès mes premiers souffles de vie. Me laissant ainsi pour seul espoir le contrôle des symptômes afin d’avoir une qualité de vie minimalement décente. Le syndrome de Cloves s'est infiltré dans chaque fibre de mon corps, dans absolument chaque aspect de ma vie.
Jadis, début vingtaine, j’ai foncé comme jamais et ce même malgré un grave cancer des ganglions car pour être bien honnête, j’avais en tête le chiffre 30. 30 ans. Je ne soufflerais pas mes 30 bougies, j’en étais convaincue, mais me voilà ici, à 33 ans, à vivre encore et à vouloir comme personne profiter de chaque parcelle de joie et de bonheur que la vie peut encore me donner ♥️.
Évidemment, chaque jour, je me bats ardemment contre la douleur, les complications et certains défis à la limite du supportable, mais j’utilise au maximum tous les outils que j’ai à l’intérieur de moi pour ne pas flancher et pour garder le cap ultime : demeurer en vie et en bonne santé psychique. La maladie progresse et ça, je n’y peux rien, donc je dois lâcher prise sur le fait que mon corps n’est plus ce qu’il était et ne redeviendra jamais ce qu’il était lorsque j’avais 20 ans.
Maintenant, je dois entre autres me nourrir quasi uniquement par gavage à l’aide d’une gastro-jéjunostomie (sonde de gavage, c’est-à-dire un tube directement implanté dans le ventre qui se rend jusque dans les intestins) et ingérer uniquement du liquide car mon système digestif est trop atteint par la maladie, je souffre de nombreuses carences alimentaires et cela a un impact direct sur le corps et ses différents organes). Si j’en suis venue à cela, c’est que j’ai de nombreuses malformations intra abdominales qui me compliquent terriblement la vie. J’ai des tumeurs en quantité impressionnantes et dont plusieurs sont collées les unes les autres ainsi qu’à différents organes internes (foie, rate, reins, intestins, etc.). J’en ai à peu près partout de ces tumeurs pour le moment bénignes, mais pas moins dérangeantes pour autant.
Littéralement chaque jour est un combat, mais chaque pas est une grande victoire aussi, car je suis encore là, bien vivante et ayant encore la capacité de jouir de toutes ces petites joies simples du quotidien. Par contre, le simple fait de marcher est devenu un réel défi pour moi puisqu’on a constaté que je faisais de l’arthrose dans le dos, de la discopathie modérée à sévère dans le dos, une scoliose débutante, ainsi que diverses autres problématiques avec des noms à coucher dehors…dont des nodules dans les racines du bas de mon dos, ce qui provoque des décharges électriques, des pertes totales de sensations dans tout le bas de mon corps à partir de mon bassin et une perte de force complète des membre inférieurs à des moments parfois complètement imprévisibles, ce qui rend la chose très dangereuse.
Il m’est déjà arrivé à deux reprises de tomber dans les escaliers de mon immeubles à logements (15 hautes marches à monter pour me rendre au deuxième…) car mes jambes m’ont complètement lâché et tellement rapidement que je n’ai eu la chance de pouvoir bien m’agripper à la rampe. J’ai été vraiment « chanceuse » dans ma malchance car je ne me suis pas grièvement blessée, mais ça aurait pu être le cas.
Lorsque ce genre d’événement se produit, je me dis que c’est d’une aberration que malgré mes demandes répétées au CLSC de ma région et ce depuis quoi, plus d’un an, il ne se passe absolument rien, c’est vraiment enrageant. Il aura fallu que je passe proche de me casser le cou ou que je passe proche de mourir dû à une chute pour que les choses semblent enfin bouger ta un peu dans les plus hautes sphères du CIUSSS de l’Estrie CHUS, mais j’y croirai seulement lorsque cela aura été mise en place car cela fait déjà deux semaines que je suis sortie de ma très longue hospitalisation de 2 mois que je n’ai toujours aucune nouvelle concernant la travailleuse sociale, élément clé dans mon dossier et chose dont j’ai le plus besoin depuis un an. C’est exaspérant.
J’ai besoin d’elle pour savoir si j’ai droit à certaines aides gouvernementales ou de la part d’organismes que je auxquels je n’aurais pas pensé…. Car financièrement c’est juste horrible vu ma condition qui va en dépérissant et qui risque de continuer à aller en se dégradent. Par contre, des recherches que j’ai fait par moi-même, car une fille se tanne t’attendre après des aides qui ne viennent jamais, la quasi entièreté des aides existantes pour des personnes en perte d’autonomie, elles s’adressent seulement pour des gens en haut de 50-60 ou 70 ans selon la subvention ou le programme en question. C’est tout simplement aberrant.
Comme si en plus de tout ce que ce genre de maladie horrible nous fait vivre, et bien on a même pas le droit de sortir la tête hors de l’eau. T’es jeune? Tu veux de l’aide de différents services comme une travailleuse sociale pivot, un ergothérapeute qui viendrait mettre des aides, des appuies à ton appartement pour diminuer les risques de chutes, un physio pour aller chercher tous les gains possibles et j’en passe? Ben non. T’as pas besoin d’aide pour ça. Ni pour faire les démarches pour obtenir ces aides, ni pour obtenir de l’aide financières pour y avoir accès.
Le système te donne vraiment l’impression que ton âge invalide complètement ce que tu vis et la réalité de ton quotidien qui elle est bien réelle! On parle souvent d’âgisme envers les personnes âgées, mais je vous jure qu’il y en a envers les jeunes en milieu hospitalier. Pour une personne de 80 ans, qui dit ne pas vouloir de tel ou tel service ou soin, on ne l’écoute même pas et on lui met absolument TOUS les services imaginable que bien des « jeunes » comme moi rêverions d’avoir pour aller mieux et éviter des hospitalisation à repetition et qui sait même peut-être viser un retour sur le marché du travail!!
C’est justement très difficile ce quotidien car mes jambes sont immensément lourdes, douloureuses et sont marquées par de nombreuses malformations qui ne cessent de se multiplier et de grossir ces dernières semaines, c’est hallucinant. J’ai également le souffle court car les nombreuses embolies dont j’ai souffert (plus d’une dizaine à ce jour) ont laissées de graves séquelles à mes poumons et provoquent également des douleurs thoraciques importantes. Puis ma colonne vertébrale est envahit par de nombreux kystes tout au long de celle-ci et de taches dont j’ignore pour le moment de ce dont elle est composée et sa gravité. J’ai aussi de graves problèmes au niveau gynécologique puisque j’ai de gros kystes ovariens hémorragiques à risques de complications mortelles à tout moment et de tailles et de formes anormales.
Cette maladie, par dessus le marché, me met également très à risque de développer plusieurs types de cancer : du sein, des ovaires, des poumons, des reins, certains types de lymphomes, etc. J’en ai déjà eu un à l’âge de 22 ans en janvier 2012, un lymphome non hodgkinien à grandes cellules de type B, en gros : un cancer des ganglions! Ce fichu cancer a été d’une agressivité sans nom. J’ai vu la mort de très près, mais j’ai heureusement réussi à en guérir et dieu merci, je suis encore parmi vous aujourd’hui.
Ce syndrome, au final, touche à tous les aspects du corps. C’est l’épée de Damoclès au-dessus de notre tête en permanence lorsque l’on en souffre car à tout moment une catastrophe physique peut se produire et te mettre KO. Les médicaments, les hospitalisations fréquentes et les traitements spécialisés ont pris le dessus sur mes ressources financières. Je ne veux pas laisser mon piètre état financier me voler ma joie de vivre, mais j'ai besoin de votre soutien pour continuer ce combat avec dignité et pour cesser de me rendre encore plus malade tous les mois à me demander comment j’arriverai enfin à sortir du gouffre. En plus, j’ai terriblement peur que la maladie m’emporte et que je laisse une tonne de dettes à mon entourage… j’y pense quasi constamment. Chaque dépense me fais angoisser. Car chaque sous compte x 1000.
Je ne vous demande pas de miracles, mais simplement de tendre la main dans un geste compatissant. Votre générosité pourrait alléger énormément un lourd fardeau qui est omniprésent sur mes épaules de plus en plus fatiguées. Chaque petit don est un gage d'espoir qui me rappelle que je ne suis pas seule dans cette bataille.
Les sous amassés serviront à :
1. Couvrir une partie des frais médicaux (médicaments (600$), stationnement (120$/mois) en centres hospitaliers, ENSURE (200$/mois)—> alimentation enrichie, etc.) non remboursables par la RAMQ, ce qui représente environ 920$ par mois en tout et partout pour tous les soins que je dois me prodiguer.
2. Couvrir une partie des soins que je dois aller chercher au privé (psychothérapie, physiothérapie, ostéopathie, etc.), ainsi que tous des soins primordiaux essentiels à mon état et non offerts dans le domaine public comme certains soins dentaires ou orthèses), ce qui revient à minimum 300$/mois.
3. Couvrir une partie des frais de déplacements pour me rendre à tous mes rendez vous en ville (dudswell- sherbrooke = 1h30 aller/retour) plusieurs fois par semaine, ce qui représente environ 250$/mois .
J’ai vraiment besoin de votre aide
Avec gratitude et amour, Julie
——————English Version——————//
Today, I turn to you filled with hope, but still worried about the future that lies ahead of me, as the disease is now more than ever progressing at a speed it had never reached before.
Just recently, I had to spend over two consecutive months in the hospital without a single day out... And I know this will have to happen again... As some may know, I have been suffering from a rare and degenerative disease since birth, called Cloves syndrome. This genetic disease, affecting only about 300 people worldwide, has thrust me into an unrelenting battle that is impossible to win. My only hope lies in controlling the symptoms to maintain a minimally decent quality of life. Cloves syndrome has infiltrated every fiber of my being, affecting every aspect of my life.
Every day, I fiercely fight against the pain, complications, and challenges that push the limits of endurance. The disease is progressing, and there's nothing I can do about it, as my body increasingly signals how exhausted it is. Now, I have to mainly feed myself through a gastrojejunostomy (feeding tube implanted directly into the stomach and extending into the intestines) and consume only liquids because my digestive system is severely affected by the disease. I suffer from numerous nutritional deficiencies, directly impacting my body and its various organs. This is due to multiple intra-abdominal malformations that greatly complicate my life. I have an impressive number of tumors, many of which are clustered together and attached to different internal organs (liver, spleen, kidneys, intestines, etc.). These tumors, mostly benign for now, are still troublesome.
Literally, every day is a battle, but every step is a significant victory. Simply walking has become a real challenge for me, as I have been diagnosed with arthritis in my back and various other issues with complicated names, including nodules in the lower back roots causing complete loss of sensation in the lower part of my body from the pelvis down. I also experience sudden and complete loss of strength in my lower limbs at unpredictable moments, making it very dangerous. I have already fallen down the stairs of my apartment building twice (15 high steps to climb to the second floor) because my legs gave out so quickly that I couldn't grab the rail in time. I was "lucky" in my misfortune not to sustain serious injuries, but it could have been different.
When such events occur, I find it outrageous that despite my repeated requests to the local CLSC (Local Community Service Center) for over a year, nothing has been done. It's frustrating. It took me almost breaking my neck or nearly dying from a fall for things to start moving a bit at the higher levels of the CIUSSS de l’Estrie CHUS (Integrated Health and Social Services University Network for the Eastern Townships). I will only believe it when actions are taken, as it has been two weeks since I was discharged from my very long two-month hospitalization, and I still have no news regarding the social worker, a key element in my case and something I have needed the most for a year. It's exasperating. I need the social worker to determine if I am eligible for certain government assistance or aid from organizations I may not have considered.
Financially, it's incredibly challenging given my deteriorating condition that is likely to continue worsening. However, from my own research, as I got tired of waiting for assistance that never comes, almost all existing aids for individuals losing autonomy are aimed at those over 50-60 or 70 years old, depending on the subsidy or program. It's simply absurd.
As if dealing with such a horrible disease isn't enough, we are not even allowed to get some relief. Are you young? Do you need various services like a key social worker, an occupational therapist to provide aids, supports in your apartment to reduce fall risks, a physiotherapist to maximize gains, and more? Well, no. You don't need help for that. Not for the procedures to access these aids, nor for obtaining financial assistance to access them.
The system truly gives you the impression that your age completely invalidates what you are going through and the reality of your daily life, which is very real! Ageism is often discussed concerning the elderly, but I assure you, there is ageism towards young people in hospital settings. For an 80-year-old who refuses certain services or care, they are not even listened to, and all imaginable services are provided that many "young" individuals like me would dream of having to improve their well-being, avoid repeated hospitalizations, and perhaps even aim for a return to the workforce!!
It is precisely very difficult this daily life because my legs are immensely heavy, painful, and marked by numerous malformations that continue to multiply and grow in recent weeks, it's unbelievable. I also have shortness of breath because the numerous embolisms I have suffered (more than a dozen to date) have left serious sequelae in my lungs and also cause significant chest pain. Then my spine is invaded by numerous cysts along its length and spots whose composition and severity I currently ignore. I also have serious gynecological problems as I have large hemorrhagic ovarian cysts at risk of life-threatening complications at any time and of abnormal sizes and shapes. This disease, on top of everything, also puts me at a very high risk of developing several types of cancer: breast, ovarian, lung, kidney, certain types of lymphomas, etc. I already had one at the age of 22 in January 2012, a non-Hodgkin B-cell large cell lymphoma, in short: a lymph node cancer! This darn cancer was aggressively relentless.
I saw death very closely, but fortunately, I managed to heal from it, and thank God, I am still among you today. In the end, this syndrome affects all aspects of the body. It's a constant sword of Damocles hanging over our heads when we suffer from it because at any moment a physical catastrophe can occur and knock you out. Medications, frequent hospitalizations, and specialized treatments have taken over my financial resources.
I don't want to let my poor financial state steal my joy of living, but I need your support to continue this fight with dignity and to stop making myself even sicker every month by wondering how I will finally get out of the abyss. Plus, I'm terribly afraid that the disease will take me and leave a ton of debt to my loved ones... I think about it almost constantly. Every expense makes me anxious. Because every penny counts times a thousand.
I'm not asking for miracles, but simply reaching out with a compassionate gesture. Your generosity could greatly lighten a heavy burden that is ever-present on my increasingly tired shoulders. Every small donation is a sign of hope that reminds me that I am not alone in this battle.
The funds raised will be used to:
1. Cover a portion of the medical expenses (medications ($600), parking ($120/month) at hospitals, ENSURE ($200/month)—> enriched nutrition, etc.) not reimbursed by the RAMQ, which amounts to approximately $920 per month in total for all the care I need to provide myself.
2. Cover a portion of the care I have to seek privately (psychotherapy, physiotherapy, osteopathy, etc.), as well as all essential care essential to my condition and not offered in the public domain like some dental care or orthoses), which amounts to a minimum of $300/month.
3. Cover a portion of the travel expenses to get to all my appointments in the city (Dudswell-Sherbrooke = 1.5 hours round trip) several times a week, which amounts to approximately $250/month. I really need your help. With gratitude and love, Julie
Co-organizers (3)
Julie Gosselin
Organizer
Bishopton, QC
Dany Gosselin
Co-organizer
Sophie Morin
Co-organizer