Aidez Julia, 20 ans, à combattre son cancer

Bonjour,

Je serai aussi brève que possible parce que ce qui fait du sens ne requiert
généralement pas de longues explications, parce que le temps de chacun est quelque
chose de précieux et parce que le temps,
ici, est plus qu’incertain. 

L’histoire de Julia


Julia, 18 ans, voit sa vie prendre un
tournant inattendu le 30 novembre 2019. Étudiante appliquée, joueuse de basketball et skieuse de descente de compétition,
Julia, originaire de La Tuque, fait alors le
choix d’aller étudier au Cegep St-Lawrence à Québec en sciences de la nature.

Début septembre, Julia ressent des
douleurs dans le cou. Après quelques
semaines , celles-ci deviennent plus
intenses. Elle consulte différents médecins qui lui font alors passer des examens. Ceux-ci révèlent une tumeur dans sa moelle
épinière au niveau de son cou.  Tout
s’arrête brusquement. La lésion évolue très rapidement et en quelques jours on doit
l’opérer d'urgence. La chirurgie est risquée et complexe et laissera à coup sûr des
séquelles permanentes.

Après un très court passage aux soins
intensifs, elle débute la réadaptation
intensive. Elle progresse à un rythme
remarquable. Comme pour tout ce qu’elle
entreprend, Julia est assidue et très
déterminée à reprendre graduellement sa vie en main.


Pendant ce temps la tumeur est analysée.
Le rapport crée un choc brutal. Julia
souffre d’un « gliomédulloblastome », un
cancer de stade 4, le stade le plus avancé et le plus agressifqu’il soit. Le temps compte.

 
En janvier 2020, l'espoir prend forme avec
les traitements de radiothérapie et de
chimiothérapie. La tumeur se fait attaquer par les traitements mais graduellement la moelle épinière aussi.  Il en résulte de
nouvelles pertes au niveau de son bras et 
de sa jambe droits.  Marcher et écrire sont
alors impossible.  On reprend les exercices intensifs.  Bien que la vie de tous les jours
se charge de lui rappeler ses nouvelles
limitations, Julia est en mission.

Le 13 avril 2020, c’est le jour de son
anniversaire.  Pandémie de la COVID-19 
oblige, la fête pour ses 19 ans est modeste mais Julia demeure enthousiaste. Sa
compliance, tout comme elle, ne semble
pas avoir de limite. Elle a, durant le
printemps, réussi  à réapprendre à écrire et terminé sa session scolaire abruptement
écourtée.


Été 2020, Julia est prévenue par l’équipe
médicale que le risque que de nouvelles
lésions se manifestent est probable et
imminent.  Elle présente des séquelles
physiques permanentes à la suite du
cancer et aux traitements reçus.  Julia se
dit prête à poursuivre sa vie avec ce corps
« qui est maintenant le sien ».  Elle s'adapte et accepte son nouveau rythme avec
résilience.  Elle choisit de vivre comme une fille de son âge, pense à son avenir et
s'inscrit au Cegep de Lennoxville pour le
semestre d’automne.  Elle poursuit alors sa formation afin de travailler éventuellement en communication & marketing.


La récidive

 
Automne 2020.  Le cancer se pointe avec
de nouvelles lésions mais au niveau de
cerveau cette fois-ci. C’est la reprise des
traitements de radiothérapie et de
chimiothérapie.  Julia s’investît de nouveau avec toute l’énergie et la détermination
qu’on lui connait. Malgré les traitements,
les examens démontrent de nouvelles
lésions et les séquelles physiques sont de
plus en plus présentes.  Julia réussit tout de même à compléter sa session scolaire est
alors très consciente quant au pronostic de sa maladie.

 
Février 2021, contre toute attente, amène son moment d'espoir.  Julia répond aux
critères très spécifiques lui donnant accès à un traitement expérimental (ONC201)
offert aux États-Unis. Elle présente
spécifiquement le type de cancer qui,
jusqu’à présent, répond le mieux au
ONC201.  Tous les espoirs sont
concrètement permis.


Mars 2021, Julia et ses parents se rendent à Rochester, dans l’état de New York, pour rencontrer l’équipe médicale et débuter cetraitement prometteur.


Il faut attendre plusieurs semaines
maintenant pour savoir si le cancer
répondra  favorablement  au traitement.

Depuis, Julia a dû faire un séjour non prévuau département d’oncologie à Québec
parce qu’elle ne pouvait plus s’alimenter.
 Compte tenu du contexte de COVID,
seule sa mère peut l’accompagner.  Le
temps fait maintenant son œuvre avec
toutes  les inquiétudes qui l’accompagnent.


Le besoin


Julia et ses parents, Joyce et Pierre,
habitant à La Tuque, doivent se rendre
régulièrement à Québec depuis le début de la maladie.  Ils ont ainsi manqué plusieurs
jours de travail, voire plusieurs semaines,
pour accompagner Julia lors de ses visites médicales et traitements.  Les pertes
financières encourues sont combinées à
toute la complexité et l’isolement dû à la
pandémie de la COVID-19 qui, de surcroit, impacte directement leur secteur respectif d’emploi.

En plus des frais de séjours, la condition de Julia requière également certains
médicaments, plusieurs fournitures pour
différents soins d’hygiène personnelle
spécifique et des aides pour permettre ses déplacements. Julia est maintenant dans
l’incapacité de se mobiliser seule et a
besoin d’une présence en permanence. Les parents dévoués se donnent entièrement
afin de combler tout ce qui est nécessaire
pour soutenir Julia dans son cheminement. Pour ce faire, sa mère qui est travailleuse
autonome a dû cesser complètement sa
pratique.  


Mai 2021, ils devront de nouveau
séjourner à Québec  et à Rochester afin
d’évaluer les effets du traitement.  Bien
que le médicament ONC201 de Julia soit
sans frais car expérimental, de nouveaux
coûts de déplacement, perte de revenus,
coûts pour l’hébergement et les repas sont à prévoir ajoutant  ainsi encore aux
obligations monétaires de la famille.


Bien que la réalité nous fasse prendre
conscience de notre apparente
impuissance à aider Julia, nous pouvons
faire une différence.  Je sollicite donc votre aide, au niveau de votre mesure, pour venir en support financierà cette famille et
apporter un peu de douceur durant ces
moments singuliers.


Je vous invite également à partager ce
courriel et soyez assuré(e) que, dès la
situation s’y prêtera, cette famille soudée
par l’espoir, redonnera à son tour au
suivant en guise de gratitude et de
reconnaissance.

 

Merci à chacun de vous !