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Aidez nous à réaliser le rêve d'Ilona !

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Je m'appelle Ilona, j'ai 6 ans et je suis, à la base, une petite fille pleine de vie.
J'aime par dessus tous les animaux ! J'ai deux gros chiens Jackpot 7 ans et Logo 6 ans que j'adore allé promener ! Je joue aussi au poney avec eux, je leur mets des petits obstacles, je les brosses, leur fait des parcours avec des croquettes etc... Ils adorent !! J'ai aussi un chat de 8 ans que j'aime par dessus tout. Elle et moi on est très complice, je lui lis des histoires avant de dormir, on dort ensemble, elle reste avec moi quand je joue dans ma chambre et quand je pleure parce que je suis triste ou pas bien elle vient se frotter contre moi. C'est mon bébé !! Je fais de l'équitation, mon plus grand rêve est d'avoir un poney, de l'aimer et m'en occuper, le brosser, le balader etc... Je pense que vous l'avez compris ma passion c'est les animaux ❤️ Sinon je marche beaucoup, j'adore me balader, courir, jouer avec mes copines, jouer avec mes bébés à la maman, faire de la balancoire, du quad, embêter ma grande sœur Maddie qui a 11 ans, faire tourner en bourique mes parents etc... Mais tout ça c'était avant... Avant que les médecins découvre ma maladie. Maintenant je suis souvent fatiguée, malade, je ne marche plus beaucoup, j'en ai plus le droit et bientôt je ne marcherai plus pendant une année entière. La seule chose qui me reste c'est mon papa, ma maman et ma sœur qui restent auprès de moi constamment, avec qui je fais des jeux de société, je joue à la maîtresse, aux bébés ou bien des balades en fauteuil roulant quand je ne suis pas en aplasie. Mon parrain qui habite au Canada et avec qui je passe de longue heure a jouer à la maîtresse par téléphone et mes animaux à qui je peux encore faire des câlins quand je ne suis pas en aplasie... Je ne vois plus mes copines à part ma voisine, je ne vais plus à l'école car je ne peu plus y aller, je ne vois plus beaucoup ma famille car on évite de voir du monde extérieur, je ne fais plus d'équitation car je ne peux pas prendre le risque de tomber, ma vie est complètement chamboulé, j'ai des restrictions de partout et je ne comprend pas pourquoi.. Qu'ai-je fait ??

Bonjour, 
Je suis Dylan Thuilier, le parrain de Maddie 11 ans et Ilona 6 ans qui sont deux soeurs et le meilleur ami de Fred et de Sam les parents d'Ilona à qui je viens en aide en créant ce compte avec leur volonté bien sûr pour aider ma filleule à réaliser son rêve. 
Le 5 mars 2021, ont a appris que leur petit ange Ilona était atteinte d'un Sacrome d'Ewing. C'est une tumeur agressive, très dengeureuse, grave et rare. Elle touche environ 100 enfants par an. Évidemment leur vie c'est retrouvé bouleversé. Elle a déjà dû subir, si petites, des opérations comme des biopsies, pose d'un site implantable, retrait d'un ovaire pour essayer de préserver sa fertilité ainsi qu'une gastrostomie pour la nourrir car elle ne s'alimente plus naturellement... Sans parler des chimiothérapies à répétitions, des hospitalisations pour aplasies fébriles, des transfusions de sang et de plaquettes etc... Mais le combat ne s'arrête pas là. Ilona va devoir subir bientôt une très grosse opération pour l'ablation de la tumeur qui est localisée dans son fémur. Les chirurgiens vont lui retirer 15 cm du fémur et mettre dans un premier temps du ciment entouré de plaques et de vis. Donc Ilona ne pourra plus marcher pendant au moins 1 an... Elle aura lieu le 16 août et Ilona sera un minimum de 6h sur la table d'opération. A la suite de cette ablation, après analyse de la tumeur, le 1er septembre on aura les résultats sur le nombre en pourcentage de cellules cancéreuses vivantes restantent et par la même occasion sont pronostic vitale qui sera plus ou moins bon. Suite à ça elle recommencera les cures de chimio avec en plus 6 semaines de radiotherapie. Elle aura également une autre opération dans le début d'année prochaine pour avoir une greffe osseuse du bassin au fémur entre les deux plaques. Et pour grandir elle aura de nombreuses opérations car sa jambe ne grandira malheureusement plus... Et après tout ça, et encore j'en passe, il faudra prier pour ne pas que cette saleté de tumeur revienne...

Aujourd'hui je vous sollicite tous pour aider mes parents à réaliser mon rêve ! Il vous suffit de faire un petit don pour que je puisse avoir mon poney, mon poney que j'appellerai Belle car elle sera belle, le van pour pouvoir l'emmener à la plage, dans la forêt etc.. et tout l'équipement qui va avec. Mes parents pourront ensuite s'occuper de la pension dans un pré, des frais de vétérinaire, de maréchal etc... Mais il nous faut un coup de pouce pour le début, c'est une énorme somme à débourser ! C'est mon plus grand rêve, c'est ce qui va m'aider à me battre, mon but, la finalité de cette putain de maladie... Depuis que papa et maman m'ont dit "mon amour si tu te bas, que tu es fortes et que tu acceptes tout ce que l'on va te faire tu auras ton poney, tu auras Belle" et depuis j'y pense souvent avant de m'endormir, je m'accroche à elle, et je rêve d'enfin la rencontrer...

 

My name is Ilona, I am 6 years old. I’m just your average little girl full of life. 

I love all animals! I have two big dogs Jackpot who’s 7 years old and Logo who’s 6. I love taking them for big walks, sometimes I set up obstacles in my backyard and make them go through it we call it playing pony. I brush them, feed them and pet them etc... They’re my best friends!! I also have an 8-year-old cat that I love above all else. She and I are very close, I read her stories before going to bed together, she stays with me when I play in my room and when I cry when I’m sad or not well she comes and hug me. It's my baby!! My biggest dream is to have a pony, to take care of and love. Long story short my biggest passion is animals ❤️ Otherwise I like going for long walks, playing with my friends, taking care of my baby dolls. I like to play on the swings or ride my dad's quad. I have an older sister Maddie she’s 11, I love driving her and my parents crazy  But all that was before... Before the doctors discovered my illness. Now I am often tired and sick. I don't walk much anymore. I’m no longer allowed do so and soon I won't be allowed to walk for a whole year. The only thing I have left is my dad, my mom and my sister who are always by my side. We play boardgames, teacher and sometimes I get to go on wheelchair rides. I only get to hug and kiss my cat and dogs when I’m not on chemo. I have a Godfather named Dylan that lives in Canada which is super far, I don’t get to see him anymore but we spend a lot of time on the phone talking for hours and playing teacher. I can no longer see my friends except for my neighbor, I no longer get to go to school because I’m too sick. I don’t get to see a lot of family because we avoid seeing too many people, I no longer go horseback riding because I cannot take the risk of falling. My life has completely turned upside down, I have restrictions for everything and I don't understand why... What did I do?? 

 
 

Hello 

I’m Dylan Thuilier, Maddie and Ilona’s godfather. I’ve been very close friends with Fred and Sam, Ilona’s parents and wanted to help them make their daughter’s dreams come true. On March 5, 2021, we learnt that their little angel, Ilona was suffering from an Ewing Sarcoma. It’s a rare but very serious type of cancer. It affects about 100 children a year. Obviously, their lives turned upside down. She already had to undergo small, operations such as biopsies, installation of a catheter, removal of an ovary. Not to mention repeated chemotherapy, hospitalizations for febrile aplasia, blood and platelet transfusions. But the fight doesn't end there. On the 16th of August she will undergo a 6h operation for the removal of the tumor that is localized in her femur. So, she will no longer be able to walk for 1 year... Following this ablation, after analysis of the tumor, on September 1st we will have the results of the surgery. Following this she will start chemo again with an additional 6 weeks of radiotherapy, she will also have another operation early next year to have a bone graft from the pelvis to the femur. And to grow she will have many operations because her leg will unfortunately no longer grow anymore... And after all this all we can do is pray that the tumor never comes back... 

 
 

Today I ask you all to help my parents realize my dream! You just have to make a small donation so that I can have my pony, my pony that I will call Belle because she will be beautiful, a trailer to be able to take it to the beach, in the forest and everywhere else in the world.  My parents will then be able to take care of the costs of veterinarians, marshal and everything else on their own ... But we need a boost for the beginning, it's a huge amount to pay! It's my biggest and only dream, it's what's going to help me fight, my goal, the finality of this fucking disease... Since mom and dad told me "My love you are strong, if you fight and you accept everything that we are going to do to you, you will have your pony, you will have Belle" and since then I think about it every time before falling asleep, I cling to her, and I dream of finally meeting her...

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    Ilona Fenouillet
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    Sainte-Flaive-des-Loups, B5
    Samantha Fenouillet
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    Dylan Thuilier
    Co-organizer

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