Aidez Félix à lutter contre le syndrome de Chiari

Chers amis, famille et bienfaiteurs,

Nous avons besoin de votre aide. Imaginez une situation où le bien-être de votre enfant repose sur un traitement médical spécialisé, mais que le coût est prohibitif. C'est exactement la situation dans laquelle se trouvent Guillaume et Rosie, des parents aimants, dont le petit Félix, âgé de seulement 4 ans, a été récemment diagnostiqué avec la Malformation de Chiari, une maladie rare. Sa condition est d’ailleurs sévère, son Chiari est déjà avancé avec une descente de 15 mm (la maladie fait l’objet d’un diagnostique à 3 mm).

La malformation de Chiari de type 1 est une condition neurologique rare où le cervelet de l'enfant descend en dehors de la boîte crânienne et pousse sur la moelle épinière, provoquant une gamme de symptômes graves et douloureux. Pour Félix, cela signifie des maux de tête insupportables et handicapants, fréquents et qui nécessitent de rester au lit, des troubles de l'équilibre et une qualité de vie potentiellement réduite. De plus, cette maladie est évolutive avec des risques de mort subite, d'apnée du sommeil centrale et de paralysie et beaucoup plus de symptômes, ainsi des menaces constantes qui pèsent sur le quotidien de ce petit garçon.

Il devra subir une opération majeure du cerveau, la décompression (craniectomie) avec duraplastie au CHUL à Québec. Cette lourde chirurgie aidera le liquide céphalo-rachidien de circuler dans son cerveau et aidera peut-être a soulager temporairement les symptômes. Par contre, cette chirurgie demande beaucoup de réhabilitation par la suite et n’empêche pas l’évolution de la maladie.

La bonne nouvelle, c'est qu'il y a de l'espoir. Un traitement spécialisé qui pourrait offrir à Félix une chance de mener une vie presque normale est disponible. Toutefois, ce traitement est seulement offert en Espagne, à l’Institut de Chiari et Syringomiélie de Barcelone. Il s’agit de la section du filum terminal. Cette chirurgie permet de stopper l’évolution de la maladie.

Après de nombreux tests médicaux, Félix est finalement un bon candidat pour la chirurgie en Espagne et il est accepté pour être opéré le 20 novembre. Par contre, il faut amasser 40 000$ pour permettre à Félix de subir l’opération, somme considérable pour Rosie et Guillaume. Ils en ont beaucoup sur les épaules et nous pouvons alléger ce poids pour Félix et eux.

C'est là que vous entrez en jeu. Ensemble, nous pouvons aider cette merveilleuse famille à donner à Félix une chance de vivre une vie sans douleur et pleine de promesses. Chaque don, aussi petit soit-il, nous rapproche de notre objectif.

Plusieurs personnes ont demandé à Rosie et Guillaume comment les aider. Voici comment:

1. Faites un don : Chaque dollar compte. Votre contribution, quelle que soit sa taille, rapprochera Félix du traitement dont il a besoin.

2. Partagez cette campagne : Diffusez cette histoire au plus grand nombre possible de personnes. Plus nous serons nombreux à connaître l'histoire de Félix, plus nous aurons de chances d'atteindre notre objectif.

3. Restez informé : Suivez notre campagne pour obtenir des mises à jour régulières sur l'état de Félix et sur l'utilisation des fonds.

Guillaume, Rosie, et surtout Félix, ont besoin de notre aide en cette période difficile. Ensemble, nous pouvons faire une différence et offrir à Félix la chance de grandir en bonne santé et heureux.

Nous vous remercions du fond du cœur pour votre soutien.

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Dear friends, family, and benefactors,

We need your help. Imagine a situation where the well-being of your child depends on specialized medical treatment, but the cost is prohibitive. This is precisely the situation that Guillaume and Rosie, loving parents, find themselves in. Their little Felix, only 4 years old, was recently diagnosed with Chiari Malformation, a rare disease. His condition is severe; his Chiari has already descended by 15 mm (the disease is typically diagnosed at 3 mm).

Chiari Malformation Type 1 is a rare neurological condition in which a child's cerebellum descends outside of the skull and presses on the spinal cord, causing a range of severe and painful symptoms. For Felix, this means unbearable and debilitating headaches, frequent bedridden spells, balance problems, and potentially reduced quality of life. Moreover, this disease is progressive, with risks of sudden death, central sleep apnea, paralysis, and many more symptoms, posing constant threats to this young boy's daily life.

He will need a major brain surgery, decompression (craniectomy) with duraplasty, at the CHUL in Quebec. This complex surgery will help cerebrospinal fluid flow in his brain and might temporarily alleviate the symptoms. However, it requires extensive rehabilitation afterward and does not prevent the progression of the disease.

The good news is that there is hope. There is a specialized treatment that could offer Felix a chance at a nearly normal life. However, this treatment is only available in Spain, at the Chiari and Syringomyelia Institute in Barcelona. It involves the sectioning of the filum terminale, which can stop the progression of the disease.

After numerous medical tests, Felix has finally been deemed a suitable candidate for surgery in Spain and has been scheduled for surgery on November 20th. However, we need to raise $40,000 to make it possible for Felix to undergo the operation, a substantial amount for Rosie and Guillaume. They are carrying a heavy burden, and we can help lighten that load for Felix and them.

This is where you come in. Together, we can assist this wonderful family in giving Felix a chance to live a pain-free and promising life. Every donation, no matter how small, brings us closer to our goal.

Many people have asked Rosie and Guillaume how they can help. Here's how:

1. Make a donation: Every dollar counts. Your contribution, no matter the size, will bring Felix closer to the treatment he needs.

2. Share this campaign: Spread this story to as many people as possible. The more people who know about Felix's story, the better our chances of reaching our goal.

3. Stay informed: Follow our campaign to receive regular updates on Felix's condition and the use of funds.

Guillaume, Rosie, and most importantly, Felix, need our help during this challenging time. Together, we can make a difference and offer Felix the opportunity to grow up healthy and happy.

We sincerely thank you from the bottom of our hearts for your support.