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Hello everyone in the AHC-family and friends!

AHC is an ultrarare disease (one in a million), starts in early childhood and is associated with complex neurological symptoms - paralysis, painful dystonia, movement disorders, life-threatening epileptic seizures, cognitiv impairment, behavioral problems and much more.

So far, there is no cure - but hope!

But this are Max and Tahoe with AHC from Germany, and we´re launching a major running challenge for all of us to raise funds for AHC research (Tübingen) ahead of the AHC-Symposium in Paris 24-26.09.2026.

Please join in and spread the word in your local communities. Every kilometer covered by an AHC patient counts, too. So, strap on your smartwatches. convert those steps into kilometers, and let´s get moving! Send me (for example weekly to AHC-[email redacted]) updates on your walking, running, cycling, horseback riding, swimming - or let me know if you´re a dad jogging while pushing a stroller with your AHC-child or however else you´re participating! If you´d like to send a photo, I´d be happy to post it on my Instagram story at ahc_and_me. We will add up the kilometers you submitted - can we crack 1000 km together? We are setting an ambitious goal of 100.000€ and launching a GoFundMe campaign in hope, you can encourage those around you to donate by participating. Lets walk and work together!

Hallo an alle in der AHC-Familie und Freunde,

AHC ist eine ultraseltene Erkrankung (einer auf 1 Million Menschen), die in der frühen Kindheit beginnt und mit komplexen neurologischen Symptomen assoziiert ist - Lähmungen, schmerzhafte Dystonien, Bewegungsstörungen, lebensbedrohliche epileptische Anfälle, kognitive Beeinträchtigung, Verhaltensauffälligkeiten und ganz viel mehr...

Bis jetzt gibt es keine Heilung - doch Hoffnung!

Aber jetzt kommen hier Max und Tahoe mit AHC aus Deutschland und wir starten einen großen Spendenlauf unter uns Betroffenen, um die AHC- Forschung (Tübingen) anläßlich des 14. AHC-Symposiums in Paris (24.-26.9.2026) finanziell zu unterstützen.

Bitte macht mit und erzählt eurem Umfeld davon. Auch jeder von einem AHC-Patienten zurückgelegte Kilometer zählt. Also: Smartwatch/Schrittzähler anlegen, Schritte in Kilometer umrechnen und los geht´s! Schickt uns (z.B. wöchentlich an die im Bild festgehaltene Emailadresse oder per Whatsapp) Updates zu euren Aktivitäten - egal ob Gehen, Laufen, Radfahren, Reiten, Schwimmen oder Joggen mit dem Kinderwagen, in dem euer AHC-Kind sitzt : Laßt mich wissen, wie ihr teilnehmt! Wenn ihr ein Foto schicken möchtet, poste ich es gerne in der Instagramstory ahc_and_me. Wir zählen die von euch gemeldeten Kilometer zusammen - schaffen wir gemeinsam, die 1000-km-Marke zu knacken? Wir haben uns ein ehrgeiziges Ziel von 100.000 € gesetzt und zum Sammeln diese GoFundMe-Kampagne gestartet. Wir hoffen, dass ihr durch eure Teilnahme auch andere zum Spenden motivieren könnt. Lasst uns gemeinsam aktiv sein und etwas bewegen!