Adriana necesita operarse la Medula Espinal

> > Please Scroll Down for English >>

¡Hola! Mi familia y yo estamos recaudando fondos para ayudar a Adriana Bacman a someterse a una cirugía de médula espinal para permitirle vivir sin un dolor crónico insoportable!

Adriana es una madre amorosa de dos hijos, una gran persona y hermana. Es periodista, tiene 52 años y vive en Buenos Aires, Argentina. Recientemente le diagnosticaron el Síndrome de Ehlers Danlos (EDS). La médica especialista en Neurocirugía encontró una malformación en su médula espinal que finalmente explica las alteraciones motoras y sensoriales, las disfunciones viscerales y el dolor neuropático crónico que sufre desde hace 10 años.

Tu ayuda le permitirá a Adriana someterse a una cirugía de médula espinal anclada en el Rhode Island Hospital, lugar donde le dieron el diagnóstico y que se especializa en pacientes con su raro trastorno genético. Esto aliviará la carga de los gastos de viaje, médicos y de rehabilitación.

Muchas gracias por tu ayuda y apoyo!

LA HISTORIA DE ADRIANA

En 2012, luego de dar saltos en la bicicleta de Spinning, deporte que practicó durante 8 años, todo cambió en la vida de Adriana: empezó a arder y a doler tanto en la zona pélvica que comenzó a sentir que moría en vida.

Los médicos no podían encontrar una razón para su dolor y la derivaban a un psicólogo. Ante la falta de respuesta, inició su propia investigación y 8 meses después encontró un nombre para su condición: “Síndrome del Ciclista o Neuropatía del Nervio Pudendo”. Había poca información disponible en ese momento, por lo que creó el primer grupo de Facebook en español para poder ayudar y ser ayudada por personas con la misma condición. Incluso viajó a Francia y España para visitar a médicos y fisioterapeutas, sometiéndose incansablemente a todo tipo de terapias en su país y en el extranjero.

En 2018 formó parte del Comité Organizador del “1er. Simposio Internacional de Dolor Pélvico en Argentina” porque sintió la necesidad de difundir en su país y en el mundo esta dolencia inhabilitante.

En 2021 Adriana y su amigo, Lucas, participaron en un programa de estiramientos de resistencia para el dolor pélvico en Los Ángeles, luego de hacerlo durante dos años por Internet. A diferencia de muchos que se curaron, ambos empeoraron su condición. Después de tanto trabajo y dedicación, ¿Por qué no se habían curado? El fisioterapeuta les dijo que tenían un tipo de cuerpo diferente: "hipermóvil"... Fue así que empezaron a leer más artículos médicos y a investigar llegando a la conclusión que había algo que los médicos no habían tenido en cuenta: el componente genético.

Esta pieza faltante la ayudó a repensar su historia personal y comprender que el detonante de todos sus problemas médicos era su médula espinal: la incapacidad de la médula para amortiguar los impactos de la bicicleta había provocado daños no solo en el sistema nervioso periférico sino también a nivel del sistema nervioso central.

¡Por fin hay luz al final del túnel! Someterse a una cirugía de médula espinal anclada en el Hospital de Rhode Island es muy prometedor y le permitirá a Adriana vivir el tipo de vida que todos damos por sentado.

Verla seguir luchando todos los días mientras soporta tanto dolor y sufrimiento ha sido muy desgarrador para nosotros. Adriana y su familia han perdido mucho en esta última década. Hemos sido testigos de lo dedicada que es Adriana a todas sus terapias y a tratar de ayudarse a sí misma y a los demás. Es una de las personas más fuertes y decididas que conocemos.

Muchas gracias por tomarte el tiempo de leer la historia de Adriana. ¡Estamos ansiosos de que llegue el día en que pueda despertarse y sentirse bien!

Infinitas gracias por tu donación y por compartir!

Silvana y familia

¿QUE ES EL SINDROME DE EHLERS DANLOS?

El SED de tipo Hipermóvil es una condición genética poco conocida, un trastorno multisistémico del tejido conectivo que altera la producción normal del colágeno, lo que significa que todos los órganos y tejidos de su cuerpo se ven afectados de alguna manera, lo que hace que este trastorno sea muy complejo, confuso y debilitante.

Las personas afectadas a menudo son mal diagnosticadas con síndrome de fatiga crónica, fibromialgia y depresión antes de reconocer la laxitud articular y establecer el diagnóstico subyacente correcto.

A los pacientes se les da un pronóstico deprimente por tener que vivir con sus síntomas y manejar el dolor lo mejor que pueden, generalmente a través de grandes cantidades de medicamentos recetados que les hacen la vida insoportable.

¿QUE ES EL SINDROME DE LA MEDULA ANCLADA?

El síndrome de la médula anclada es un trastorno funcional inducido por estiramiento asociado con el efecto de fijación (anclaje) del tejido inelástico en la médula espinal caudal, lo que limita su movimiento. Esta unión anormal se asocia con el estiramiento progresivo y el aumento de la tensión de la médula espinal, lo que puede dar lugar a una variedad de síntomas neurológicos y de otro tipo.

Los síntomas comunes del síndrome de la médula anclada en adultos incluyen dolor constante, a menudo intenso, en la espalda y las piernas, que puede extenderse a las áreas genitales. Los déficits sensoriales y motores progresivos pueden afectar las piernas y provocar entumecimiento, debilidad o desgaste muscular

GRACIAS POR EL CARIÑO Y EL APOYO A:

>>>> English Text:

Adriana Bacman needs Spinal Cord Surgery

Hi! I'm Silvana, and we are raising funds to help Adriana Bacman get spinal cord surgery to allow her to live without excruciating chronic pain!

Adriana is a loving 52-year-old mother of two, a caring person and sister. She is a journalist and lives in Buenos Aires, Argentina. She was recently diagnosed with Ehlers Danlos Syndrome (SED) . The specialist in neurosurgery has found a malformation in her spinal cord that finally explains the motor and sensory alterations, the visceral dysfunctions, and the chronic neuropathic pain she has been suffering for the last ten years.

Your help will allow Adriana to have Tethered Spinal Cord surgery at Rhode Island Hospital, place where she was diagnosed, which specializes in patients with her rare genetic disorder and ease the burden of travel, medical and rehabilitation expenses.

We thank you so much for your help and support!!!

ADRIANA'S JOURNEY

In 2012, everything changed in Adriana's life after making jumps on the Spinning bike, a sport she had practiced for eight years; she began to burn and hurt in her pelvic area and felt dead alive.

Doctors couldn’t find a reason for her pain and often referred her to a psychologist. Given the lack of response, she began her own research, and eight months later, she found a name for her condition: “Cyclist Syndrome or Pudendal Nerve Neuropathy.” There was little information available at that time, so she created the first Facebook Group in Spanish to be able to help and be helped by those with the same condition.

She even traveled to France and Spain to visit doctors and physiotherapists, tirelessly undergoing all kinds of therapies at home and abroad.

In 2018 she was part of the Organizing Committee of the "First International Symposium on Pelvic Pain in Argentina" because she felt the need to spread in her country and in the word about this debilitating ailment.

In 2021 Adriana and her friend, Lucas, participated in a resistance stretching program for pelvic pain in Los Angeles after doing so for two years online. Unlike many who were cured, they both worsened their condition. After so much work and dedication, why weren't they cured? The physiotherapist told them that they had a different body type: "hypermobile". So they began to read more medical articles and research and came to the conclusion that there was something that the doctors had not taken into account: the genetic component.

This missing piece helped her rethink her personal history and understand the trigger of all her medical problems was her spinal cord: its inability to cushion the impacts of the bicycle caused damage not only to the peripheral nervous system but also at the level of the central nervous system.

There is finally light at the end of the tunnel! Having Tethered Spinal Cord Surgery at the Rhode Island Hospital is very promising and will allow her to live the kind of life we all take for granted.

To keep fighting every single day while enduring so much pain and suffering has been heartbreaking to watch. Adriana and her family have missed out on so much this last decade. We have witnessed how dedicated Adriana is to all her therapies and to trying and helping herself and others. She’s one of the strongest, most determined people we know. We hope you can help us help Adriana finally live the life she deserves.

Thank you so much for taking the time to read Adriana’s story. We can’t wait for the day she can wake up and just feel good!

If you are able to donate and/or share, it would mean the world to us! Thank you!

Silvana & family

WHAT IS EHLERS DANLOS SYNDROME?

EDS of the Hypermobile type is a little-known genetic condition, a multisystem connective tissue disorder that disrupts normal collagen production , which means every organ and tissue of her body is affected in some way, making this disorder very complex, confusing and debilitating.

Affected individuals are often misdiagnosed with chronic fatigue syndrome, fibromyalgia and depression prior to recognition of joint laxity and establishment of the correct underlying diagnosis.

Patients are given a depressing prognosis of having to live with their symptoms and manage the pain as best they can, usually through copious amounts of prescribed drugs that make life unbearable.

WHAT IS TETHERED CORD SYNDROME?

Tethered cord syndrome is a stretch-induced functional disorder associated with the fixation (tethering) effect of inelastic tissue on the caudal spinal cord, limiting its movement. This abnormal attachment is associated with progressive stretching and increased tension of the spinal cord, potentially resulting in a variety of neurological and other symptoms

Symptoms common to adult tethered cord syndrome include constant, often severe back and leg pain, which may extend to the genital areas. Progressive sensory and motor deficits may affect the legs, potentially resulting in numbness, weakness or muscle wasting (atrophy) in the affected areas. More than 50 percent of the affected individuals experience bladder and bowel dysfunction, manifested by increased frequency or urgency of urination or constipation.

Thank you for your support! Please share this with your friends and family.