Adiós Benito, el tumor en mi cabeza



(Scroll down for English version)

Tal vez algunos sepan esta historia, tal vez algunos otros sepan tan solo una parte pero hoy trataré de contar lo más posible sobre lo que que pasó ese 4 de Julio de 2009 cuando todavía vivíamos en Puerto Rico.

Espero no te canses de leer...

Ese día estaba sola en casa con Marina que estaba por cumplir un año. Había tenido dos convulsiones, pero como eran nuevas para mí no estaba del todo segura de lo que me había pasado, un tanto asustada le llamé a Axel que estaba fuera de casa. Más tarde cuando llegó tuve otra crisis, pero ninguno de los dos sabía bien lo que era. Decidimos ir a urgencias los tres, al llegar me hicieron un CT Scan (tomografía) cuya lectura nos dijeron era anormal. Después de un rato de espera me trasladaron en ambulancia al Centro Médico en donde me ingresaron, al llegar a urgencias sola pues Marina y Axel todavía no llegaban al hospital (iban en carro) no tardé en darme cuenta que aquello iba a ser un "rato" difícil. No quería pasar la noche ahí y estaba muy preocupada por mi bebé, así que deliberadamente "hui" del hospital con la idea de ver dónde podíamos dejar a Marina y tal vez regresar al día siguiente.

Efectivamente regresamos al día siguiente (ya habíamos dejado a Marina con nuestra buena amiga Nahed) y me ingresaron. El diagnóstico que arrojaron los doctores fue el de un derrame cerebral. Después de 10 días de estudios continuos y de hospitalización me dieron de alta con el diagnóstico de Hemangioma Cavernoso en el lóbulo frontal izq. Me sugirieron sacar una cita urgente con un neurólogo especialista que cabe señalar no tenía consultas hasta dentro de dos meses.

El angioma cavernoso es un grupo de vasos sanguíneos anormales que se encuentran en el cerebro, la médula espinal, y con poca frecuencia, en otras partes del cuerpo. Esta condición se conoce por varios nombres:
angioma cavernoso, hemangioma cavernoso, malformación cavernosa cerebral (CCM por sus siglas en inglés) o cavernoma.

El angioma cavernoso típico se parece algo a una frambuesa, pero su tamaño puede variar desde ser microscópico hasta tener unas pulgadas de diámetro. Está compuesto de burbujitas múltiples (cavernas) de varios tamaños llenas de sangre y forradas con una capa especial de células (el endotelio). Estas células son parecidas a las células que forran los vasos sanguíneos normales, pero las burbujas del angioma cavernoso pierden sangre y carecen de las otras capas que se encuentran en las paredes de un vaso sanguíneo normal. El angioma cavernoso puede causar ataques convulsivos, embolia cerebral, hemorragias, trombosis y en el peor caso la muerte.

Aquí les dejo más info por si les interesa saber más.
http://www.angiomaalliance.org/pages.aspx?content=196

Después de ir con varios especialistas llegué la división de neurocirugía de Puerto Rico. Había empezado a tener alucinaciones auditivas, olfativas y visuales así que visité a neuroftalmólogos, neuroaudiólogos y neuropsiquiatras. Al terminar el primer año de consultas y estudios constantes me recomendaron regresar a casa, en donde me aseguraron se encontraban los mejores Médicos del Mundo.

Regresamos a México, busqué varias opciones hasta que encontré al mejor neurocirujano que en ese entonces presidía la Asociación Mexicana de Neurocirugía y Neurología, de nuevo hizo varios estudios hasta que finalmente me dio un diagnóstico final: epilepsia parcial compleja causada por el hemangiona cavernoso.

https://es.wikipedia.org/wiki/Crisis_parciales_complejas

Una persona con epilepsia pierde muchas cosas al recibir este diagnóstico. Pierde la libertad de moverse solo, de manejar, de hacer las actividades que le gustan, de poder cuidar a sus hijos. Y gana un tanto de depresión, pérdida de autoestima y mucho miedo, pues siempre está la posibilidad latente y presente de tener una crisis en cualquier lugar y en cualquier momento.

El doctor recomendó vigilia continua que yo estaba en poca posibilidad de tener.

Empecé a probar varios medicamentos, cambié tres veces hasta encontrar la dosis correcta que no me tuviera tan aletargada, pero he de decir que en esa época tuve más crisis que antes de que me medicaran. Yo estaba decidida a sentirme mejor y hacer todo lo posible por seguir viviendo mi vida como lo había estado haciendo siempre. A trabajar, a manejar, a viajar y a cuidar a mi hija como  lo había hecho. Decidí hacer lo que me dijeron que no hiciera, dejé el medicamento de tajo y por completo, y me sentí mejor.

Empecé a meditar con más frecuencia a practicar técnicas de relajación que me ayudaran con la privación de sueño. Leí, estudié e investigué todo lo que pude y que me ayudara con mi condición. Finalmente lo logré, me regularicé.

Así pasé varios años, estable, tranquila, trabajando y viajando sola con mi hija sin ningún problema y teniendo tan solo un par de crisis epilépticas por año.

En 2014 nos mudamos a Colorado. Dejé mi trabajo y rápidamente nos hicimos de una vida que para mí resultó ser bastante retante en muchos aspectos.

A finales del 2016 empecé con un periodo muy largo de insomnio lo que me llevó a tener varias crisis. Mi principal preocupación siempre ha sido estar sola con mi hija durante una convulsión, enfrentarla al momento de verme, que se asuste, darle una responsabilidad que ninguna niña de su edad debiera tener. Tuve varios momentos de crisis en los que temía no poder llegar por mi hija a la escuela, hasta que un día finalmente pasó.

Mis sube y bajas emocionales, las preocupaciones, la ansiedad y el estrés me trajeron más y más problemas de salud hasta caer en un círculo vicioso. El estrés, me causa privación de sueño y me causa más estrés, depresión, ataques de furia y crisis que han sido difíciles de romper.

Sé que mis emociones están íntimamente ligadas a mis episodios, y hace un buen rato que no tengo tan buen control de ellas.

Hace 6 meses regresamos a México y desde entonces he tenido más crisis, episodios y momentos embarazosos que en los últimos 8 años.

He regresado con el médico que me atendía antes de irme, quien de nuevo, tras hacer estudios, ha recomendado una cirugía a cerebro abierto (incluso sabiendo que no soy la mejor candidata a cirugía) pues al tener nuevos sangrados existe la posibilidad de sufrir una trombosis o un aneurisma.

No puedo llegar a explicar los miles de sentimientos y pensamientos que se cruzan ante una situación así. Pero estoy decidida a evitar llegar al momento de tener que pasar por una cirugía así, pues el riesgo después de tenerla es mayor que si no la tengo.

He decidido probar distintas terapias y aplicar todas las herramientas que he aprendido en este viaje para poder tomar el control de mi salud. Estoy consciente que debo trabajar en mis pensamientos y en mis emociones para poder manejar mejor el estrés y así romper con los círculos que me tienen ahora en este dilema de salud.

He decidico recurrir a ustedes porque desde que regresé no tengo un trabajo formal que me dé la posibilidad de tener un ingreso regular y un seguro médico para cubrir mis gastos. Esta alternativa es infinitamente más accesible que una cirugía mayor, pero de cualquier forma para mí implica una inversión.

Tengo una familia maravillosa y un sistema de apoyo increíble, pero recuperar la salud siempre es un proceso caro difícil de cargar. Por eso es mejor no enfermar. ;)

Como saben soy una persona muy curiosa que constantemente está en búsqueda de muchas cosas, entre ellas opciones que me ayuden a tomar control de mi salud. He decidido probar una terapia Neural que busca la restauración de los potenciales eléctricos en la membrana celular. Esta terapia también sugiere una cirugía (pero por lo menos no es en el cerebro) se trata de una implantación de células madre. También seguiré con una terapia de análisis transaccional para trabajar en desapegos y manejo de emociones. Seguiré con mis programas de meditación y poco a poco trataré de integrar algunos ejercicios físicos que me ayuden en el proceso.

Mi meta es estar perfecta en marzo pues de hecho quiero viajar de regreso a Colorado a finales de ese mes. Lo hice una vez y sé que lo lograré de nuevo. Sé que con intensión, consciencia y trabajo podré regularizarme y seguiré viviendo la vida que quiero vivir, haciendo las cosas que quiero hacer, compartiéndolas con quien las quiero compartir. Después de todo el optimismo es algo que no me deja.

A cambio de lo que puedas donar para esta causa estoy dispuesta a pintarte una acuarela, no importa lo que dones, si quieres ayudarme lo haré para ti, es mi forma de agradecer lo que puedas hacer por mí en este momento en el que las cosas se ven un poco turbias.

Te dejo mi página si es que todavía no sabes lo que hago para que te des una idea de lo que me podrías pedir.

https://www.carlagamboa-art.com/

He empezado ya con mis terapias, por lo que contar con lo que pueda de liquidez lo más pronto posible será por siempre agradecido.

Nunca tendré las palabras para agradecerte que me hayas leído, a veces leer una historia ayuda como no tienes una idea.

GRACIAS!

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Maybe some people know this story, maybe some others know just a bit of it; but today I will try to tell as much as possible about what happened on July 4th, 2009 while we were still living in Puerto Rico.

I hope you can read to the end and won´t get tired...

That day I was alone at home with Marina, who was about to turn one year old. I had had two seizures, but since they were new to me, I was not entirely sure of what had happened to me. A little scared I phoned Axel who was away from home. Later, when he arrived, I had another crisis, but neither of us knew exactly what it was. We decided to go to the emergency room. I had a CT Scan on arrival whose reading was “abnormal”. After waiting I was transferred by ambulance to the Medical Center where they admitted me. I soon realized that it was going to be a "rough time”. I did not want to spend the night there and was very worried about my baby, so I deliberately "ran away" from the hospital with the idea of leaving Marina with friends and maybe return the next day.

We returned the next day (after leaving Marina with my good friend Nahed). The diagnosis that the doctors gave was a stroke. After 10 days of continuous studies and hospitalization, I was discharged with a Cavernous Hemangioma diagnosis in the left frontal lobe. They suggested that I should make an urgent appointment with a specialist neurologist, that by the way had no appointments available for the next two months.

Cavernous angioma is a group of abnormal blood vessels in the brain, the spinal cord, and infrequently in other parts of the body. This condition is known by several names:

Cavernous angioma, cavernous hemangioma, cerebral cavernous malformation (CCM) or cavernoma.

The typical cavernous angioma looks somewhat like a raspberry, but its size can vary from being microscopic to being a few inches in diameter. It is composed of multiple bubbles (caverns) of various sizes filled with blood and lined with a special layer of cells (the endothelium). These cells are similar to the cells that line the normal blood vessels, but the bubbles of the cavernous angioma lose blood and lack the other layers found in the walls of a normal blood vessel. Cavernous angioma can cause seizures, stroke, hemorrhage, thrombosis and in the worst-case death.

Here more info in case you want to learn more.

http://www.angiomaalliance.org/pages.aspx?content=60&id=47

After dealing with several specialists, I arrived at the neurosurgery division in Puerto Rico. I was having auditory, olfactory and visual hallucinations, so I visited neurophthalmologists, neuroaudiologists and neuropsychiatrists. At the end of the first year of constant consultations and studies, they recommended me to go back home, where they said were the best Doctors of the World.

We came back to Mexico, I looked for several options until I found the best neurosurgeon that at that time presided over the Mexican Association of Neurosurgery and Neurology. Again, he did several studies until finally he gave me a diagnosis: complex partial epilepsy caused by the cavernous hemangioma.

https://www.webmd.com/epilepsy/complex-partial-seizure#1

A person with epilepsy loses many things when receiving this diagnosis. Lose the freedom of taking care of itself, to drive, to do the activities you like, to be able to take care of your children. And it gains a bit of depression, loss of self-esteem and a lot of fear, because there is always the chance of having a crisis anywhere at any time.

The doctor recommended continuous vigil that I was in no chance of having.

I tried several medications, I changed three times until I found the correct dose that did not make me feel so lethargic, but I must say that at that time I had more crisis than before the meds. I was determined to feel better and do everything possible to continue living my life as I had always been doing. I wanted to work, to drive, to travel and to take care of my daughter and myself as I have been doing. I decided to do what they told me not to do, I quit the medication completely, and I felt better.

I began to meditate frequently, to practice relaxation techniques that would help me with sleep deprivation. I read, studied and researched everything I could to help me with my condition. Finally, I made it. I was stable!

I spent several years, stable, calm, working and traveling alone with my daughter without any problems and having only a couple of epileptic seizures per year.

In 2014 we moved to Colorado. I quit my job and started living a life that for me, turned out to be quite challenging in so many ways.

At the end of 2016 I had a very long period of insomnia, which led me to have several crises. My main concern has always been, being alone with my daughter during a seizure. To make her “see “ me during the crisis, to make her feel scared, to give her a responsibility that no girl her age should have. I had several moments of crisis in which I was afraid I would not be able to pick up my daughter from school. Until one day, it finally happened.

 My emotional ups and downs, worries, anxiety and stress led me to more and more health problems until I fell into a vicious circle. Stress causes sleep deprivation and causes more stress, depression, fury attacks and crises that have been difficult to break.

 I know that my emotions are linked to my episodes, and it's been a while since I have so little control over them.

 6 months ago we moved back to Mexico and since then I have had more crises, episodes and embarrassing moments than in the last 8 years.

 I went back to the doctor who took care of me before leaving to the States. Who again, after doing studies, has recommended an open brain surgery (even knowing that I am not the best candidate for surgery) because by having new bleeds there is a chance of suffering a thrombosis or an aneurysm.

 I can´t explain the feelings and thoughts that come together in such a situation. But I am determined to avoid having to undergo such surgery, because the risk after having it is bigger than if I do not have it.

 I have decided to try different therapies and apply all the tools I have learned in this journey, to take control of my health. I am aware that I must work on my thoughts and my emotions in order to better manage stress and thus break with the circles that have me now in this health dilemma.

 I have decided to ask for some financial help, as since I came back I do not have a formal job that gives me the chance of having a regular income and medical insurance to cover my expenses. This alternative is definitely more accessible than a major surgery, but it is still an investment.

 I have a wonderful family and an incredible support system, but regaining health has been always an expensive process. That's why it's better not to get sick right?. ;)

 As you know I am a very curious person who is constantly looking for many things, including options that help me take control of my health. I have decided to try a Neural therapy that looks for the restoration of electrical potentials in the cell. This therapy also recommends a surgery (but at least it is not in the brain) it is a stem cell implantation. I will also continue with a transactional analysis therapy to work on detachment and emotion management. I will continue with my meditation program and after a while I will try some physical exercises that will help me in the whole process.

 My goal is to be healthy and ready by March, because in fact, I want to travel to Canada and move back to Colorado by the end of that month. I did it once and I know I will do it again. I know that with determination, awareness and hard work I will be able to balance myself and I will continue living the life I want to live, doing the things I want to do, sharing them with who I want to share them with. After all, I am an optimistic!

 In return for what you can donate to this cause, I am willing to paint a watercolor especially for you. No matter what you are able of giving, if you want to help me, I will do it for you. It is my way of thanking you for what you can do for me in this uncertain moment.

 This is the link to my website in case you don´t know what I do, so to give you an idea of ​​what you might ask me. J

https://www.carlagamboa-art.com/

 I have already begun the therapies, so to have as much cash as possible, as soon as possible will be forever appreciated.

 I will never have the words to thank you for reading this, sometimes reading a story helps more than you can imagine.

 THANK YOU

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