Mise a jour 13 Avril 2022:
MISE À JOUR 9 Avril 2022:
Les travaux ont commencé le 6 avril, j'ai ajouté des photos dans les mises a jours... Nous avons tjs besoin de vous ! Nous avons amasser jusqu'à aujourd'hui 28125 $ / 40000$
SVP, Tous les dons sont importants....
Merci d'avance pour votre aide ❤️
Carole & Paul
https://youtube.com/shorts/OlROKwMtDn4?feature=share
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Je fais une levée de fond pour mon mari Paul 62 ans, c'est l'homme de ma vie, je l'aime et je veux tout faire pour lui. Je remercie d'avance tous les donateurs; peu importe le montant donner, il n'y a pas de petits montants. Merci d'avance ❤️
Je suis Carole son épouse et son aidante naturelle, ça va faire bientôt 26 ans que nous sommes mariés. Mon mari Paul à 62 ans, il est atteint Encéphalomyélite Myalgique (EM) depuis 5 ans.
*La description et symptômes sont plus bas.
Présentement nous travaillons avec le CLSC, l'ergothérapeute et inspecteur du SHL qui ont évalués ses besoins et mis en place un plan afin d'adapter la maison.
Les besoins sont de permettre un accès sécuritaire à la salle de bain et à la chambre à coucher qui se trouvent au 2ième étage, ainsi qu’un accès sécuritaire à la douche, à la toilette et au lavabo.
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Ce qui veut dire qu'il a besoin d'une chaise monte-escalier, car il perd l'équilibre régulièrement. L’escalier représente sa plus grande dépense d’énergie dans une journée. Cette économie d’énergie est rendue indispensable pour maintenir sa qualité de vie.
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L’adaptation de la salle de bain nécessite le remplacement de la douche et de la toilette avec ajout de barres d’appuis, ainsi que l’abaissement de la vanité. En fin de compte, on doit tout démolir et reconstruire.
✅ L’estimer des travaux pour la salle de bain est de $28000
✅ La chaise monte-escalier $11000.
✅ Le Total avec les taxes 39k, 40k
Dons acceptés Via:
https://gofund.me/dc8d76ee
PAYPAL: [email redacted]
INTERAC: [phone redacted] ou [email redacted]
Par CHÈQUE,infos donner en privé.
Mon mari a toujours été très travaillant 60h de travail par semaine, plus la famille. Il nous a pris à charge lors de notre mariage, moi (TDAH+A, trouble de panique) et mes enfants de 10 et 13 ans. Ce ne fut pas facile pour lui, étant célibataire encore à 34 ans. Mais rien ne lui faisais peur, nous nous aimions et nous nous aimons encore.
Il faisait toutes les commissions car je ne conduisais pas beaucoup vue mes crises d’angoisses. Il allait aux rencontres des parents à l’école, aidait Patrick le plus jeunes à ses devoirs, etc….
Moi Carole : j'avais ma compagnie de conception sites web, emde 2004 a 2017 ou je décidais de prendre ma retraite, pour m’occupée des chats errants vue la surpopulation Féline….
Ce que nous ne savions pas a ce moment là, c’est que Paul avait commencé à être malade.
Au début notre médecin pensait une dépression et ou un Burn-out, plus le temps avançait, nous constations qu'il avait autre chose car il a complètement craqué.
Sa condition actuelle est qu'il utilise une marchette, il a de 1 à 2 heures d’énergie bas par jour. Il a peine à monté l’escalier pour aller se couché, se qu’il fait plusieurs fois par jours (chambre et salle de bain à l’étage).
Après 2 ans d’errance médicale (consulter tous les médecins spécialistes recommandés par notre médecin de famille). Nous avons dû accepter le caractère chronique et l’absence de traitement pour l’EM. Nos vies se sont écroulées comme un château de cartes. Le diagnostic est tombé comme un couperet; on s’est senti tombé dans un puits sans fonds.
Un merci spécial aux Dr Alain Seyer (notre médecin de famille), Dr Amir Khadir (infectiologue) et Dr Alain Moreau (professeur U de M et chercheur CHU Ste-Justine).
Ça été le début du processus de multiples deuils: carrière professionnelle, vie sociale et activités de loisir. Même les activités familiales doivent être écourtées.
Notre rêve de retraite (vie simple à la campagne avec un grand jardin et animaux de basse-cour) sera pour le moins chamboulé et tombé a l'eau.
Historique Médicale, les symptômes de l’EM et l’exemple d’une journée :
L’EM est caractérisé d’abord par un manque d’énergie invalidant et persistant. Pas une fatigue ordinaire qui disparaît après une bonne nuit de sommeil. D’ailleurs, les bonnes nuits de sommeil… il en connaît peu ! Notre lot quotidien, c’est un sommeil déréglé et non récupérateur. Il se réveille généralement aussi à plat qu’il l’était au coucher.
L’intolérance à l’effort est un trait distinctif : le non-respect de ses limites énergétiques entraîne malaise et aggravation des symptômes – ce qui est appelé « malaise/fatigue post effort ». Les symptômes incluent aussi douleurs dans les muscles ou les os, et problèmes cognitifs (mémoire, calcul, concentration, etc.).
L’intolérance orthostatique lui cause des étourdissements lorsqu'il est debout sur place comme pour se laver (douche trop étroite) et se brosser les dents (vanité non adaptée). C’est pire lors d’effort physique comme monté l’escalier.
Voici ce que ressemble sa vie de tous les jours:
Les symptômes de Paul sont un malaise post-effort (aggravation des symptômes même après un effort minimal), un sommeil non réparateur, une fatigue profonde, une déficience cognitive, une intolérance orthostatique et des douleurs.
SA Capacité fonctionnelle entre 20 et 40 % (mauvais vs bon jour)
Une journée typique : il doit priorisé une activité par jour. Un exemple de ceci est de devoir choisir entre prendre une douche ou une visite médicale; jamais les deux la même journée. De plus, il ne peut pas enfiler des « bonnes journées (40%) » Indéfiniment, après 2-3 jours max, je retombe typiquement à 20%
IL arrive encore à faire un minimum d'activités d’intensité légère à modéré (physique ou cognitive), mais à son rythme. Ça exclut donc toute activité de groupe où il ne peut pas suivre le groupe. Ayant un « budget » d’énergie bien limité, bon nombre d’activités sont perpétuellement repoussées car non prioritaires.
Sa sensibilité aux bruits et à la lumière rendent certaine activité pénible; ex il ne mange plus au restaurant et sa tolérance à la conduite auto à la noirceur est réduite.
En ce qui concerne les activités intenses (physique et/ou cognitive), il n’en fait plus du tout.
La question n’est pas tant les activités qu’il pratique, mais bien la quantité d’activités qu’il réalisé en une journée. Une activité faible à modérée qui lui prenait anciennement une heure, lui prendra maintenant plusieurs heures (avec de multiples pauses) et sont souvent réparties sur plus d’une journée.
Alors qu’il pouvait anciennement être actif 10 heures par jours (ex journée de travail plus activité sociale en soirée), il a maintenant une tolérance maximum de 2 heures par jours d’activité d’intensité faible à modérée. Donc manque d’endurance physique et mentale, faible tolérance à l’effort et il s’épuise rapidement. Période de récupération démesurément longue.
Pour plus de détails sur l’EM:
