Aaron Tyler's battle against DMD.
(English above/Español abajo)
My name is Carla Jane Bannister, 21 years of age, resident of Spain for the last 14 years.
This account is to raise funds for my little brother, Aaron Tyler Bannister. He's only 11 years old and suffers from a terminal disease, without cure, called muscular dystrophy. In particular, Duchennes (DMD).
He was diagnosed in October 2010, after begging assistance for 3 years, since we noticed that something was not right when he began to crawl and walk.
He couldn't run as fast as other children, jump as high, climb stairs as easily.
When we first complained, when he was about 2 years of age, doctors investigated and determined that he had flat feet. Something that, over the years, would prove to be an incorrect diagnosis.
This disease is caused by the lack of dystrophin in the muscles, which causes the progressive deterioration of these, starting with the legs.
This genetic disease only affects 1 in every 3,400 children, being males the ones to suffer the symptons. Girls/women, if they carry the disease, would have a 50% chance on passing it to their newborn, if male.
Men who suffer from this disease, begin an undetermined fight, since there is no cure, from the first symptoms, these being weakness in the legs and visible "growth" in the calf muscles (this "growth" being the muscle starting to deteriorate).
As he grown older, the problems increase and strength diminishes. Here you have a link that will show you the different phases, according to their age: https://www.youtube.com/watch?v=AF4D4TyE9NM
My brother, being 11 years old, has surprised us and the doctors, still not dependent on his wheelchair all the time, except on long walks, or up ramps (as in school).
But, in the past months we have seen a noticible decrease, and he is beginning to reach the limit of his possibilities, in terms of mobility.
Because of his illness, he's been on steroid treatment for 5 years, which over time, has caused some other conditions, being one of the most prominent, osteoporosis.
In recent years, he has been broken his collarbone, fractured his wrist, finger, leg and several other bones, due to this other disease.
It's a difficult time, since the doctors have informed us that, if he breaks another bone severly, he will have that begin with calcium injections in the marrow to help treat the osteoporosis, but that will cause a downfall with his Muscular Distrophy.
The main problem of this disease, is that, due to it being a progressive muscle deterioration (the heart, lungs and brain being muscle), these kids have a life expectancy of, on average, 25 years.
Taking away their whole life...
This GoFundMe, is to raise funds, mostly for an orthopedic bed, an electric wheelchair and a vehicle to transport the chair, since these do not fold.
We can not rely on waiting for the system any longer.
But also to help his needs for the future, physioterapy sessions, psychologists, anything to make his life a little easier and confortable.
Like the English say: "A penny and a penny makes a pound".
We shall also keep you up to date with benefic events we or other people do for our charity.
*Sunday, 19th March 2017.
A new member of our charity, Dianne Robinson (48), done a half an hour paraglide jump, landing at La Caleta beach to raise money towards Aarons orthopedic bed.
To here more of this event go to
www.gofundme.com/distrofia-muscular-cama-ortopedica
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Mi nombre es Carla Jane Bannister,de 21 años, residente de España desde hace 14 años.
Esta cuenta es para recaudar fondos para mi hermano pequeño, Aaron Tyler Bannister.
Solo tiene 11 años y sufre de una enfermedad terminal, sin cura, denominada Distrofia Muscular. En concreto, de Duchennes (DMD).
Fue diagnosticado en Octubre del 2010, después de rogar asistencia durante 3 años, ya que notamos que algo fallaba cuando empezó a gatear y a andar.
No corría tan rápido como otros niños, no saltaba tan alto, no subía las escaleras con tanta facilidad...
A la primera queja, sobre los 2 años de edad, los médicos lo investigaron y determinaron que tenía pies planos. Algo que, con los años, iba a demostrarse ser un diagnóstico incorrecto.
Esta enfermedad es a causa de la falta de distrofina en los músculos, que provoca el deterioro progresivo de los estos, comenzando por las piernas.
Esta enfermedad genética solamente lo sufre 1 de cada 3.400 niños, sufriendo los síntomas sólo los varones. Las niñas/mujeres, si llevan esta enfermedad, provocaría un 50% de probabilidad si, al tener un hijo, es varón.
Los varones que sufren esta enfermedad, empiezan una lucha indeterminada, ya que no hay cura, desde que se presentan los primeros síntomas, siendo ésta debilidad en las piernas y "crecimiento" visible en los gemelos (este "crecimiento" siendo el músculo comezando a deteriorarse).
A medida que van creciendo, los problemas se agrandando y la fuerza disminuyendo. Aquí os dejo un link que os mostrará las distintas fases, según la edad:
https://www.youtube.com/watch?v=AF4D4TyE9NM
Mi hermano, teniendo 11 años, nos ha sorprendido a nosotros y a los médicos, ya que aún no depende de la silla de rueda todo el tiempo, sino en paseos largos, o subiendo rampas (como en el colegio).
Pero, en estos últimos meses hemos visto un decrecimiento notable, y ya está llegando al límite de sus posibilidades, en cuanto a su movilidad.
Debido a su enfermedad, comenzó tratamiento de esteroides hace 5 años, que con el tiempo, le ha provocado algunas otras condiciones, siendo una de las más destacadas, osteoporosis.
En los últimos años, se ha roto la clavícula, fracturado la muñequa, el dedo, la pierna y varios otros huesos, a causa de esta otra enfermedad.
Es un momento difícil, ya que los médicos nos han informado de que, si se rompe gravemente otro hueso, tendrá que comenzar con inyecciones de calcio en la médula para ayudar a tratar el osteoporosis, pero que empeorará su Distrofia Muscular.
El mayor problema de esta enfermedad, es que, debido al ser un deterioro del músculo progresivo (el corazón, pulmones y cerebro siendo músculo), estos niños tienes una expectancia de vida de, de media, 25 años.
Quitándoles la vida entera.
Este GoFundMe, lo creo para recaudar fondos, mayoritariamente para una cama ortopédica, una silla eléctrica y un vehículo para poder transportar la silla, ya que estos no se doblan.
No podemos confiar en esperar más por el sistema.
Pero, también para ayudar sus necesidades del futuro, clases de fisioteriapia, psicólogos, cualquier cosa para poder hacer su vida un poco más fácil y cómodo.
Como dicen los ingleses, ingleses que somos:
"A penny and a penny make a pound."
Un penique y un penique hace una libra.
También les mantendremos a corriente de los eventos béneficos que nosotras y otras personas hacen para nuestra fundación.
*Domingo, 19 de Marzo, 2017
Un nuevo miembrp de nuestra fundación, Dianne Robinson (48), hizo un vuelo en paracaída de media hora, aterrizando en la playa de La Caleta, para recaudar fondos para la cama ortopédica de Aaron.
Para ver más sobre este evento vaya a
www.gofundme.com/distrofia-muscular-cama-ortopedica
