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Ayuda para tener tiempo con nuestra pequeña con DIPG

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Hola, me llamo Laura. Estamos recaudando fondos porque necesito ayuda para financiar el tiempo del que no dispongo para trabajar y ahorrar y así poder crear recuerdos con mi pequeña de tres años ya que se encuentra en plena lucha contra una enfermedad con mal pronóstico y con poco tiempo…
Hace unas semanas nos dieron el peor diagnóstico para nuestra pequeña Martina de 3 añitos, DIPG. La esperanza de vida es de meses, algún año en el mejor de los casos, y sin posibilidad de curación.
Tras este diagnóstico y sin poder acogernos a ningún tipo de ayuda, nos vemos en la obligación de reducir nuestros ingresos para poder pasar tiempo con Martina, al fin y al cabo, el dinero se recupera, el tiempo con ella no.
Llevamos ya varias semanas semanas ingresadas, vamos por más de la mitad del camino del tratamiento de radioterapia. Para principios de noviembre hemos podido organizar ir a Disney para poder hacer realidad el viaje de nuestra vida, no tendremos otro momento para hacerlo…. Pero hemos tenido que invertir parte de nuestros ahorros.
Además de querer crear todos los recuerdos posibles con ella creo que es totalmente lícito en esta situación querer cuidarla, acompañarla, vivirla…. Por ambos padres, sin tener que pedirle a su padre, o teniendo que hacerlo yo misma, que acuda a trabajar 8 horas al día para que el otro nos podamos pedir la ayuda para el cuidado de menores con enfermedad grave…. Es injusto…. Si uno de los dos trabajamos, en este caso en el que hay un mal pronóstico, sin posibilidad de cura, debería ser suficiente para poder pedir esta ayuda si el resto de condiciones se cumplen. Pero no se contempla por uno de los dos estar parado (podría empezar a trabajar pero en estos momentos priorizamos estar con ella)…. Por lo que nuestros ingresos se reducen…
y nuestros gastos aumentan…
En una situación en la que solo debería estar pensando en qué recuerdo crear mañana si las condiciones físicas lo permiten…. Lo único en que puedo pensar es en cómo afrontaré esto económicamente… en qué fórmula podremos utilizar para afrontar sus pequeños deseos, los gastos que nos llevará esta situación (sillita, viaje a Navarra para tratamiento,…) y los que irremediablemente vendrán luego.
Con todo esto y antes de verme en la obligación de dejar a mi pequeña para ir a trabajar, me veo pidiendo ayuda de esta manera…. No pretendo vivir de caridad, de hecho si cuando todo esto acabe hubiera recaudado dinero de más, pretendo donarlo a alguna asociación de las que hay creadas por otras mamás que ya pasaron antes por esto. Solo quiero no tener que privar a Martina de vivir el poco tiempo que tenemos, quiero crear recuerdos bonitos, quiero pasar el tiempo que tengo con ella…. Al fin y al cabo en tres años que tiene no hemos tenido tiempo apenas de vivirla…
Gracias.

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    Laura Priego Ruiz
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    Inca, IB

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