Maria Mar-A Life Changing Surgery

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Maria Mar- A Life Changing Surgery
  (Versión en español abajo)

“Individually, we are one drop. Together, we are an ocean.” -Ryunosuke Satoro

We are doing this campaign on behalf of our niece Maria Mar. A few months after being born in Guatemala in 2018, our beloved Maria Mar was diagnosed with Crouzon Syndrome, a rare genetic disease that affects 1.6 in 100,000 children. This genetic condition causes the sutures of the skull to fuse too soon (Craneosinostosis) affecting the proper growth of the skull and face, and potentially altering the development of the brain.

Since her diagnosis, Maria Mar continued to have routine checks to monitor her condition, especially her eyes and her respiratory system and she was living her best life.

Unfortunately, on September 7th, 2020 during a routine exam, her doctor detected too much pressure on her optic nerve; her condition now had infused the sutures in her skull affecting her sight and the ability for her brain to grow.

Maria Mar’s doctors in Guatemala do not have the technology or ability to perform the craniofacial surgery so her parents have brought her to Johns Hopkins Hospital in Tampa Florida for treatment.

Maria Mars parents, Ronald and Maria del Carmen are with their baby girl, who is scheduled to have the Monoblock surgery: which will fix her respiratory deficiency, the pressure on her optic nerve so she doesn’t lose her sight, and most importantly fix the intracranial pressure so that she can have space for her brain to grow.

Maria Mar needs this surgery immediately! The total cost is $450,000 and Johns Hopkins Hospital requires $290,000 prior to September 30th in order to perform this vital procedure. Maria del Carmen and Ronald purchased a global insurance plan years ago for their family and they just discovered that it will only cover a portion of these costs because her condition is considered congenital. Maria Mar needs this surgery and we need your help to make it possible.

We are on a countdown to September 30th.

We humbly ask for your prayers and financial support so we can give a better future for Maria Mar. Any contribution, no matter how big or small will get us one step closer to saving our beloved niece. Please help in any way you can.

Get to know Maria Mar better on Instagram 

Marito, Karina, Pichi, Victoria, Pia, Vini

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Maria Mar- Una Cirugía que Cambia la Vida


"Individualmente, somos una gota. Juntos, somos un océano". -Ryunosuke Satoro

Estamos haciendo esta campaña en nombre de nuestra sobrina Maria Mar. Unos meses después de nacer en Guatemala en el 2018, nuestra querida Maria Mar fue diagnosticada con Síndrome de Crouzón, una rara enfermedad genética que afecta a 1.6 de cada 100.000 niños. Esta condición genética hace que las suturas del cráneo se fusionen demasiado pronto (Craneosinostosis) afectando el crecimiento adecuado del cráneo y la cara, y potencialmente alterando el desarrollo del cerebro.

Desde su diagnóstico, Maria Mar continuó recibiendo los controles de rutina para monitorear su condición, especialmente sus ojos y su sistema respiratorio y ella estaba viviendo su mejor vida.

Desafortunadamente, el 7 de septiembrede2020 durante un examen de rutina, su médico detectó demasiada presión sobre su nervio óptico; su condición ahora había infundido las suturas en su cráneo afectando su vista y la capacidad para que su cerebro creciera.

Los médicos de Maria Mar en Guatemala no tienen la tecnología o la capacidad de realizar la cirugía craneofacial por lo que sus padres la han llevado al Hospital Johns Hopkins en Tampa Florida para recibir tratamiento.

Los padres de Maria Mar, Ronald y María del Carmen están con su niña preparándose para hacerse la cirugía Monoblock programada: que arreglará su deficiencia respiratoria, la presión sobre su nervio óptico previniendo la perdida de la vista, y lo más importante arreglar la presión intracraneal para que pueda tener espacio para que su cerebro crezca.

¡Maria Mar necesita esta cirugía inmediatamente! El costo total es de $450,000 y el Hospital Johns Hopkins requiere $290,000 antes del 30 de septiembre para realizar este procedimiento vital. María del Carmen y Ronald compraron un plan de seguro global hace años para su familia y acaban de descubrir que sólo cubrirá una porción de estos costos porque su condición se considera congénita. Maria Mar necesita esta cirugía y necesitamos tu ayuda para hacerla posible.

Estamos en una cuenta regresiva hasta el 30 de septiembre.

Humildemente pedimos sus oraciones y apoyo financiero para que podamos dar un futuro mejor para Maria Mar. Cualquier contribución, no importa cuán grande o pequeña nos acerque un paso más a salvar a nuestra amada sobrina. Por favor, ayuda de cualquier manera que puedas.

Conoce más acerca de Maria Mar en Instagram 

Marito, Karina, Pichi, Victoria, Pia, Vini

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