ESPAÑOL:

Hola me llamo Vanessa Anez, mamá de Jesús Elías.

Mi hijo en el mes de junio se enfermó y pasamos por 3 hospitales donde aún no sabía porque mi hijo estaba convulsionando.

fue inducido a un coma por 3 semanas, entubado y con muchos medicamentos llegó el diagnóstico de Fires.

Mi hijo despertó del coma y tuvo que aprender de nuevo hacer todo; caminar, comer, hablar, pensar…

Ha realizado rehabilitación física y del habla.

Fue dado de alta después de 2 meses en el hospital, estuvo 2 meses más sin convulsiones y ahora desde el mes de octubre de nuevo ha vuelto a tenerlas, ha estado hospitalizado 2 veces más para ajustar y cambiar sus medicamentos generando muchos cambios en su comportamiento y estado de ánimo.

Como padre estamos dedicado 100% a sacar a nuestro hijo de esta enfermedad,

es un diagnóstico muy raro que le sucede a niños muy sanos entre 8 y 22 años.

Nuestro hijo convulsiona aún cuando está dormido y él no tiene conciencia de lo que sucede queda muy cansado y somnoliento, otras veces también han ocurrido las convulsiones en el día.

Jesús debe seguir en evaluaciones y tratamientos para salir de esta proceso…

Confiamos plenamente en Dios que Jesus Elias saldrá en totalmente recuperado de esto. Pero para ellos debemos seguir cubriendo los gastos y su alimentación que es Ketogenica, pero nos encontramos dedicamos a su cuidado día y noche.

Hay dispositivos que ayudan a identificar una crisis convulsiva durante el sueño pero no podemos costearlo.

Agredecemos como familia todo lo que nos puedan ayudar por la salud de nuestro hijo.

Jesus Elías anhela volver a ser el niño activo que era antes. Jugar soccer, futbol americano, salir al parque sin temor.

ENGLISH:



Hello, my name is Vanessa Anez, Jesús Elías' mother.

My son got sick in June and we went through 3 hospitals where I still didn't know why my son was convulsing.

He was induced to a coma for 3 weeks, tubated and with many medications came the diagnosis of Fires.

My son woke up from a coma and had to learn to do everything again; walk, eat, talk, think...

He has undergone physical and speech rehabilitation.

He was discharged after 2 months in the hospital, he was 2 more months without seizures and now since October he has had them again, he has been hospitalized 2 more times to adjust and change his medications generating many changes in his behavior and mood.

As a father we are 100% dedicated to getting our son out of this disease,

It is a very rare diagnosis that happens to very healthy children between 8 and 22 years old.

Our son convulses even when he is asleep and he is not aware of what is happening he is very tired and sleepy, other times convulsions have also occurred during the day.

Jesus must continue in evaluations and treatments to get out of this process...

We fully trust in God that Jesus Elias will come out fully recovered from this. But for them we must continue to cover the expenses and their diet that is Ketogenic, but we are dedicated to their care day and night.

There are devices that help identify a seizure during sleep but we can't afford it.

We appreciate as a family everything that can help us for the health of our son.

Jesus Elias longs to return to being the active child he was before. Play soccer, American football, go out to the park without fear.