A JASON

Mi nombre es Zaida, soy madre de Jason.

A mi hijo le diagnosticaron autismo severo no verbal a los dos años. Desde entonces, nuestra vida ha sido una lucha constante: crisis diarias, agresividad, dolor, noches sin dormir y la sensación de que su cuerpo y su mente estaban atrapados en algo más profundo que un simple diagnóstico.

Durante años escuché que “esto es parte del autismo”, pero como madre sentía que había algo más.

Jason pasaba su infancia encadenando infecciones respiratorias, otitis, fiebre y antibióticos sin fin.

Aun así, nadie unió las piezas.

Tras más de una década de sufrimiento, decidí buscar respuestas por mi cuenta.

Llevamos más de un año de estudios intensivos y más de 30.000 € invertidos en análisis, resonancias, tratamientos y consultas con especialistas.

Finalmente, encontramos la verdad: Jason no tiene solo autismo.

Tiene una encefalopatía inflamatoria, también conocida como encefalitis autoinmune, una enfermedad donde su propio sistema inmunológico ataca su cerebro.

Los resultados mostraron disfunción en los linfocitos T4 y T8, reactivaciones virales de Epstein-Barr ,entre otros patógenos.

Su sistema inmunológico está profundamente dañado, y eso explica sus síntomas, sus cambios de comportamiento y su dolor.

Ahora, Jason necesita una cirugía de senos paranasales para eliminar los focos de infección que mantienen su cuerpo inflamado.

Pero el verdadero reto empieza después: para estabilizar su sistema inmunológico y detener el daño neurológico necesita tratamientos de inmunoglobulinas intravenosas (IVIG) o plasmaféresis, que son el estándar internacional en estos casos.

Sin embargo, la sanidad pública nos ha cerrado las puertas.

Nos niegan el tratamiento porque prefieren mantenerlo dentro del diagnóstico de autismo, en lugar de reconocer que detrás hay una enfermedad inmunológica tratable.

Cada día que pasa sin este tratamiento, mi hijo sufre.

Por eso hemos decidido pedir ayuda.

Ayuda para cubrir su cirugía, su tratamiento inmunológico y su recuperación.

Ayuda para que Jason tenga la oportunidad de vivir sin dolor, de poder descansar, de seguir mejorando y de sanar su cuerpo y su mente.

No queremos milagros, queremos medicina.

Queremos darle la oportunidad de ser escuchado, de recibir el tratamiento que necesita y de demostrar que un diagnóstico no es una condena.

Cualquier aportación, por pequeña que sea, acerca a Jason a su recuperación.

Gracias por leer nuestra historia, por compartirla y por ayudarnos a que Jason tenga la vida que merece.